+48 887 220 007

Szukaj

Wada serca: PA, VSD, MAPCAS

Termin: rok 2018

Kwalifikacja z Kliniki: Universitatsklinikum Munster (prof. Edward Malec)

Forma zbiórki: zbiórka celowa

kujawiakzŻadne słowa nie są w stanie oddać tego, jak bardzo kochamy naszą córeczkę Zosię i jak bardzo boimy się, żeby jej nie stracić. Wystarczy chwila dłuższej zabawy, by paluszki i usteczka Zosi robiły się sine, jej oddech ciężki, a mała buzia nienaturalnie blada. To objawy niewydolności serca naszej córeczki. Ze względu na problemy z oddychaniem podczas wysiłku, nie zmuszaliśmy Zosi do chodzenia. Również teraz, niejednokrotnie nosimy ją na rękach, gdyż po przejściu zaledwie kilku metrów ma zadyszkę. Zosi serduszko słabnie z każdym dniem i potrzebuje operacji. Nie chcemy nawet myśleć, co się może wydarzyć, jeśli do niej nie dojdzie w najbliższym czasie…

Dla mnie, zapewne jak dla każdej innej mamy spodziewającej się dziecka nieważne było, czy nosi pod swoim sercem chłopca, czy dziewczynkę. Marzyłam tylko o jednym, żeby dziecko było zdrowe! Nasza radość, szczęście i nadzieja na cud narodzin trwały zaledwie 22 tygodnie. W 18 tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że urodzi się córeczka. Nie sądziliśmy, że kolejne badanie może zmienić nasze życie. Tak się jednak stało, nasz świat runął w ciągu kilku sekund. Podczas badania połówkowego w 23 tyg. ciąży lekarz długo i w ciszy przyglądał się naszemu maleństwu. Po chwili milczenia z jego ust padło pytanie: „Czy ktoś w Państwa rodzinie ma wadę serca???” W tym momencie nogi nam się ugięły. Kolejne wypowiedziane przez niego słowa były ciosem w serce - „Nie mam dla Państwa dobrych wiadomości. Państwa córeczka ma wrodzoną, ciężką i złożoną wadę serca. Po urodzeniu będzie musiała przejść co najmniej trzy operacje na otwartym sercu. Wada, z jaką Państwa córeczka się urodzi to prawdopodobnie Atrezja tętnicy płucnej. Wszystko okaże się po urodzeniu”. Mieliśmy jednak szczęście w nieszczęściu, ponieważ szybka i trafna diagnoza została postawiona przed porodem, za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni panu doktorowi. Skierowano nas do odpowiednich specjalistów, żeby zapewnić naszej małej córeczce jak najlepszą opiekę.

Tydzień po strasznej diagnozie trafiliśmy do Poznania na szczegółowe echo serca płodu. Niestety, wszystko się potwierdziło. Atrezja tętnicy płucnej z ubytkiem przegrody międzyprzedsionkowej oraz naczyniami krążenia obocznego Mapcas (brak pnia płucnego i tętnic płucnych - naczyń krwionośnych odpowiedzialnych za dotlenienie organizmu). Zosi organizm wytworzył nieprawidłowe gałęzie krążenia obocznego, które choć zaopatrują organizm w tlen, to jednak nie rosną wraz z nią. Dopadło nas wówczas przerażenie. Co dalej z naszą córeczką?! Wiedzieliśmy, że musimy zrobić wszystko, żeby zapewnić jej jak najlepsze życie, pomimo, że będzie ono bardzo trudne i pełne lęku. Na dalszy plan zeszła wyprawka czy pokoik, a zamiast wybierać wózek dla Zosi musieliśmy wybrać szpital, w którym przyjdzie na świat.

Zosia urodziła się 9 października 2015 roku w Ginekologiczno – Położniczym Szpitalu Klinicznym przy ulicy Polnej w Poznaniu. Żeby nie obciążać jej chorego serduszka podczas porodu lekarze podjęli decyzję o wykonaniu cesarskiego cięcia. Zosia pojawiła się na świecie o godz. 8.19 a ja, chociaż byłam jej mamą, nie mogłam jej zobaczyć, dotknąć, przytulić. Została od razu zabrana przez lekarzy i przewieziona do Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera przy ul. Szpitalnej. Zosi natychmiast podłączono lek o nazwie Prostin, aby utrzymać ją przy życiu do czasu operacji. Zostałam sama na ul. Polnej… Kiedy inne matki mogły przytulać i karmić swoje maleństwa, moje myśli były z Zosią przy jej łóżeczku, lecz tak daleko ode mnie... Pierwszy raz zobaczyłam córeczkę po wypisaniu mnie ze szpitala. Zosia miała wtedy trzy dni i ważyła 2,8 kg. Leżała podłączona pod monitor, który pokazywał jej parametry życiowe. W maleńkiej rączce i nóżce był wenflon, w nosku miała sondę do podawania mleczka, gdyż nie miała siły, żeby pić z butelki. Po tygodniu dostaliśmy do podpisania zgodę na pierwszą operację. Dzień przed nią poprosiliśmy kapelana szpitalnego o chrzest. Pokój był ciemny, w nim trzy łóżeczka, a w jednym z nich nasza malutka bezbronna kruszynka, która nie zdawała sobie sprawy z tego jaką będzie musiała stoczyć walkę. Pierwszy ważny sakrament przyjęty przez Zosię, pierwsza ważna uroczystość w jej życiu miała miejsce właśnie tam … w murach szpitala przy obecności samych rodziców.  

