+48 887 220 007

Szukaj

Wada serca: HLHS

Termin: czerwiec/lipiec 2018

Kwalifikacja z Kliniki: Universitatsklinikum Munster (prof. Edward Malec)

Forma zbiórki: zbiórka celowa

krzyzowskarehab

Aktualizacja 18.06.2018

Środki finansowe na operację serduszka Neli zostały zebrane. Operacja miałaodbyć się w czerwcu, niestety 20 maja Nela trafiła do szpitala, stan jej zdrowia bardzo się pogorszył a serduszko osłabło. Dziewczynka miała przejść zabieg cewnikowania serca w krakowskim szpitalu, okazało się jednak że doszło do udaru mózgu i zabieg musiał być odroczony. Stan Neli jest bardzo poważny, dziewczynka cały czas przebywa w Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.

Historia Neli

Istnieje tylko jedna rzecz, która boli o wiele bardziej, niż własne cierpienie - to cierpienie Dziecka, które kocha się całym sercem. Gdybym mogła zamienić się z Nelą, zrobiłabym to bez wahania. Zabrałabym ból i dała przyszłość na jaką zasługuje.

Nasza córka urodziła się 28 grudnia 2017 r. w Uniwersyteckim Szpitalu w Krakowie z wagą 3000 g oraz 55cm długości i 10 pkt w skali Apgar. Niestety z liczb tylko tyle by się zgadzało, bo Nelusia ma tylko POŁOWĘ serduszka...

25 sierpnia 2017 r. podczas drugich badań prenatalnych zdiagnozowano u naszego dziecka nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu. Zespół hipoplazji lewego serca (HLHS), badanie trwało bardzo długo, do końca miałam nadzieję, że to pomyłka jednak diagnoza nie ulegała zmianie. Wyszłam z gabinetu cała zapłakana, nie byłam w stanie się uspokoić - płakałam, krzyczałam z bezradności. Pamiętam twarze rodziców, którzy patrzyli na mnie ze współczuciem i przerażeniem…

Tak bardzo bałam się podjęcia decyzji o powiększeniu rodziny. Jednak bardzo pragnęliśmy kolejnego Dziecka, chcieliśmy, żeby nasz syn Leon miał rodzeństwo. Teraz już wiemy, że ktoś, kto nigdy nie zetknął się z ciężką chorobą, nie wie co to za ból. Pytałam w myślach Boga, dlaczego mnie tak ciężko doświadcza. Tak naprawdę tych znaków zapytania dotyczących przyszłości naszego dziecka było mnóstwo, jednak wiedziałam, że innej drogi nie ma. Jeden z lekarzy zadał mi pytanie czy aby na pewno chcę urodzić... Odparłam, że to moje dziecko - jako matka muszę walczyć!

27 grudnia trafiłam do Uniwersyteckiego Szpitala w Krakowie, gdzie Nela następnego dnia drogą cesarskiego cięcia o godz. 8:45 przyszła na świat nasza mała dziewczynka. Po narodzinach mogłam zobaczyć córkę na chwilę… Pani Doktor powiedziała, że muszą zabrać już Nele na 3 piętro na Oddział Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka.

Nela zaczęła walkę o swoje życie.

Po dwóch godzinach od porodu lekarze musieli podać naszej Wojowniczce wlew ratujący jej życie – lek Prostin, ponieważ stan zdrowia bardzo szybko się pogarszał. Mąż czuwał przy niej przez następne godziny kiedy ja musiałam leżeć bez ruchu po porodzie. Po 8 godzinach byłam pionizowana, stanęłam na nogi i zaczęłam spacerować, jednak odradzono mi odwiedziny w tym dniu.

29 grudnia wraz z mężem poszłam o własnych siłach do naszego Dziecka w odwiedziny, mogłam przez chwilę potrzymać Nelę w ramionach. Poinformowano nas o tym, że nasze Maleństwo będzie przetransportowane do innego krakowskiego szpitala - Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego, gdzie na dniach zostanie przejdzie pierwszą operację serca. Poprosiliśmy Księdza aby udzielił naszej córce sakramentu Chrztu Świętego, następnie przyjechała karetka i Nela została zabrana …

Wróciłam na oddział a mąż pojechał z naszą córką. Płakałam jak dziecko, nie umiałam powstrzymać łez, sygnał karetki był coraz słabszy – odjechała. Nie mogłam się z tym pogodzić… Następnego dnia wypisałam się na własne żądanie ze szpitala i pobiegłam do Neli, choć każdy krok sprawiał okropny ból. Kiedy ją zobaczyłam zamarłam, płakałam, nie byłam w stanie się uspokoić…Leżała taka piękna, wyglądała jak zdrowe dziecko, tylko była podłączona do wielu urządzeń, które ratowały jej życie.

