Wada serca: zespół heterotaksji, SV

Historia Łukasza

Łukasz jest naszym drugim dzieckiem. Urodził się w Warszawie 11.01.2005 roku. Wada jego serca została wykryta w ósmym miesiącu ciąży, dodatkowo wykryto niedrożność dwunastnicy. Po konsultacji z ówczesną dr Dangel została podjęta decyzja o porodzie w Warszawie, aby w jak najlepszym stanie Łukasz mógł przejść czekające go operacje. Wada serca jaką rozpoznano to zespół heterotaksji - lewostronny izomeryzm, zarośnięcie pnia płucnego, hemodynamiczna pojedyncza komora, wspólny przedsionek, pojedyncza zastawka p-k, nieprawidłowy spływ żył płucnych, przerwanie ciągłości żyły głównej dolnej. Po przewiezieniu synka do CZD lekarze podjęli decyzję o pierwszej operacji, wykonali zespolenie systemowo-płucne po stronie prawej. Następnie 25 stycznia zoperowano niedrożność dwunastnicy, ale 27 stycznia lekarze musieli wykonać kolejną operację serca - zespolenie systemowo-płucne po stronie lewej. W marcu wróciliśmy do domu.

W 2006 roku po cewnikowaniu serca podjęto decyzję o kolejnej operacji ratującej życie Łukasza, zostało zrobione zespolenie centralne. W 2007 roku Łukasz przeszedł jeszcze jedno cewnikowanie serca i wtedy powiedziano nam, że zrobiono już wszystko co można było zrobić w jego przypadku. Łukasz nie otrzymał kwalifikacji do dalszego leczenia, które zmierza do wytworzenia krążenia Fontana, dzięki któremu serce mogłoby być zabezpieczone na długie lata.

W 2012 roku pojechaliśmy do Niemiec na konsultację u prof. Malca. Wykonano cewnikowanie serca, które wykazało, że Łukasz ma nadciśnienie płucne po stronie prawej, natomiast zespolenie po lewej stronie jest prawie niedrożne. Podczas cewnikowania zespolenie to zostało lekko poszerzone aby umożliwić przepływ krwi przez płuca. Niestety zmiany jakie zaszły w sercu Łukasza uniemożliwiwają dalszę jego korektę.

Od kilku lat Łukasz jest pod opieką poradni gastroenterologicznej. Obecnie musi być wspomagany żywieniowo ze względu na niedobór masy ciała i wzrostu (w wieku lat siedmiu był na dożywianiu dojelitowym przez zgłębnik). W związku z przebytymi operacjami Łukasz zaczął chodzić samodzielnie dopiero mając dwa latka, dodatkowo ma skrzywienie kręgosłupa oraz deformację klatki piersiowej i mostka. Po operacjach wymaga stałej opieki lekarskiej oraz rehabilitacji celem zapobiegania pogłębiania się skrzywienia kręgosłupa.

Wiemy, że na ten moment nie ma możliwości korekcji wady serca Łukaszka. Syn, z powodu niedomogi układu krążenia ma bardzo słabą kondycję, nie jest w stanie chodzić do szkoły. Ma nauczanie indywidualne w domu, uczy się bardzo dobrze. Łukasz wymaga stałej opieki lekarskiej oraz rehabilitacji aby zapobiegać pogłębianiu się skoliozy i kifozy piersiowej będącej następstwem przebytych operacji serca.

Zwracamy się do państwa o przekazanie 1% podatku oraz dobrowolnych darowizn z przeznaczeniem na rehabilitację i leczenie Łukasza.