Dzień 21 października był jednym z najtrudniejszych dni w naszym życiu . O godz. 8.00 nasza córeczka przeszła pierwszą ratującą wówczas jej życie operację na otwartym sercu w krążeniu pozaustrojowym i głębokiej hipotermii, operacja trwała 6 godzin. Były to najdłuższe godziny w życiu naszym i całej naszej rodziny... Nasze serce rozpadało się wtedy na milion kawałków. Ból i płynące łzy uniemożliwiały nam oddychanie. Tak bardzo baliśmy się, że to może ostatni raz widzimy ukochaną Zosię…, że nasze dziecko już do nas nie wróci. Podczas operacji zostało wykonane zespolenie systemowo – płucne (zespolenie centralne polega na połączeniu protezą naczyniową pnia płucnego z aortą wstępującą. Zespolenie systemowo-płucne wykonywane jest w przypadku istotnego niedotlenienia organizmu w przebiegu siniczej wady serca ze zmniejszonym przepływem płucnym przy niemożności wykonania operacji radykalnej. U noworodków, takich jak nasza Zosia, zespolenie systemowo-płucne wykonywane jest ze wskazań pilnych, wyjątkowo nagłych).

Jedyne informacje, jakie nam przekazano po operacji to takie, że się powiodła. Nasza kochana Zosieńka została przekazana na Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii, gdzie spędziła 10 dni. Otwarta klatka piersiowa, respirator, dreny, rurki, kable, pompy, strzykawki, piszczący co jakiś czas alarm kardiomonitora i obrzęk pooperacyjny… To nie jest widok, o którym marzy rodzic patrząc na swoje dzieciątko. Mogliśmy być z nią jedynie trzy razy dziennie po 15 min. Często zabraniano nam nawet chwycić ją za rączkę, czy pogłaskać po główce. Dni upływały bardzo powoli pod znakiem bezradności lekarzy, zapewniających jedynie, że potrzeba czasu, a jedyne „dobre” słowa to: „Jest ciężko, ale stabilnie”.

Nasza kochana Zosieńka, nasz rodzinny skarb stopniowo i z każdym dniem nabierała sił. Pokazywała, jaką ma siłę do walki. Po 10 dniach z oddziału intensywnej terapii została przeniesiona na oddział kardiologii, a po 1,5 mies. wróciliśmy do domu. Wiedzieliśmy jednak, że to nie koniec walki o jej życie, ale dopiero początek! Życie z wadą serca przypomina życie z tykające bombą – wiesz, że w każdej chwili dziecku grozi śmiertelne niebezpieczeństwo. Wiemy, że pierwsza operacja była tylko ratującą życie naszej córki. Była zrobiona perfekcyjnie przez zespół poznańskich lekarzy. Mówiono nam, że zespolenie wystarczy Zosi na zaledwie 6 miesięcy… Dzisiaj Zosia ma 2 latka i 10 mies. Każdy następny dzień to dzień pełen lęku, czy zespolenie wytrzyma. Tak naprawdę wada serduszka cały czas jest nie skorygowana. Żaden ośrodek w Polsce nie chce podjąć się całkowitej, jednoetapowej korekty wady. Postanowiliśmy skonsultować naszą córeczkę z profesorem Edwardem Malcem – kierownikiem Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Klinice Uniwersyteckiej w Münster, w Niemczech. Profesor dał nam nadzieję, że zrobi wszystko, co w jego mocy, aby dać Zosi szczęśliwe i spokojne dzieciństwo. Zosia otrzymała już kwalifikację do cewnikowania serca i operacji. Jaka to będzie operacja, dowiemy się dopiero tam - w Niemczech. Profesor będzie próbował ocalić całe serce Zosi, zachować funkcję obu jego komór.

Dziś życie Zosi zależy głównie od czasu i pieniędzy. Sen z powiek spędza nam jednak cena operacji. 37 tysięcy euro to jest ok 157 tys. zł. Tyle kosztuje szansa na lepsze życie naszej córki.

Gdy jest się rodzicem śmiertelnie chorego dziecka, najgorsza jest bezradność, bo to, co najcenniejsze – życie Twojego dziecka – zależy nie od Ciebie… Teraz jednak możemy coś zrobić – dać Zosi największą szansę! Miłość dziecka jest najszczersza z wszystkich odmian miłości!!! To właśnie taką miłością obdarza nas nasza ukochana Zosia. Dla niej żyjemy… Zosieńka jest dla nas wszystkim!

Operacja powinna odbyć się do końca 2018 roku. Mamy więc tylko kilka miesięcy, by zebrać pieniądze. Św. Jan Paweł II powiedział, że „Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi”. Dobro okazane na pewno powraca!!! Prosimy o pomoc, aby nasza córeczka mogła żyć! Kolejnej szansy już nie dostaniemy…

Prosimy o pomoc w zgromadzeniu funduszy na bieżące potrzeby związane z leczeniem dziecka.

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS
ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Tomasza Zana 35, 20-601 Lublin

wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Zosia Kujawiak

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.