+48 887 220 007

Szukaj

Wspólnie ocaliliście Mariankę!

on 27 wrzesień 2018
Odsłony: 9847

mania auto10 września, otrzymaliśmy informację, że Klinika Uniwersytecka w Munster może przyjąć małą, bardzo chorą dziewczynkę, kilkanaście godzin później na Manię czekał samolot medyczny z najlepszymi specjalistami, którzy podjęli się transportu dziecka w tak złym stanie.

Marianna urodziła się z poważną wadą serca, lekarz w ciąży nie rozpoznał wady zagrażającej życiu dziecka. Z Poznania dziewczynka trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie miała przejść pierwszy z trzech etapów leczenia operacyjnego. Niestety z uwagi na złe warunki anatomiczne (skrajnie wąska aorta) nie została zakwalifikowana do operacji. Leczenia nie podjęły się także ośrodki w Łodzi i w Krakowie. Rodzice Mani wzięli sprawę w swoje ręce, samodzielnie znaleźli lekarza, który dał nadzieję na uratowanie życia ich córki.

11 września tuż po godzinie 18.00 Marianka dotarła do Kliniki w Muenster gdzie czekali już na nią najlepsi specjaliści zajmujący się leczeniem wad serca u dzieci. 13 września dziewczynka przeszła operację Norwooda – I etap korekcji wady serca HLHS. Operacja wykonana przez prof. Edwarda Malca i doc. Katarzynę Januszewską zakończyła się pełnym sukcesem. Serce podjęło prawidłową pracę, a dziewczynka zaczęła oddychaćmania em samodzielnie jeszcze na sali operacyjnej. Po zabiegu Mania trafiła na Oddział Intensywnej Terapii, nie wymagała wsparcia respiratora ani leków kardiologicznych. Po kilkunastu godzinach od operacji Marianka głośno domagała się jedzenia, kolejnego dnia już samodzielnie piła mleko z butelki. W czwartej dobie po operacji Norwooda dziewczynka opuściła OIOM i została przeniesiona do Oddziału Kardiologii. Wielu lekarzy w Polsce określało, że to "przypadek beznadziejny" a skrajnie wąska aorta dyskwalifikowała dziewczynkę z jakiegokolwiek leczenia w kraju. Po dwóch tygodniach pobytu w Klinice Uniwersyteckiej w Munster Marianna została wypisana do domu.

Jesteśmy wdzięczni wszystkim ludziom, którzy przyszli z pomocą Mani i jej rodzicom, wszystkim, którzy pomogli w organizacji tej trudnej podróży, czuwali nad Manią na ziemi i w powietrzu i mimo wszystko wierzyli, że nawet najtrudniejsza historia może mieć szczęśliwe zakończenie, że trzeba walczyć wbrew wszystkiemu. Dzięki Wam Marianna będzie mogła tworzyć swoją własną historię, a w jej piersi bije ocalone przez prof. Edwarda Malca i doc. Katarzynę Januszewską serce, to samo, dla których wielu inny lekarzy nie widziało żadnych szans...

„To dzięki WAM jedziemy dziś po zaledwie 2 tygodniach do DOMU!
Pierwszy raz Marianna dziś zaśnie w swoim pokoiku i swoim łóżeczku

Aż się łza w oku kręci...
Dziękujemy wszystkim za ten dar!!!”

Na zdjęciu powyżej Marianka z mamą i lekarzami, którzy uratowali jej życie.

17.09.2018

Po krótkiej przerwie spieszymy donieść co słychać u naszej wojowniczki! Marianka czuje się coraz lepiej o czym świadczą choćby coraz większe porcje wypijanego mleczka. W opiekę nad córeczką coraz częściej włączani są rodzice - karmi mama, karmi tata, mała królewna jest noszona na rękach, tulona i chyba wtedy najbardziej zadowolona. Rodzice Mani nie wiedzili w czasie ciąży, że ich dziecko urodzi się chore dlatego teraz nadrabiają stracony czas i starają się jak najwięcej dowiedzieć o wadzie serca córeczki aby jak najlepiej się nią opiekować. Jeszcze tydzień temu Marianka przebywała w CZD bez szans na leczenie chirurgiczne, dziś, w czwartej dobie po operacji Norwooda dziewczynka opuściła OIOM Kliniki Uniwersyteckiej w Munster i została przeniesiona do Oddziału Kardiologii. To wielki krok! Jak na damę przystało Marianka jest już ubrana a "kableków" podłączonych do jej ciałka z każdym dniem coraz mniej, usunięto również dren. Mama chyba jeszcze nie może w to wszystko uwierzyć... powoli ustępuje strach, pojawia się wiara w lepszą przyszłość.

IMG 4276

E7691018 ECA1 4E59 9A68 0431A9C66D1E

15.09.2018

Marianka cały czas radzi sobie bardzo dobrze, lekarze są zadowoleni z jej postępów. Kiedy dowiedzieliśmy się, że już wczoraj, czyli dobę po operacji samodzielnie piła mleko z butelki nie mogliśmy uwierzyć! Wielu lekarzy w Polsce określało, że to "przypadek beznadziejny" a skrajnie wąska aorta dyskwalifikowała dziewczynkę z jakiegokowliek leczenia w kraju. Dziś druga doba po operacji Norwooda wykonanej przez prof. Edwarda Malca w Klinice w Muenster i wielka, bardzo ważna chwila dla taty, który mógł wziąć córeczkę na ręce a Mania specjalnie dla Was zaprezentowała się dziś z otwartymi oczkami.