Każdego dnia byliśmy u naszej córki – jeździliśmy codziennie po 200 km aby chociaż chwilę być przy Neli. Starszy synek Leon był taki zagubiony, nie potrafił zrozumieć co się dzieje, czemu jego siostra nie wróciła razem z mamą do domu.

4 stycznia 2018 roku nasza córka przeszła zmodyfikowaną operację metodą Norwooda, w krążeniu pozaustrojowym i hipotermii ogólnej. Przekazano nam, że operacja przebiegła pomyślnie, lecz widok Córki po tej operacji nawet dla rodzica był nie do zniesienia. Nela nie oddychała sama, był zaintubowana, podpięta pod respirator, karmiona dożylnie, cewnikowana. Mimo tego wszystkiego wydawało się, że operacja się udała i nie będzie żadnych komplikacji,

Po trzech godzinach śmierć niemalże zwyciężyła, nasza Córeczka ponownie musiała być operowana ponieważ nastąpił krwotok wewnętrzny. Po tej drugiej krzyzowska2operacji klatka piersiowa Neli pozostała otwarta, ponieważ serce i otaczające je tkanki były zbyt obrzęknięte, aby móc zamknąć klatkę i zszyć ranę. Mijały dni, z informacji jakie do nas docierały lekarze oceniali stan Neli na bardzo ciężki ale stabilny

„Dziecko potrzebuje więcej czasu bo miało ciężki start pooperacyjny”.

Po czterech dniach Nela została pomyślnie „zamknięta” a 16 stycznia odłączona od respiratora. Mieliśmy nadzieję, że już teraz wychodzimy na prostą i wszystko będzie dobrze. Niestety po trzech dniach Córeczka ponownie musiała zostać zaintubowana, ponieważ pojawiały się bardzo silne duszności i saturacja zaczęła spadać.

Końcem lutego coraz częściej słyszeliśmy że stan Nelki jest zadowalający, że daje sobie radę z własnym oddechem, że duszności ustały. Mogliśmy odwiedzać naszą córkę na Oddziale Intensywnej Terapii dwa razy dziennie po 45minut, zawsze czekała na nas butelka z mlekiem - nie poddawaliśmy się, choć było ciężko za każdym razem próbowaliśmy nakarmić Nelę - udało się! Wreszcie je, przybiera, uśmiecha się!

Nasze Maleństwo zostało przeniesione na Oddział Kardiologii - nareszcie mogłam być z moją córką cały czas, po kolejnych pięciu dniach pobytu na tym oddziale Nela została wypisana do domu! Dwa miesiące po operacji - Nela wróciła do nas, do swojego brata - do domu który czekał na nią 11 miesięcy.

Wróciliśmy jednak z wielkim niepokojem i mieszanymi uczuciami po pobycie w Krakowskim Szpitalu Dziecięcym. Postanowiliśmy poszukać ratunku gdzie indziej - udaliśmy się na konsultacje do profesora Edwarda Malca, który dał nam ogromną nadzieję na to, że zrobi wszystko aby jakość życia naszego Dziecka była na najwyższym poziomie.

Nela musi przejść kolejny etap leczenia chorego serca, kolejną operację. Zdecydowaliśmy, że ten zabieg odbędzie się w Klinice Uniwersyteckiej w niemieckim Muenster, gdzie pod okiem wybitnego kardiochirurga, Profesora Edwarda Malca nasza Córeczka podejmie kolejny raz walkę o swoje życie. Niestety operacja ta nie jest refundowana przez NFZ, jej koszt to 37 000 EURO. Dlatego zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą, pomóżcie nam stoczyć kolejny raz tą nierówną walkę - walkę o Życie Neli.

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS

ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin

wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Nela Krzyżowska

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.