+48 887 220 007

Szukaj

Wada serca: HLHS

Cel zbiórki: leczenie i rehabilitacja

Forma zbiórki: zbiórka celowa

walukiewiczAktualizacja 18.09.2019

Środki finansowe na III etap korekcji wady serca Andrzejka zostały zgromadzone. Serdecznie dziękujemy za Państwa pomc. Obecnie chłopiec oczekuje na wyzanczenie terminu przyjęcia do niemieckiej Kliniki.

Historia Andrzejka

Dzień, w którym dowiedzieliśmy się, że nasza rodzina się powiększy, był sporym zaskoczeniem. Obydwoje nie planowaliśmy kolejnego dziecka. 10 letnia dziewczynka Aniela oraz jej 6 letni brat Patryk ze względu na posiadaną przez nich wrodzoną, poważną chorobą – miopatię wymagali całej naszej uwagi. Jednak skoro Bóg obdarzył nas kolejnym dzieckiem, to postanowiliśmy dać mu dom pełen miłości a początkowy szok zamienił się szybko w radosne oczekiwanie na nowego członka rodziny.          

Standardowe badanie USG, pani doktor długo przyglądała się obrazowi, a złowieszcza cisza przeciągała się w nieskończoność. W końcu padły te słowa: „podejrzenie niedorozwoju lewej komory serca i skierowanie na badania do specjalisty kardiologa w Warszawie.”

Pierwsza wizyta u specjalisty i zaproszenie po badaniu do „pokoju płaczu” były jak jakiś koszmar. Jakbym oglądała siebie z zewnątrz, wydawało mi się, że przecież to nie może się dziać, to nie może być prawda. Oczywiście postawiono nas przed wyborem – w każdej chwili możemy przerwać ciążę. Jednak nigdy nie mogłabym pozbyć się dziecka, mojego dziecka, dziecka które kocham. Obiecaliśmy sobie, że będziemy o nie walczyć do końca. Każda kolejna wizyta kontrolna dotycząca rozwoju serca Andrzejka była tak samo stresująca. Za każdym razem pojawiała się w nas ta nadzieja, że może jednak wszystko będzie dobrze, że lekarz przeprowadzający badanie może powie, że serce jakoś się naprawiło. A jednocześnie rosła obawa, czy lekarz nie stwierdzi dodatkowych wad, lub nie znajdzie w i tak bardzo chorym sercu czegoś jeszcze. Myśleliśmy tylko o tym, by Andrzej przeżył i żył z nami jak najdłużej. Pokochaliśmy go z całych sił i chcieliśmy by on również miał szansę nas pokochać swoją połową serduszka.

Andrzej pojawił się niespodziewanie, w naszym poukładanym, spokojnym życiu i przewrócił je do góry nogami. Od samego początku lubi zaskakiwać. Urodził się 31 grudnia 2016 roku, jednak narodziny nie były pięknym momentem pełnym spokoju i miłości. Kiedy rozpoczął się poród nagle zanikła akcja serca dziecka, trzeba było natychmiast go ratować, wykonać zabieg, który pozwoli przyjść mu żywemu na świat. Potem kolejne pełne strachu chwile, dramatyczny spadek saturacji, chrzest święty wykonany przez pielęgniarkę, śmierć, która czyhała na nasze dziecko. Od chwili przyjścia naszego synka na świat ciągle słyszymy te same słowa, powtarzane jak mantra, przez wszystkich lekarzy, wkoło i wkoło… „wiecie państwo co to za wada… i że leczenie jest paliatywne… i musicie być każdego dnia przygotowani na najgorsze”.

20 stycznia 2017 nasz synek przeszedł pierwszy zabieg, wykonany metodą Raskinda. 23 stycznia 2017 kolejny zabieg - banding tętnic płucnych. Wreszcie po 106CDB0D 0206 482E 8A22 C5D4061CAC7E30 dniach życia przeszedł 1 etap paliatywnej korekcji wady serca czyli operację Norwooda. Lekarze powiedzieli, że operacja przebiegła bez problemu ale liczne komplikacje spowodowały, że Andrzej dwa miesiące spędził zaintubowany na Oddziale Intensywnej Terapii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie od początku był leczony. Problemy z oddychanie spowodowane były między innymi porażoną przeponą, przeszedł więc dwa kolejne zabiegi polegające na jej plikacji. Cudem uniknął tracheostomii, konieczne było jednak założenie specjalnego portu naczyniowego. Po tych 2 miesiącach wreszcie został przeniesiony na Oddział Kardiochirurgii a ja uwierzyłam, że teraz będę już szczęśliwą mamą. Ta radość trwała 3 dni. 07 marca 2017 Andrzejek znów trafił na OIOM... gdybym wróciła z obiadu 5 minut później już by go nie było. Andrzejek ma uszkodzone struny głosowe, nikt nie słyszał jak bardzo moje dziecko płakało… doszło do zatrzymania krążenia, kolejne dawki leków reanimacyjnych przywróciły pracę serca, po miesiącu od tego wydarzenia wróciliśmy do domu.