IMG 4236

IMG 4237

 

6B872DC3 6086 4ABE A176 B5332EE867E1

14.09. 2018

Minęła pierwsza doba pobytu Marianki na Oddziale Intensywnej Terapii, gdzie przebywa po skomplikowanej operacji serca. Dziewczynka czyni znaczne postępy a lekarze są zadowoleni z jej obecnego stanu zdrowia. Dziś odstawiono tlen, Mania nie wymaga także podaży leków wspomagających układ krążenia co oznacza, że jej serce pracuje bardzo dobrze. Wygląda na to, że jest także niezłym głodomorem o czym głośno daje znać gdy tylko w jej brzuszku robi się pusto. Cały czas trzymamy kciuki za dalszy powrót Marianki do zdrowia, oby przebiegał jak dotychczas. Na zdjęciu po lewej dzisiejsza Mania.

IMG 4206

 

13.09.2018

Prof. Malec wraz z doc. Januszewską wykonali operację Norwooda - pierwszy etap korekcji wady serca HLHS. Mania została ekstubowana na sali operacyjnej i na chwilę obecną nie wymaga wsparcia respiratora. To precedens po tego rodzaju zabiegu, ponieważ operacja Norwooda należy do najtrudniejszych w kardiochirurgii dziecięcej. Zdecydowana większość noworodków po tej operacji wykonywanej w wielu krajach w tym w Polsce wymaga odroczenia zamknięcia klatki piersiowej oraz długiej sztucznej wentylacji. Mania radzi sobie dobrze a lekarze są zadowoleni z postępów, jeszcze dziś zostanie nakarmiona. Operacja Norwooda to bardzo duży zabieg a pierwsze doby są bardzo ważne dlatego cały czas kibicujemy naszej dzielnej wojowniczce i lekarzom w walce o jej zdrowie i życie. Na zdjęciu Mania po operacji serduszka wykonanej w Klinice Uniwersyteckiej w Munster.

mania ukm

12.09.2018

Marianna wczoraj ok godz. 18.00 bezpiecznie dotarła na miejsce do Kliniki Uniwersyteckiej w Munster. Jeszcze wczoraj miała wykonane echo serca i podstawowe badania. Dziś odbywa się dalsza diagnostyka i przygotowywanie dziewczynki do operacji, która odbędzie się w najbliższym czasie. Jesteśmy przekonani, że w Munster robione jest wszystko co tylko można zrobić by uratować życie dziecka. Cierpliwie czekamy i dziękujemy tym wszystkim ludziom, którzy dali małej dziewczynce wielką szansę.

Na czym polega operacja Norwooda, którą przeszła Marianka? Podstawowe informacje znajdziecie poniżej.

norwood

Operacja Norwooda jest pierwszym etapem leczenia dzieci z wrodzoną wadą serca pod postacią zespołu niedorozwoju lewego serca (hypoplastic left heart syndorme - HLHS). Jej celem jest umożliwienie normalnego dojrzewania krążenia płucnego, zapewnienie niezależnego od przewodu tętniczego przepływu systemowego oraz zmniejszenie obciążenia pojedynczej komory. W Klinice Uniwersyteckiej w Munster, dzięki dużemu doświadczeniu chirurgów i ich bardzo dobrej współpracy z anestezjologami obecnie udało się zmniejszyć śmiertelność wśród dzieci po operacji Norwooda do 2%. Ośrodek w Muenster znacząco poprawia wyniki niemieckie dotyczące przeżycia pacjentów po wykonaniu tej procedury chirurgicznej.

Pojęcie „zespół niedorozwoju lewego serca” obejmuje wrodzone wady serca polegające na zwężeniu lub zarośnięciu zastawki dwudzielnej/mitralnej, różnego stopnia niedorozwoju lub braku lewej komory, zwężeniu lub zarośnięciu zastawki aortalnej oraz niedorozwoju aorty wstępującej i łuku aorty. Noworodek z zespołem niedorozwoju lewego serca ma funkcjonalnie jedną komorę zaopatrującą krążenie płucne i krążenie systemowe (serce jednokomorowe).

Rozpoznanie zespołu niedorozwoju lewego serca stanowi bezwzględne wskazanie do leczenia operacyjnego, polegającego na wieloetapowej korekcji serca zakończonej operacją Fontana lub przeszczepie serca. Wobec śmiertelnego przebiegu naturalnego tej wady nie istnieją przeciwwskazania.

Obecnie u dzieci z zespołem niedorozwoju lewego serca powszechnie stosuje się 3-etapową korekcję. W wieku noworodkowym wykonuje się operację Norwooda, w 4.–6. miesiącu życia operację Glenna lub hemi-Fontana, a pomiędzy 18. i 28. miesiącem operację Fontana.

Pierwszy etap operacji to wycięcie fragmentu przegrody międzyprzedsionkowej w celu wytworzenia swobodnej komunikacji między przedsionkami. Następnie likwiduje się przewód tętniczy i poszerza aortę, wszywając łatę z homogennej tętnicy płucnej. Zrekonstruowaną aortę zespala się z pniem płucnym, tworząc w ten sposób wypływ z pojedynczej komory do krążenia systemowego. Przepływ krwi w krążeniu płucnym w zmodyfikowanej operacji Norwooda zapewnia zespolenie pomiędzy przednią ścianą prawej komory a tętnicą płucną. Operacja Norwooda jest trudnym zabiegiem, w dalszym ciągu w wielu ośrodkach obarczonym bardzo wysoką śmiertelnością.