+48 887 220 007

Szukaj

Go Hearts 2010

II Integracyjno – Edukacyjne Warsztaty dla Dzieci z Wadami Serca i Ich Rodzin.


Go Heart’s Kraków 2010


27-29 sierpnia Tegoroczne warsztaty kierowane do dzieci z wadami serca i ich rodzin rozpoczęły się w piątek 27 sierpnia, pierwsi goście pojawili się już w południe. Wspólne spotkanie rozpoczęliśmy obiadem, po nim chwila odpoczynku i czas zabrać się do pracy. Rodzice udali się na pierwszy z cyklu przygotowanych specjalnie dla nich wykładów, jego tematem była teraźniejszość oraz przyszłość naszej Fundacji. Ci, którzy nie byli do końca przekonani co było powodem jej utworzenia mogli poznać jej dokładną historię, to czego udało się nam dokonać do tej pory oraz jakie mamy plany na przyszłość. Zajęcia prowadziła mgr Jadwiga Olszowska-Urban, Prezes Międzynarodowego Centrum Partnerstwa Lokalnego w Krakowie, która przybliżyła zgromadzonym zasady funkcjonowania organizacji pozarządowych. Zajęcia nie miały jedynie charakteru wykładu, odbyły się również ćwiczenia praktyczne. W spotkaniu poza rodzicami brali udział przedstawiciele współpracujących z nami Fundacji. Rodzice w grupach rozmawiali o problemach na które napotykają każdego dnia żyjąc z dzieckiem z wadą serca, przedstawiali również propozycje ich rozwiązań. Niektórzy opowiedzieli tragiczne historie życia swoich dzieci oraz ich długą drogę do zdrowia, na której jako przeszkodę napotykały nie tylko problemy związane ze swoją chorobą ale również ludzi, którzy nie wiedząc czemu na tej drodze pojawiali się powodując liczne utrudnienia. Efektem zajęć było przedstawienie propozycji rozwiązania niektórych problemów z jakimi borykają się rodzice chorych dzieci. Fundacja Cor Infantis wychodzi naprzeciw tym problemem i wraz z członkami Międzynarodowego Centrum Partnerstwa Lokalnego w Krakowie, którzy zadeklarowali swoją pomoc będzie dążyć do ich rozwiązania. Po spotkani z mgr Jadwigą Olszowską-Urban każdy z uczestników warsztatu miał w sobie chyba znacznie więcej siły do podejmowania działań na rzecz nie tylko swojego ale i innych dzieci z wadami serca, pojawiły się liczne propozycje współpracy i chęć pomocy ze strony rodziców. To, co niewątpliwie tego popołudnia udało nam się osiągnąć to przekonanie, że Fundacja Cor Infantis jest fundacją rodziców i że wspólnie możemy dla naszych dzieci zrobić naprawdę wiele dobrego.

W trakcie wykładu dla rodziców dzieci nie nudziły się ani trochę, wspaniałą zabawę zapewniły im Clowny z The Clowns miniTheatre. Zabawy z chustą animacyjną, tańce, śpiewy i ogromne bańki mydlane to tylko niektóre z atrakcji jakie spotkały dzieci. W część zajęć bardzo aktywnie włączyli się niektórzy rodzice z czego jesteśmy naprawdę dumni. W hotelowym ogrodzie mimo kapryśnej pogody na dzieci również czekało wiele atrakcji. Dmuchany zamek, tor przeszkód, czyli budząca wiele emocji gigantyczna gąsienica a nawet kolejka dla maluchów – wszystko to po to, aby nasze dzieci były zadowolone a na ich twarzach pojawiał się uśmiech. Piątkowe spotkanie zakończyliśmy wspólną kolacją, a gdy maluchy poszły spać rodzice mieli trochę czasu dla siebie na wspólną rozmowę i wymianę tak cennych dla wszystkich doświadczeń.

W sobotę 28 sierpnia już od wczesnych porannych godzin sala restauracyjna była pełna rozbrykanych maluchów. Po śniadaniu nadszedł dla wielu rodziców długo oczekiwany moment – wykłady prof. Edwarda Malca oraz pani dr Katarzyny Januszewskiej. Sala konferencyjna podobnie jak w zeszłym roku była pełna, oprócz rodziców dzieci z wadami serca oraz innych członków ich rodzin, przedstawicieli zaprzyjaźnionych Fundacji pojawiła się również prawie dorosła młodzież, której także dotyczy problem wrodzonej wady serca. Pan Profesor opowiedział po raz kolejny w sposób bardzo przystępny wszystkim słuchaczom na czym polegają wady serca pod postacią serca jednokomorowego, przełożenia wielkich pni tętniczych oraz tetralogii Fallota. Przedstawił również stosowane przez niego metody korekcji tych wad, oraz wyjaśnił dlaczego pewne zabiegi należy wykonać w określonym czasie. Głównym celem tego wykładu było przedstawienie rodzicom tego, czego najbardziej się obawiają – powikłań, które mogą pojawić się u ich dzieci w związku z posiadaną przez nie wadą serca oraz stosowanymi metodami leczenia. Wszyscy słuchali z zapartym tchem, pełni obaw ale i nadziei, którą dał profesor, nadziei na to, że medycyna każdego dnia coraz więcej tych problemów potrafi rozwiązać.

