+48 887 220 007

Szukaj
Wada serca: TOF
 
Kacper urodził się 23.09.2003 roku w szpitalu w Lublinie jako zdrowe dziecko – dostała 9 punktów w skali APGAR (za zabarwienie skóry). Niestety po kolejnych badaniach okazało się, że ma wadę serca a po przewiezieniu do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie z niewydolnością serca, zdiagnozowano – wada wrodzona serca pod postacią zespołu Fallota ze zwężeniem proksymalnego odcinka lewej tętnicy płucnej. W siódmej dobie (gdy zaczął zamykać się przewód Bottala) nastąpiły spadki saturacji i w trybie pilnym synek został przewieziony do CZD w Warszawie, gdzie wykonano cewnikowanie serca a następnie zespolenie systemowo-płucne BT lewej tętnicy. Po krótkim pobycie w szpitalu mogliśmy zabrać nasze szczęście do domu gdzie czekaliśmy na termin cewnikowania i dalszej korekty Kacperkowego serduszka. W maju następnego roku zostaliśmy wezwani na badania do Kliniki Kardiologii – echo serca. Po badaniu wykonano cewnikowanie serca, po którym stan synka się załamał i okazało się, że potrzebne jest wykonanie kolejnego zespolenia  systemowo-płucnego BT – tym razem prawej tętnicy. Po operacji wykonano jeszcze jedno cewnikowanie podczas, którego przeprowadzono angioplastykę balonową aorty , w której podczas poprzedniego badania zdiagnozowano koarktację. Po 3 tygodniach od operacji wróciliśmy do domku. Po pół roku (grudzień 2004) wróciliśmy do szpitala na ponowne cewnikowanie, po którym otrzymaliśmy kwalifikację do korekcji wady naszego synka. Kacper rozwijał się prawidłowo w stosunku do swojej wady, nie miał widocznej sinicy. Chodziliśmy na spacery i czekaliśmy….
W lutym 2006 roku doczekaliśmy się przyjęcia do CZD w Warszawie na korektę wady. Pełni nadziei stawiliśmy się w wyznaczonym terminie w Klinice Kardiochirurgii CZD. Trzeciego dnia synek zjechał na blok operacyjny. Operacje trwającą 9 godzin przeprowadził Pan prof.  Bogdan Maruszewski. Niestety kardiochirurgom nie udało się wykonać całkowitej korekty wady – brak możliwości śródoperacyjnego odtworzenia lewej tętnicy płucnej. Następnego dnia rano okazało się,  że nastąpiły komplikacje tj. słabe krwawienia i konieczne jest otworzenie klatki piersiowej synka na okres ok. 2 dni celem wykonania tzw. toalety mostka. Po 4 dniach zamknięto klatkę i czekaliśmy aż synek zbierze siły. Niestety mały dostał gorączki, zastosowano antybiotykoterapię, czekaliśmy aż leki zaczną działać i wskaźniki zakażenia zaczną spadać. Po kilku dniach zmieniono zestaw antybiotyków i pomalutku wyniki badań zaczęły się poprawiać. Po czterotygodniowym popycie na oddziale IOM ekstubowano synka, który od razu zaczął pokazywać lekarzom i pielęgniarkom język. W drugiej dobie po ekstubacji byliśmy już razem na oddziale separatkowym kardiochirurgii. Niestety długotrwała intubacja uszkodziła Kacperkowy lewy fałd głosowy i nastąpił bezgłos. Synek był bardzo słaby i przestraszony (leżał ponad tydzień na OIOM –ie wybudzony z rurką intubacyjną i sondą w nosie- gdzie mogliśmy być przy nim od 11 do 22) Wycieńczenie operacją i zakażeniem spowodowało, że stracił bardzo dużo na wadze ok. 20% wagi przed operacją. Nie miał siły na podniesienie nawet główki, w nóżkach pojawiły się przykurcze, o których dowiedzieliśmy się po bezgłosowym płaczu synka. Z pojawiającą się wciąż gorączką i opracowując nowy system komunikacji zaczęliśmy rehabilitację. Wysoko białkowa i kaloryczna dieta powolutku przynosiły rezultat w powiększających się gramach na wadze. Po kolejnej zmianie opatrunku okazało się, że na ranie pooperacyjnej pojawiło się coś w rodzaju ropnia wypełnionego jakąś białą wydzieliną. Po badaniu wymazu okazało się że była to przyczyna wysokiej i utrzymującej się gorączki. Kolejna zmiana antybiotyków i tym razem gorączka zaczęła ustępować. Po 6 tygodniach spędzonych na oddziale separatkowym,  Kacper został przeniesiony na dalszy oddział gdzie w dalszym ciągu walczyliśmy o siły synka. Trzeba było nauczyć się wszystkiego od początku siadania, mówienia gdy powracał dźwięk po bezgłosie, jedzenia – po ok. 11 tygodniach od operacji Kacper zaczął samodzielnie chodzić. Mogliśmy również wyjść na przepustkę do parku. W końcowej fazie naszego pobytu u synka pojawiło się zniekształcenie klatki piersiowej. W połowie maja po trzech miesiącach pobytu w szpitalu mogliśmy wrócić do domu.  