+48 887 220 007

Szukaj

Wada serca: HLHS

Cel zbiórki: leczenie i rehabilitacja

janiszewskajedennew

Środki finansowe na trzecią operację serca Oli zostały zgromadzone. Serdecznie dziękujemy za Państwa pomoc. W przyszłości dziewczynka będzie najprawdopodobniej wymagała cewnikowania serca i ewentualnie innych zabiegów dlatego cały czas można jej pomóc przekazując darowiznę celową.

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS
ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin

wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Ola Janiszewska

 

 

07.01.2016 r. z wagą 2900 kg i 51 cm długości na świat przyszła nasza kochana córka. Dostała 10/10 w skali Apgar, jednak ten dzień okazał się jednym z tych trudniejszych w naszym życiu. Decyzja lekarzy o rozwiązaniu ciąży zapadła niespodziewanie. Podczas rutynowych badań stwierdzono „zbyt wysokie ciśnienie w pępowinie i pogarszający się stan zdrowia płodu”. Nie byłam świadoma niczego, wszystko działo się tak szybko… Trafiłam na blok operacyjny, a o godzinie 17.15 usłyszałam pierwszy krzyk mojej córeczki. Niestety nie mogłam jej ani dotknąć ani wziąć na ręce, nie mogłam jej przytulić, poczuć delikatnej skóry i tego wyjątkowego zapachu nowo narodzonego dziecka. Córeczka została mi zabrana bardzo szybko. Mój ból był nie do opisania.

Ta trudna historia miała szczęśliwy początek i wierzymy, że będzie miała równie radosne zakończenie. Los jednak nie był dla nas łaskawy, nasza droga ma zdecydowanie więcej zakrętów niż droga każdej innej rodziny. Prawie każdej, bo wśród nas są ludzie, którzy każdego dnia zmagają się z wielkim strachem o to co najcenniejsze, zupełnie tak, jak my.

Jak każde młode małżeństwo marzyliśmy o dziecku. Nieważne było dla nas czy to będzie dziewczynka czy też chłopczyk. Marzyliśmy o tym, żeby było zdrowe. Kiedy zobaczyłam na teście ciążowym dwie upragnione kreseczki, byliśmy przeszczęśliwi. Pod koniec I połowy ciąży dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli córeczkę. Nasza sielanka nie trwała zbyt długo. Przy drugich badaniach prenatalnych dowiedzieliśmy się od lekarza, że jest mu trudno zobrazować serduszko naszego dzieciątka. Pokierował nas na badania do szpitala w naszym mieście rodzinnym, tam z kolei stało się coś czego w ogóle się nie spodziewaliśmy, dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko jest śmiertelnie chore.

W 20 tygodniu ciąży Nasze życie nagle stanęło w miejscu. Nie umiałam wydobyć się z siebie ani jednego słowa. Łzy leciały strugami po moich policzkach a ja trzymałam rękę na brzuchu pragnąc poczuć swoje dziecko, na Oleńkę wydano wyrok. ”Wasza córeczka nie ma lewej komory serca. Jest to jedna z najcięższych wad serca. Prawdopodobnie nie przeżyje po porodzie”.

Pokierowano nas dalej, do Ośrodka Referencyjnego ICZMP w Łodzi do Profesor Respondek-Liberskiej. Mieliśmy jeszcze nadzieję, bo przecież człowiek ma ją do samego końca. Tam jednak potwierdziła się diagnoza. Już było pewne, że Ola urodzi się z wadą o nazwie HLHS, jedną z cięższych jej postaci, obejmującą zarośnięcie zastawek mitralnej i aortalnej. Z nadzieją na ratowanie życia córki pozostaliśmy pod opieką łódzkiej kliniki aż do dnia porodu.

Kiedy Ola przyszła na świat radość mieszała się ze strachem, jakiego nie potrafimy opisać. Razem z mężem mogliśmy ją zobaczyć dopiero następnego dnia.IMG 1353 Leżała na Oddziale Neonatologii w inkubatorze a do niej podłączone kabelki, wenflony. Były wszędzie w główce, rączce, nóżce. Ale najważniejsze było wtedy to, że Ola oddychała samodzielnie. Nie taki widok chcieli by widzieć świeżo upieczeni rodzice ale z takim przyszło się mierzyć właśnie nam, choć to nie było najgorsze, najgorsza była świadomość cierpienia i walki jaka toczy nasze dziecko. Świadomość, że nie ma nic pewnego i że jednak śmierć może nam ją odebrać. Przez 5 dni pobytu Oli na Neonatologii nie mogliśmy ani razu wziąć jej na ręce i mocno przytulić. Mogliśmy tylko bezczynnie stać, zaglądać przez szybę inkubatora, modlić się i mieć nadzieję, że Bóg ocali nasze dziecko.