Z powodu licznych powikłań zmieniliśmy ośrodek, w którym miało być kontynuowane leczenie naszego dziecka i w lipcu trafiliśmy pod opiekę Instytutu "Centrum Zdrowia Matki Polki" w Łodzi. 01 sierpnia 2018 roku trafiliśmy na tamtejszy oddział a Andrzejek miał zrobione cewnikowanie serduszka, podczas którego została uszkodzona tętnica biodrowa wspólna. Znów było bardzo ciężko, znów walczył. Modliliśmy się aby udało się nóżkę uratować, udało się ale niestety konsekwencje powikłań tego zabiegu pozostaną na całe życie. 11 września 2017 roku Andrzejek przeszedł drugi etap paliatywnej korekcji wady – operację metoda Glenna. Szybko zaczął samodzielnie oddychać ale wykryto bakterie świadczące o zapaleniu płuc. Na Oddziale Kardiochirurgii miał podawane liczne antybiotyki, ponadto stwierdzono obecność naczyniaka na wątrobie, od tamtej pory jesteśmy więc również pod kontrolą onkologa.

Liczne powikłania i przebyte zatrzymanie krążenia pozostawiły po sobie ślad, obecne są zmiany neurologiczne, które także wymagają regularnej kontroli. Wydawało się jednak, że po II etapie będzie już lepiej, że w naszym życiu pojawi się stabilizacja. Niestety, niewiele cieszyliśmy się spokojem okazało się, że tętnice płucne Andrzejka są w kiepskim stanie i trzeba je ciągle kontrolować. Po scyntygrafii podjęto decyzje, ze trzeba założyć stent do naczynia. 15 maja 2018 roku stawiliśmy się na oddział Kardiologii w Łodzi. Wykonano echo serca i okazało się że problem dotyczy nie tylko tętnic płucnych ale trzeba poszerzyć też aortę. Cewnikowanie odbyło się 23 maja, lekarze sami tego zabiegu się bali i jak to określił jeden z nich, Andrzejek „chyba już wykorzystał repertuar powikłań”. Niestety doszło kolejne. Doszło do krwawienia z tchawicy, syn trafił zaintubowany na OIOM, my znów usłyszeliśmy, że „czasem tak się zdarza”… To „czasem” zbyt często się w naszym życiu pojawia.

Nie umiem dobierać słów w taki sposób, aby zrozumiał nas ktoś, kto sam tego nie przeżył bo nikt nie zrozumie tego co czuliśmy kiedy było z nim tak strasznie źle. Kiedy już żaden lekarz nie dawał mu szans, jak cieszyliśmy się z minimalnych postępów, małej poprawy, a nawet, po prostu z braku pogorszenia jego stanu.

Wielkimi krokami zbliżamy się do III etapu leczenia – operacji Fontany. Stan zdrowia Andrzejka i jego powikłania sprawiły, że żyliśmy w szpitalu, to był nasz dom, wśród innych chorych dzieci i ich rodziców. Wszystkie dzieci, które poznaliśmy właśnie w szpitalu, a które przechodziły tą operację niestety już nie żyją. Wiemy, że ta operacja jest bardzo trudna, że nikt nie da nam gwarancji ale wiedząc, że żadne z dzieci które poznaliśmy nie przeżyło po tym zabiegu w szpitalu w którym leczony jest nasz syn zmusiło nas do szukania pomocy gdzie indziej. Jako rodzice musimy zrobić wszystko aby Andrzejek miał jak największe szanse by żyć. Usłyszeliśmy „zróbcie wszystko dla Niego aby nigdy nie żałować, że czegoś nie zrobiliście”.

Dlatego oprócz tego, że walczymy, modlimy się i wierzymy, ze Bóg nad naszym Andrzejkiem czuwa idąc drogą setek innych rodziców dotarliśmy do prof. Edwarda Malca, który zakwalifikował Andrzejka do operacji metodą Fontana w Klinice Uniwersyteckiej w Munster. Koszt operacji i pobytu synka w szpitalu to 37 000 EURO, kwota której nie mamy ale wierzymy, że z Waszą pomocą zgromadzimy potrzebne pieniądze i Andrzejek otrzyma największą szansę na przyszłość – operację Fontana wykonaną przez prof. Malca.

Andrzejkowi można pomóc dokonując wpłacy na rachunek:

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS

ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Tomasza Zana 35, 20-601 Lublin

wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Andrzej Walukiewicz

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.