Kolejny wykład przygotowała pani dr Katarzyna Januszewska, podobnie jak w zeszłym roku zgromadzonych zafascynowały zdjęcia z Oddziału Intensywnej Terapii, na podstawie których pani doktor opisywała i tłumaczyła co dzieje się z dzieckiem na tym oddziale tuż po zabiegu oraz w kolejnych dobach pooperacyjnych. Wyjaśniała co tak naprawdę oznaczają do tej pory tajemnicze dla wielu rodziców cyfry na monitorze, jakie znaczenie mają wszelkie wchodzące oraz wychodzące z ciała dziecka kaniule i przewody. Przedstawiła również zasady działania oraz cel implantacji u dziecka tzw. sztucznych komór serca, a także sposób prowadzenia takiego pacjenta. Dla wielu rodziców niemałym szokiem była informacja, że w Klinice w Monachium tak wiele tego typu urządzeń jest zakładanych a dzieci, które muszą przez pewien czas z urządzeniem tego typu żyć mają zapewnione jak najbardziej domowe warunki, wychodzą na spacery, plac zabaw a po pewnym czasie szczęśliwie otrzymują szansę na nowe życie pod postacią nowego serca. Wykłady wywarły na nas wszystkich duże wrażenie, pozwoliły wyjaśnić niektóre obawy i zrozumieć to, co do tej pory było dla nas niezrozumiałe.

Podczas wykładów dla rodziców dzieci zaklinały deszcz – dosłownie i w przenośni ponieważ pogoda niestety nie dopisała. Nie ma jednak sytuacji bez wyjścia i po „lekkim” przemeblowaniu sali restauracyjnej hotelu, którego z zapałem dokonali nasi wolontariusze znalazło się sporo miejsca na zabawę. Nawet zamki dmuchane wewnątrz hotelu nie będą już chyba dla nikogo zaskoczeniem. Dzieci miały zapewniony program integracyjno-edukacyjny, który poprowadzili wolontariusze ze Stowarzyszenia Pedagogów i Animatorów Klanza.

Po wspólnym obiedzie i chwili odpoczynku rodzice udali się na wykład na temat integracji sensorycznej, prowadzony przez mgr Martę Wiśniewską, Prezesa Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Terapeutów Integracji Sensorycznej SI, na którym dowiedzieli się wielu bardzo przydatnych informacji. Zaangażowanie niektórych uczestników wykładu było tak duże, że aż żal było kończyć zajęcia, dlatego też zmuszeni byliśmy zrezygnować z kolejnego zaplanowanego na ten dzień wykładu, aby zainteresowani rodzice mogli uzyskać jak najwięcej informacji na temat tego jak skutecznie wspomagać rozwój swojego dziecka.W tym czasie dzieci ćwiczyły do zaplanowanego na wieczór programu artystycznego, oraz brały udział w zabawie edukacyjnej – koło fortuny. Ustawiły nam tym samym poprzeczkę bardzo wysoko, ponieważ przygotowane na ten rok pytania i zadania nie stanowiły dla nich żadnego problemu. W tak fantastycznej zabawie nie zauważyły nawet, że przez gęste chmury zaczęło przebijać się piękne słońce. W hotelu po raz kolejny pojawił się pan profesor z małżonką oraz pani doktor, po zdjęciach z małymi uczestnikami warsztatów wszyscy rozpoczęli kolację, która dzięki poprawie pogody mogła odbyć się w formie grilla. Dzieci znów szalały w ogrodzie, na ich twarzach cały czas malował się uśmiech. Po kolacji podobnie jak w zeszłym roku nastąpiły chwile wzruszeń , podziękowania naszym wspaniałym lekarzom za to wszystko co dla nas zrobili, za te wszystkie chwile, które spędzili przy naszych dzieciach, nie poddając się i walcząc o nie nawet wtedy gdy inni odbierali ostatnia nadzieję. Były prezenty od dzieci – obrazy z odciśniętych rączek tych większych i tych całkiem malutkich, były podziękowania od rodziców, przygotowana przez fundację prezentacja oraz oczywiście piosenka. Dzieci zaprezentowały również wspaniały program artystyczny, śpiewały piosenki, recytowały wiersze, radość była ogromna. Niestety nadeszła pora rozstania z naszymi gośćmi, maluchy poszły spać a rodzice kontynuowali integrację podczas wspólnego karaoke.

W niedzielę po śniadaniu trzeba było się pożegnać, niektórzy wyruszyli w daleką drogę bo aż na drugi koniec Polski, tym większa nasza radość że nawet z tak odległych zakątków przyjeżdżacie by spędzić z nami czas. Dziękujemy za te wyjątkowe chwile, które wspólnie spędziliśmy. Jednocześnie dziękujemy wszystkim wyjątkowym specjalistom, którzy zupełnie bezinteresownie poświęcając swój wolny czas przybyli do nas, aby przekazać nam część swojej wiedzy, rozwiać nasze wątpliwości i być z nami i naszymi dziećmi. Dziękujemy wolontariuszom, którzy już po raz drugi stanęli na wysokości zadania i pomogli nam w organizacji całego przedsięwzięcia.

Mamy nadzieję, że za rok znów zechcecie się z nami spotkać, by przeżyć wspólnie tych kilka wyjątkowych chwil.

Zespół Fundacji Cor Infantis