W domu z wciąż słabym fizycznie synkiem zaczęliśmy nadrabiać stracone miesiące. Kacper rozwijał się bez większych problemów, kulinarnie nie wybrzydzał i nie było problemów z apetytem, nie chorował zbyt często (głównie dlatego, że nie chodził do przedszkola), saturacje utrzymywały się na przyzwoitym poziomie 95-97%. Wydolnościowo również radził sobie nieźle jak na jego wadę. W kwietniu 2010 r. po badaniach w CZD w Warszawie synek został zakwalifikowany do reoperacji – wymiany Contegry na pełen homograft płucny z rekonstrukcją ciągłości tętnic płucnych. Na termin przyjęcia do Kliniki Kardiochirurgii czekaliśmy 14 miesięcy. W czerwcu 2011 r. po telefonicznym wezwaniu stawiliśmy się w klinice gdzie czekaliśmy 4 tygodnie na operację. 4 lipca Kacper został zoperowany. Operacja trwała 10 godzin. Niestety jak poprzednio kardiochirurgom nie udało się zrekonstruować lewej tętnicy. Przygotowani, że pobyt na OITM-ie może potrwać do trzech dni – czekaliśmy. Następnego dnia po operacji otrzymaliśmy wiadomość, że Kacper wraca na oddział (!) Wszyscy byli zaskoczeni tempem ale synek postarał się i po 18 godzinach od zakończenia operacji znowu byliśmy razem. Znowu pojawiała się gorączka ale pomimo tego jego apetyt na jedzenie zwielokrotnił się . Został uruchomiony domowy i stołówkowy catering (oczywiście poza szpitalnymi posiłkami). Dokarmianie przyniosło rezultaty, bo okazało się że spodnie zrobiły się za ciasne a waga przekroczyła wartość z jaką przyjechaliśmy do szpitala. Niestety Kacper wciąż miał stany podgorączkowe i okresowe uderzenia gorączki, parametry zakażenia nie zmieniały się. Zmieniono kilkakrotnie antybiotyki, które z kolei osłabiały żyły. Gdy parametry zakażenia zaczęły spadać mogliśmy wychodzić na spacery.  Po 4 tygodniach od operacji wróciliśmy do domu aby zregenerować siły i wrócić po 3 tygodniach na cewnikowanie serca. Zabieg cewnikowania serca wykonany był w celu poszerzenia istniejącego lewostronnego zespolenia systemowo płucnego BT aby poprawić napływ krwi z tej części (takie rozwiązanie ustalono na kominku kardiologicznym). Niestety umiejscowienie zwężenia uniemożliwiły wykonanie zabiegu.  Kolejna koncepcja jaką przyjęli lekarze to jest wykonanie cewnikowania i wprowadzenie stent`u od strony tętnicy szyjnej, na który to zabieg w chwili obecnej czekamy…
Obecnie Kacper chodzi do szkoły.  Z powodu szpitalnego wyjałowienia organizmu kuracją antybiotykową, dosyć często choruje. Saturacje są na poziomie 95-97%. Wada i etap korekcji wywołały zaburzenia rytmu serca (pojedyncze pobudzenia dodatkowe komorowe i nadkomorowe), całkowity blok prawej odnogi pęczka Hisa oraz prowadzona jest obserwacja w kierunku wydłużonego QT. Synek przyjmuje obecnie leki (Ednyt, verospiron, methocard, acesan, asmag). Obserwując nasze dziecko na tle rówieśników zdajemy sobie sprawę z ograniczeń wydolnościowych naszego dziecka – Kacper w miarę możliwości jeździ na rowerze, biega i wygłupia się z kolegami i koleżankami ale niejednokrotnie sam czuje że nie daje rady, szybko się męczy. Problemem są również dłuższe, szybsze spacery. Jako rodzice zdajemy sobie sprawę, że w miarę jak Kacper będzie rósł problemy mogą się nasilić i dlatego chcielibyśmy zapewnić mu jak najlepsze możliwości leczenia i rehabilitacji do jego dalszego rozwoju.
Zwracamy się do państwa o przekazanie 1 % podatku na rehabilitację Kacperka. Bardzo dziękujemy wszystkim za okazaną pomoc.
Rodzice: Aneta i Tomasz Bielak

Śledź historie Kacperka na www.serduszko.net.pl