+48 887 220 007

Szukaj

Wada serca: PA

W 20 tygodniu ciąży, po przeprowadzonych wcześniej badaniach /USG, test PAPPA, Amniopunkcja/ wykryto u naszego dziecka ciężką, siniczą wadę serca pod postacią Zarośnięcia zastawki pnia płucnego. Nieprawidłowość ta występuje bardzo rzadko bo w ok. 1% wrodzonych wad serca. W przypadku tej wady prawa komora serca jest nierozwinięta i tak właśnie jest u naszego dziecka. Wiadomość o tym, że urodzi się chore dziecko była dla nas wielkim przeżyciem. W przetrwaniu tych ciężkich chwil pomógł nam wspaniały specjalista Pani Prof. dr hab. n. med. Joannna Szymkiewicz-Dangel, która to zasiała nam ziarno nadziei, że takie wady są w dzisiejszych czasach korygowane i dzieci mają szansę na „normalne” życie. Pod opieką Pani Profesor byliśmy do dnia narodzin dziecka.

W pierwszej dobie życia ze względu na spadek saturacji, dziecko zostało przewiezione do Szpitala Klinicznego przy ul. Marszałkowskiej w Warszawie. Tam w drugiej dobie życia został przeprowadzony zabieg Rashkinda a w trzecim tygodniu życia zostało wykonane prawostronne zespolenie Blalock-Taussing. Po kilku dniach od wykonania tego zespolenia okazało się, że ono zakrzepło i w trybie pilnym została przeprowadzona następna operacja polegająca na wymianie wstawki w tym zespoleniu. Okres pooperacyjny przebiegał ciężko, pojawiło się rozległe zakażenie klatki piersiowej i ropienie rany pooperacyjnej. Syn przez ten czas podłączony był do respiratora. Gojenie rany trwało ponad dwa miesiące i w tym czasie nie mogliśmy odwiedzać dziecka. Pierwszy raz mogliśmy wziąć synka na ręce w połowie kwietnia. Była to dla nas wielka radość i szczęście, że nie doszło do zakażenia całego organizmu, tragicznego w skutkach. Niestety ale dalsze próby odłączenia go od respiratora zawsze kończyły się niepowodzeniem.

Dnia 08.05.2012 r. kardiochirurdzy podjęli decyzję o wykonaniu lewostronnego zespolenia, które m.in. miało pomóc dziecku w „zejściu z respiratora” ale tak się nie stało i po następnych dwóch miesiącach prób odłączania dziecka została wykonana tracheostomia i dopiero wtedy po treningach oddechowych, Marcel uwolnił się od tego urządzenia. W tym czasie otrzymaliśmy także informację, że tętnice płucne nie są rozwinięte w stopniu pozwalającym na przeprowadzenie następnego etapu leczenia w tym ośrodku medycznym.

W sierpniu 2012 r., po konsultacjach medycznych między ośrodkami, podjęto decyzję o przekazaniu dziecka pod opiekę Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu gdzie mogłoby mieć przeprowadzony następny etap korekty wady. Dnia 31.08.2012 r. w Centrum Zdrowia Dziecka zostało przeprowadzone cewnikowanie serca w czasie którego przeprowadzono angioplastykę balonową zwężeń tętnicy płucnej i zakwalifikowano syna do następnego etapu czyli dwukierunkowego zespolenia Glenna , które zostało przeprowadzone 24.10.2012 r. Po tej operacji wystąpił u syna Zespół żyły głównej górnej i syn spędził prawie 3 tygodnie na oddziale Intensywnej Terapii. W połowie listopada dziecko zostało wypisane na Oddział Kardiochirurgii i tam rozpoczęła się dopiero jego rehabilitacja i nauka jedzenia ponieważ ze względu na długi czas przebywania pod respiratorem, Marcel karmiony był przez sondę. Na początku grudnia zostaliśmy przekazani na Oddział Kardiologii celem dalszego leczenia. Niestety w czasie pobytu na oddziale wystąpiła zatorowość płucna i dziecko wróciło na Intensywną Terapię. W czasie pobytu dziecka na tym oddziale zostało przeprowadzone m.in. następne cewnikowanie serca podczas którego zostało zamknięto lewostronne zespolenie BT oraz została przeprowadzona implatacja sentu do gałęzi pośredniej prawej tętnicy płucnej. Na szczęście pobyt na IT tym razem nie trwał długo i w połowie grudnia wróciliśmy z powrotem na Oddział Kardiologii.

14.02.2013 r. po 13 miesiącach ciężkiej walki o życie zostaliśmy wypisani do domu. Była to dla nas trudna do pisania radość. Po powrocie do domu Marcel cały czas przebywa pod opieką Poradni Kardiologicznej, Laryngologicznej i Gastroenterologicznej. W styczniu 2014 r. zostały wykonane u dziecka kontrolne badania m.in.cewnikowanie serca których wyniki zostały omówione na konsylium kardiologiczno-kardiochirurgicznym, na którym uznano obecny etap leczenia kardiochirurgicznego za ostateczną paliację czyli nasze dziecko miałoby nieskorygowaną do końca wadę ponieważ ostateczną korektą jest operacja Fontana która daje dziecku szansę na „normalne życie”.

Bardzo nas ta wiadomość zmartwiła i postanowiliśmy skonsultować wyniki badań u Prof. Ewdarda Malca, który to podjął się leczenia operacyjnego wady naszego synka w Klinice Uniwesyteckiej w Münster.

Dnia 17.03.2014 r. otrzymaliśmy z Kliniki kwalifikację do operacji, której koszt to 37 500 Euro. Planowany termin przyjęcia Marcela do szpitala to 11 listopada 2014 r., 12 listopada ma odbyć się cewnikowanie serca a dziń później operacja serca. Ze względu na ciągłą rehabilitację, zakup leków i środków medycznych oraz wizyty prywatne u specjalistów, niestety nie dysponujemy taki środkami finansowymi i suma ta jest dla nas nieosiągalna.

Zdajemy sobie sprawę, że to początek trudnej drogi. Jednak ... szansa jest. Szansa niezwykle kosztowna. Ale jedyna!

Jak pomóc…

Wszystkie osoby, które zechcą pomóc Marcelowi mogą to uczynić dokonując wpłaty na rachunek:

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem "Marcel Śledziński”

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024
EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Lub wpłać dzięki siepomaga.pl

Informujemy również, że wszelkie darowizny podlegają odpisom podatkowym:

- dla osób fizycznych limit do 6% od dochodu

- dla osób prawnych limit do 10% od dochodu

Można także przekazać 1% podatku. Aby tego dokonać w rocznym zeznaniu podatkowym PIT wpisz KRS 0000290273. W rubryce "Informacje uzupełniające. Cel szczegółowy 1%" wpisz MARCEL ŚLEDZIŃSKI.

Każda złotówka ma znaczenie. Brzmi banalnie, ale to fakt. Z każdym groszem wzrasta jego szansa na życie!

Serdecznie dziękujemy – Marcel Śledziński wraz z rodzicami.