+48 887 220 007

Szukaj

Wada serca: CAVC, hipoplazja RV

Aktualizacja 18.08.2017

14 dni po wykonanej przez prof. Malca operacji Fontana Kamilek wrócił do domu. Serdecznie dziękujemy za pomoc.

Aktualizacja 10.08.2017

Jak zawsze, nie zawiedliście, ruszyliście z pomocą dla małego chłopca, dzięki której możliwe było niemal natychmiastowe zgromadzenie funduszy na jego operację. Dzięki wsparciu portalu SiePomaga zbiórka zakończyła się w zaledwie kilka godzin. Kamilek w piątek 4 sierpnia przeszedł operację Fontana i choć zabieg ten u dzieci z ZD obarczony jest ogromnym ryzykikem wszystko przebiegło po myśli lekarzy. Obecnie chłopczyk jest już na oddziale kardiologicznym, gdzie pod czujnym okiem specjalistów ale przede wszystkim mamy wraca do zdrowia. Serdecznie dziękujemy Wam za okazaną pomoc.

Histori Kamilka

Kamilek urodził się z ciężką i złożoną wadą serca – brakiem prawej komory (niezbalansowany kanał przedsionkowo – komorowy). Lekarze mówili, że jako dziecko z sercem jednokomorowym będzie musiał przejść 3 etapy leczenia operacyjnego, ale ma duże szanse i tej myśli kurczowo się złapaliśmy. Okazało się, że dzieci z sercem jednokomorowym, żyjących szczęśliwie i tak jak zdrowi rówieśnicy jest wiele i nasz synek również miał szansę na dobrą przyszłość.

Jednak w połowie ciąży dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko urodzi się nie tylko z wadą serca ale dodatkowo z wadą genetyczną – zespołem Downa. Wyraz twarzy lekarzy mówił nam wszystko. „Bardzo nieszczęśliwe połączenie wad”, „Ciężkie rokowania”, jedyne życie jakie może mieć, to szpitalne życie…

I rzeczywiście. Pierwszy rok życia dla Kamila był bardzo ciężki. W wieku 3 miesięcy przeszedł pierwszą operację serca w Krakowie. Po kilku miesiącach zaczął się dusić i stracił przytomność, wtedy myśleliśmy, że umiera. Jak się później okazało to był pierwszy z kilkunastu kolejnych ataków anoksemicznych (krytycznych spadków poziomu tlenu we krwi), które Kamil przeszedł, a każdy z nich był bezpośrednim zagrożeniem dla jego życia. Nigdy nie wiedzieliśmy, czy Kamil wróci do siebie czy to nie będzie przypadkiem ten ostatni raz… Kiedy ataki zaczęły pojawiać się częściej i były coraz dłuższe, a ogólna kondycja synka była coraz gorsza – słabł i stawał się coraz bardziej siny, postanowiliśmy dłużej nie czekać i skonsultowaliśmy się z prof. Edwardem Malcem. Napisał nam on wtedy: „Uważamy, że operacja Glenna/hemi-Fontana poprawi wydolność układu krążenia oraz stan dziecka, a także przyspieszy jego rozwój, nawet jeżeli po niej nigdy miałaby nie nastąpić III operacja Fontana”. 

Dzięki pomocy wielu, wielu ludzi udało się sfinansować operację Kamila, dokładnie w dniu pierwszych urodzin został przyjęty do Kliniki w Munster i po dwóch dniach przeszedł 2 etap leczenia – operację Glenna. Z Kamilem było tak źle, że Profesor powiedział, że zdążyliśmy w ostatnim momencie. Operacja się udała a nasz synek odżył. Nie mogliśmy uwierzyć, że może być tak dobrze, że możemy żyć bez ciągłego strachu o życie dziecka. Kamil odzyskał siły i zaczął się dobrze rozwijać. Nadrobił bardzo dużo zaległości. Pięknie pracował z terapeutami na zajęciach i turnusach rehabilitacyjnych. Zaczął mówić i coraz lepiej się z nami komunikuje. Jednak kiedy zaczął rosnąć, siadać i potem chodzić okazało się, że dla jego słabego serduszka jest to za dużym obciążeniem. Kamil po przejściu kilkunastu metrów męczy się, dyszy i sinieje. Zazwyczaj w tedy sam siada na środku chodnika, kuca lub prosi, żeby wziąć go na ręce, żeby móc złapać oddech, po czym próbuje iść dalej. Chciał by tak dużo, a tak bardzo ogranicza go jego chore serce. Patrzymy na naszego synka i wiemy, że bez operacji Fontana – trzeciego etapu leczenia serc jednokomorowych będzie gasł na naszych oczach. Operacja ta jednak u dzieci z zespołem Downa jest bardzo rzadko wykonywana i z uwagi na współistniejącą, tą konkretną wadę genetyczną obarczona bardzo dużym ryzykiem.

W związku z tym zwróciliśmy się ponownie do prof. Malca z prośbą o pomoc. Profesor kazał przyjechać na badanie cewnikowania serca, żeby móc później podjąć decyzję o przeprowadzeniu w przyszłości ostatniego, trzeciego etapu korekcji serca. Badanie odbyło się w środę (2.08) i zaraz po nim zapadał decyzja, że nie ma na co czekać. Kamil spełnia wszystkie warunki, żeby operacja mogła się odbyć, a im dłużej będziemy z nią zwlekać tym większe jest prawdopodobieństwo powikłań. Decyzja zapadła. Operacja ma odbyć się już w najbliższy piątek (4.08). Dzięki niej Kamil ma szansę chodzić i biegać tak jak jego zdrowi rówieśnicy, ma szansę żyć. Nie byliśmy jednak przygotowani na to, że nastąpi to tak szybko, że szansa na dalsze leczenie jednak się pojawi. Nie mamy zebranych na ten cel funduszy, dlatego musimy ponownie zwracamy się do Was o pomoc. Pomóżcie naszemu synkowi. Kamilek przebywa obecnie w Klinice Uniwersyteckiej w Munster, nabiera sił po cewnikowaniu serca i czeka na swoją wielką szansę na dalsze, szczęśliwe życie.

Kamilkowi można pomóc dokonując wpłaty na rachunek Fundacji:

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem „Kamil Synowiec”

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024 "Kamil Synowiec"

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022 "Kamil Synowiec"

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowziji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.