Decyzja o przeniesieniu Oli na Oddział Kardiologii zapadła w 7 dobie życia. Tam po raz pierwszy mogliśmy przytulić córeczkę, mogliśmy ją karmić i przewijać, taka namiastka rodzicielstwa, namiastka codzienności, wtedy jedyna, jaką mieliśmy. Niestety widzieliśmy to, co widzieli też lekarze, co pokazywały wyniki badań – z każdym dniem Ola słabła. Podczas karmienia bardzo szybko się męczyła, trzymając ją na rękach widziałam jak gaśnie. Lekarze nie pozostawiali nam nadziei, że operacja może zakończyć się niepowodzeniem. Niestety, ale oni już z góry ją skreślili, przygotowywali nas na to, co według nich miało być nieuniknione, na śmierć naszego ukochanego dziecka. Dwa dni przed zaplanowaną operacją poprosiliśmy Kapelana, żeby ochrzcił naszą córeczkę…

18.01.2016 r.Pierwsza operacja Oli. Pierwsza i ciężka walka o jej życie. Dzień pełen strachu, bólu i rozpaczy. Razem z mężem bardzo szybko rano pojawiliśmy się przy Oli łóżeczku, by móc z nią jeszcze pobyć choć kilka chwil. Pozwolono nam ją odprowadzić na blok operacyjny.

Nigdy nie zapomnę „żółtej windy” nazywanej przez rodziców „windą płaczu”. Właśnie tylko do niej mogliśmy być jeszcze razem z Olą. Kazano nam się z nią pożegnać i ucałować. Kiedy drzwi windy się otworzyły nasza córka razem z pielęgniarką zniknęła za jej drzwiami, nam już nie pozwolono dalej postawić ani jednego kroku. Kiedy drzwi windy się zamknęły poczuliśmy się jak byśmy się rozpadali na milion kawałków. Ból i płynące łzy zabierały nam możliwość wzięcia oddechu. Tak bardzo baliśmy się, że nasze dziecko już do nas nie wróci, że nasz świat w tym momencie się skończył.

6 godzin. Najdłuższe 6 godzin oczekiwania na jakiekolwiek wiadomości o Oli. Po ich upływie Dr Maciej Moll poinformował Nas, że operacja przebiegła zgodnie z planem. Stan jest ciężki, krytyczny ale Ola jest stabilna. Przekazał nam informację, że bardzo ich zaskoczyła, że dała radę, bo nie spodziewali się tak silnej woli życia.

Nasza radość była ogromna. Pozwolono nam do niej wejść po kolejnych 15 minutach. Jednak nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, co zobaczymy. Przygotowani na to co widzieliśmy wcześniej myśleliśmy, że to już tak dużo, że w zasadzie więcej być nie może. Tak bardzo się myliliśmy. Ola leżała taka drobniutka, w samej pieluszce w otwartym inkubatorze, tzw. stanowisku do resuscytacji noworodka, z otwartym mostkiem na który został naklejony duży plaster. Tuż pod plastrem biło jej słabe serce. Podłączona była do respiratora, który za nią oddychał, pełno kabelków, wenflonów, pomp i innych maszyn. Nie ruszała się, miała zamknięte oczka. Taki widok bardzo odbił się na naszej psychice a emocje dały górę. Nie pozwolono nam przy niej płakać, ale szok jaki doznaliśmy był silniejszy od nas. Kiedy widzisz jak Twoje jedyne dziecko właśnie w tym momencie walczy o życie a Ty stoisz bezradnie obok, kiedy nie możesz nic, zupełnie nic zrobić a tak bardzo pragniesz oddać choćby swoje serce…

IMG 1355Ola na oddziale pooperacyjnym spędziła 10 dni, tam mogliśmy przychodzić do naszego Słoneczka tylko 3 razy w ciągu dnia na 15 minut. Dopiero w 5 dobie po operacji postanowiono zamknąć klatkę piersiową. W 8 dobie podjęto próbę odłączenia Oli od respiratora, jednak nasza córeczka dopiero za trzecim razem podjęła próbę samodzielnego oddychania. W 10 dobie uznano, że jest na tyle stabilna, że może trafić na Oddział Kardiochirurgii, tam mogliśmy być przy niej codzienne do godz. 22. Właśnie tam mogliśmy się uczyć siebie nawzajem, przytulać, uczyć jeść. Jednak po dwóch tygodniach pobytu na oddziale, kiedy już miała zapaść decyzja o powrocie do domu, pojawiły się problemy. U Oli wystąpiły zaburzenia rytmu serca. Po zapisie 24 godzinnym z holtera okazało się, że Ola ma do 30% pobudzeń przedwczesnych nadkomorowych. Zarządzono wprowadzenie kolejnych leków i obserwowanie jak zachowuje się serduszko.

