+48 887 220 007

Szukaj

Wada serca: HLHS

cybulafontan2Aktualizacja 20.09.2018

Srodki finansowe na III etap korekcji serca Kingi zostały zgromadzone. Serdecznie dziękujemy za Państwa wsparcie.

Historia Kingi

Patrzę na moją spokojnie śpiącą córkę a przed oczami wciąż mam obrazy, których z pamięci nigdy wymazać się nie da. Grymas bólu na twarzy, przerażenie w jej pięknych oczach, łzy płynące po policzkach… Gdybym tylko mogła się zamienić z nią miejscami, oddać swoje serce, zabrać choć część jej cierpienia, bólu i strachu…

Kinga urodziła się 31 marca 2016 roku w szpitalu "Bielańskim" w Warszawie z wagą 3.100 g oraz 55 cm długości i 10 pkt. w skali Apgar. O tym, że nasze dziecko na świat przyjdzie chore dowiedzieliśmy się w 24 tygodniu ciąży podczas rutynowych badań prenatalnych. Zespół hipoplazji lewej części serca (HLHS), nazwa, której nigdy wcześniej nie słyszeliśmy nagle, zupełnie niespodziewanie pojawiła się w naszym życiu, wraz z okrutną diagnozą, która niczym wyrok padła na nasze dziecko. Pamiętam rozmowę z panią prof. Dangel i panią psycholog. Wada krytyczna trzy etapowe leczenie operacyjne. Myślałam że to pomyłka o co im chodzi, to niemożliwe, żeby nasze dziecko miało tylko pół serca. Pomyłki nie było. Z tamtego dnia pamiętam już tylko strach i płacz. Oczekiwanie na narodziny dziecka nabrało zupełnie innego wymiaru, chcieliśmy tylko tego, by nasza córeczka przeżyła…

Po porodzi widziałam ją tylko przez krótką chwilę. Pamiętam, była taka śliczna i taka bezbronna.  Zabrali mi ją niemal natychmiast, trafiła na Oddział Intensywnej Terapii, gdzie otrzymała dożylnie lek, który miał nam podarować kilka dni… W trzeciej dobie życia została przetransportowana karetką do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Zupełnie nie spodziewałam się tego z czym przyszło nam się mierzyć, nie byłam na to wszystko przygotowana. Myślałam, w zasadzie łudziłam się, że już będzie z górki, że w tym szpitalu dziecięcym wszystko co zniszczyła natura uda się naprawić. Nie wiedziałam, jak wygląda szpitalne życie dzieci i ich rodzin, teraz już wiem… Szereg badań, kolejne igły, wenflony, oczekiwanie na operację, rozmowa z kardiochirurgami...

14.04.2016 roku o godzinie 11.00 kazali nam się pożegnać z dzieckiem, zabrali naszą córeczkę w trudną drogę, z której nie było wiadomo czy i w jakim stanie wróci. Operacja trwała 12 godzin, najgorsze godziny naszego życia, najgorsze myśli, płacz i strach. Operacja jak powiedzieli lekarze udała się, ale stan Kingi był krytyczny. Gdy weszłam do mojej córki byłam przerażona jej wyglądam leżała zaintubowana w plątaninie kabli, paraliżował mnie strach o kolejny dzień, godzinę, nawet minutę. Nie było nic pewnego, czy dziecku uda się przetrwać ten trudny czas po operacji. Kinga jednak nas zaskoczyła, po tygodniu przeszła na normalną salę w Oddziale Kardiochirurgii a potem trafiła na Oddział Kardiologii. Tam  mogłam być z nią co bardzo mnie cieszyło, jednak każdy dzień był dłuższy od poprzedniego. Czekaliśmy kiedy w końcu usłyszymy, że możemy wracać do domu, ale wciąż słyszałam że jeszcze troszkę musimy zostać. Kinga nie chciała jeść i była niewydolna oddechowo, musiała przyjmować leki dożylnie. Po długich trzech miesiącach, wyposażeni w różnorodny sprzęt wróciliśmy do domu. Przeraziła nas sonda do żołądka, przez którą musieliśmy karmić córkę, baliśmy się czy podołamy opiece nad dzieckiem ale z czasem nauczyliśmy się z tym żyć. Kinga powoli nauczyła się jeść, zachowywała się jak inne dzieci w jej wieku. Wspólnie regenerowaliśmy siły przed kolejnym etapem operacji. Ten odbył się 26.03.2017 roku. Wrócił strach, wróciły łzy. Na oddziale pooperacyjnym, podłączona do respiratora Kinga spędziła 14 dni, kiedy wróciła na zwykły oddział dni znów dłużyły się. Bardzo powoli schodziła z leków, pocieszeniem było to, że można było brać ją na ręce, spacerować po szpitalnym korytarzu. 1 czerwca dostała prezent na Dzień Dziecka - wypis do domu.

Choć historia naszej córeczki jest tak skomplikowana to jednak jeszcze nie koniec szpitalnych wyzwań. W przyszłości Kinga będzie musiała przejść kolejnącybula2 operację serca. Powinno to mieć miejsce zanim skończy trzy latka. Kinga otrzymała kwalifikację do zabiegu od prof. Edwarda Malca z Kliniki Uniwersyteckiej w Muenster. Koszt operacji to 29 000 euro, bardzo prosimy o pomoc w zgromadzeniu koniecznych funduszy.

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS

ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Tomasza Zana 35, 20-601 Lublin

wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Kinga Cybula

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.