+48 887 220 007

Szukaj

Kacperek urodził się szczęśliwie przez cesarskie cięcie 28.11.2014 r. w Warszawie. Dostał 10 pkt w skali Apgar. Natychmiast został mu podłączony Prostin. Podczas badania echo serca u narodzonego już Kacperka okazało się, ze wada jest bardziej złożona: dwuujściowa komora prawa, zarośnięcie zastawki tętnicy płucnej, ubytek międzykomorowy, ubytek międzyprzedsionkowy, przetrwały przewód tętniczy oraz prawostronny łuk aorty. Czekaliśmy na operację ratującą życie. Ten dzień nadszedł 11.12.2014 r. - wtedy oddaliśmy naszego synka w ręce specjalistów, którzy wykonali zespolenie systemowo-płucne prawostronne. Jednak po operacji coś było nie tak - saturacje utrzymywały się na poziomie ok.65-75%, a nie jak zakładano 80-85%. Szukano przyczyny, podejrzewano, że może nią być niedostateczne mieszanie się krwi - podjęto decyzję o ewentualnym wykonaniu zabiegu Rashkinda. Po diagnostycznym cewnikowaniu z powodu utraty dużej ilości krwi, została ona przetoczona Kacperkowi. I tu zaskoczenie… od czasu przetoczenia saturacje utrzymywały się powyżej 80%. Odstąpiono więc od wykonania zabiegu Rashkinda i zakwalifikowano Kacperka do dalszej obserwacji.

Po dwóch miesiącach pobytu wreszcie zostaliśmy wypisani do domu. Radości nie było końca. (Szczególnie na powrót Kacperka cieszył się Szymek – 4letni starszy brat. Wreszcie mógł go zobaczyć, dotknąć, pomóc przy zmianie pieluszki, kąpieli. Cały czas powtarza, że kocha Kacperka najbardziej na świecie). Niepokojące było tylko, iż przy wypisie nie otrzymaliśmy informacji jakie są plany dot. dalszego leczenia naszego synka, jakie operacje, kiedy… Jednak ufaliśmy lekarzom. Uratowali życie naszego synka, więc wierzyliśmy, że później też będziemy mogli na nich liczyć. Czas mijał, a o terminie kolejnej niezbędnej operacji nikt nie wspominał. Wyznaczano nam jedynie kolejne terminy konsultacji, nadal bez słowa o operacji. W lipcu doczekaliśmy się pobytu diagnostycznego na oddziale. To miał być 3-dniowy pobyt diagnostyczny. Jednak podczas kontrolnego echo serca okazało się że wszyte zespolenie jest przewężone i saturacje wahają się między 72-78% i znowu zdarzają się spadki do 60%. Natychmiast została podjęta decyzja o cewnikowaniu serduszka w dniu następnym. Czekaliśmy pod drzwiami pracowni cewnikowań na dziecko, kiedy okazało się, że jeszcze go nie zobaczymy. Sytuacja była na tyle zła, że Kacper był już na sali operacyjnej i miał mieć wszyte drugie zespolenie tym razem po lewej stronie. Niestety tym razem okres pooperacyjny również nie był łatwy, przyplątały się powikłania w postaci chłonkotoku. Kacper znowu zjechał na blok operacyjny, tym razem miał drenaż osierdzia i opłucnej. Włączono żywienie dożylne na ponad 2 tygodnie, doustnie mógł przyjąć tylko 50-100 ml herbatki na dobę. Po miesiącu wyszliśmy ze szpitala na diecie beztłuszczowej, na której jesteśmy jeszcze do teraz. Kacpi długo dochodził do siebie po tym pobycie, długo nadrabiał stracone kilogramy, miał uraz nie tylko do „białego fartucha”, ale do wszystkich obcych ludzi.

Obecnie Kacperek ma 14 miesięcy i mnóstwo energii, chęci do poznawania świata, jednak brak mu sił na realizację wszystkich swoich zamierzeń. Widzimy, że Kacperek szybciej się męczy i sinieje. Serduszko bardzo mocno bije, daje znać, że potrzebuje naprawy.

Niestety, poza ratującymi życie operacjami, serduszko Kacperka nie zostało poddane korekcie wady, nie wiemy czy będzie ona w ogóle możliwa.  Ze względu na ogromną kolejkę dzieci czekających na operacje i brak jakichkolwiek informacji o przybliżonym terminie operacji, postanowiliśmy skonsultować stan zdrowia Kacperka z profesorem Malcem., o którym już na oddziale słyszeliśmy dużo dobrego. Okazało się, że Kacperek powinien mieć zrobione jedno dobre zespolenie, a nie dwa. Wada zaś powinna być skorygowana do 1 r.ż. Prof. Malec stwierdził, że Kacper kwalifikuje się do całkowitej korekty podczas jednej operacji na otwartym sercu – optymalnie w marcu/kwietniu 2016, jednak nie później niż w czerwcu. Natomiast w Polsce planują operację ok. 2 r.ż. Jaką? Nie mamy pewności. Możliwe są dwie ścieżki: albo korekta dwukomorowa albo co najmniej dwie operacje w kierunku serca jednokomorowego. Oczywiście jeśli będzie się działo coś złego, mamy przyjeżdżać natychmiast. Tylko my nie chcemy żeby się działo „coś złego” i żeby wtedy były podejmowane działania…

Nasz Kacperek ma dwie komory i nie widzimy innej możliwości jak tylko uratować te dwie komory, póki nie jest na to jeszcze za późno! Patrząc na nasze dziecko wiemy, że operację trzeba wykonać jak najszybciej, a nie czekać, aż będzie miał 2 latka. Saturacja Kacperka już wynosi ok. 77-80%, a nie 96-100% jak u każdego z nas. Zbyt długie oczekiwanie na operację wiąże się z wieloma powikłaniami, trudnym przebiegiem operacji, wydłużającym się powrotem do sprawności, ale przede wszystkim istnieje ryzyko przerostu prawej komory, osłabienia lewej komory, co zdyskwalifikuje go z korekty dwukomorowej. Nie zgadzamy się na to, gdyż nikt nie ma prawa odbierać naszemu synkowi prawa do zdrowia i normalnego rozwoju.

Chcemy te dwie sprawne komory ocalić i dać Kacpiemu szansę na zdrowe serduszko. Nadzieją dla Kacperka jest operacja przeprowadzona na czas, która może się odbyć w niemieckiej klinice w Münster, przeprowadzi ją Prof. Edward Malec. Ta szansa dla Kacperka ma jednak wysoką cenę – około 160 000 zł. Kwota, która może dać naszemu dziecku szansę na zdrowe serce i szczęśliwe życie.

Wierzymy, że z pomocą osób o wielkich sercach uda się nam zebrać środki na ratowanie tego maleńkiego serduszka. Życie nauczyło nas walki o synka i jesteśmy zdeterminowani, by walczyć… i wygrać. Za każdą nawet najmniejszą pomoc, która przybliży nas do operacji, będziemy bardzo wdzięczni.

główka treśc