Po upływie 1,5 miesiąca od porodu wreszcie nastał czas kiedy mogliśmy spokojnie wrócić do domu, z bardzo długą listą przyjmowanych leków, ze strachem ale i nadzieją, że teraz będzie już tylko lepiej. Byliśmy przerażeni, jednak bardzo szybko przyzwyczailiśmy się do nowej sytuacji. Ola po raz pierwszy mogła poczuć, że to jest jej dom i miejsce, gdzie jest kochana i tak bardzo wyczekiwana. W domu wykonywaliśmy samodzielnie pomiary, bilans przyjętych i wydalonych płynów. Ten czas przed kolejną walką o życie Oli wyglądał tak jak każda inna opieka rodziców nad swoim Maleństwem, wzbogacona o codzienne czynności, które dawały pewien obraz tego jak radzi sobie nasze dziecko.

17.05.2016 r. – Przyjęcie na oddział w ICZMP w Łodzi celem kwalifikacji do II etapu operacji, wykonano cewnikowanie serduszka, po którym wróciliśmy do domu, niestety nie na długo. 20.06.2017r. Ola została ponownie przyjęta do szpitala. Na drugi etap nie kazano nam zbyt długo czekać. W piątek zostaliśmy przyjęci na oddział a w poniedziałek g. 8.00 już odprowadzaliśmy Ole do „żółtej windy”. To takie jakby zderzenie, „Déjà vu”. Znów strach, rozpacz i ból, że zabierają Ci dziecko, które przed chwilą trzymałeś w ramionach, takie niewinne i bezbronne a Ona znów musi stoczyć walkę o życie. To takie niesprawiedliwe. A my jako rodzice nie mamy na to wpływu i chcielibyśmy ją ochronić przed tym wszystkim.

Kolejne 6 godzin. Oczekiwanie w napięciu na jakiekolwiek wiadomości o naszej córeczce Profesor Moll poinformował nas, że zostało wszystko wykonane zgodnie z planem, ale najważniejsze są pierwsze doby. Możemy do niej wejść za jakiś czas bo właśnie zostaje przygotowana na oddział pooperacyjny. Myśleliśmy, że wiemy czego możemy się spodziewać, już wcześniej widzieliśmy Oleńkę po operacji. Tamten widok nas zszokował i teraz szykowaliśmy się, że znów będzie podobny. Ale tylko nam się wydawało. Rączki Oli były przywiązane do metalowych barierek łóżeczka, podłączona była pod respirator, ale już podczas naszej wizyty próbowała pozbyć się respiratora. Była mocno opuchnięta i taka bezbronna.. Ciśnienie tętnicze było bardzo wysokie.. Taki widok naszej córeczki znów był zaskoczeniem, szokiem, sprawiał nam okropny ból, żałowaliśmy, że nie możemy nic zrobić, żeby część tego bólu przenieść na siebie. Po trzech dobach stwierdzili, że stan Oli jest na tyle stabilny a ciśnienie trochę spadło, że można było przenieść Olę na Oddział Kardiochirurgii. Po upływie tygodnia bez komplikacji zostaliśmy wypisani do domu.

08.11.2017r – Po prawie 1,5 roku Ola została przyjęta na oddział w ICZMP w Łodzi, celem wykonania kompleksowych badań: holter oraz echo serduszka. Podczas tego drugiego badania wykryto nieprawidłowości - sugerujący zwężenie histogram przepływu w zespoleniu pomiędzy żyłą główną górną a prawą tętnicą płucną oraz powyżej zespolenia VCS z RPA uwidoczniono przetokę. I znów pojawił się tak dobrze nam znany strach o życie córeczki…

Z powodu komplikacji jaka u Oli wystąpiła oraz dlatego, że ostatni etap operacji jest bardzo ciężki dla dziecka, dla jego organizmu, który musi zaakceptować bardzo dużą zmianę a my rodzice bardzo się go obawiamy, postanowiliśmy poprosić o pomoc i konsultacje Profesora Edwarda Malca, który jest specjalistą w dziedzinie leczenia bardzo skomplikowanych wad serca u dzieci. Ostatni etap operacji powinien się odbyć zanim nasza córeczka ukończy 3 rok życia. Jest on bardzo ważny, a z każdym dniem jej serduszko jej mniej wydolne.

Pan Prof. zgodził się na zoperowanie Oli w Klinice Uniwersyteckiej w Munster. Operacja musi więc odbyć się jeszcze w tym roku a jej koszt to 37 000 EUR, kwota, która przewyższa nasze możliwości finansowe i sami nie jesteśmy w stanie jej zgromadzić. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc finansową, aby nasza córeczka mogła żyć. Olunia jest bardzo energiczną, wesołą i ciekawą świata dziewczynką. Jak każda dwulatka uwielbia się bawić lalkami i pluszowymi maskotkami. Korzysta w pełni z życia na tyle, ile jest to u niej możliwe. Oli można pomóc dokonując wpłaty na poniższy rachunek:

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS

ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin

wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Aleksandra Janiszewska

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.