Wada serca: DILV, PA, PDA
Kiedy w 22 tygodniu trwania ciąży lekarz wykonujący badanie USG znalazł nieprawidłowości w budowie serca nikt nie spodziewał się, że życie nienarodzonego dziecka jest tak bardzo zagrożone. Rozpoznanie potwierdziła prof. Dangel, wskazując, że chłopczyk musi przyjść na świat w szpitalu do tego przygotowanym. 13 marca 2015 roku po trwającym ponad 24 godziny, ciężkim porodzie na świat przyszedł Wiktor. Świadomość, że na świat przyjdzie chore dziecko powodowała strach, jednak dopiero samotność matki w szpitalnej sali, gdy obok inne tuliły do piersi swoje dzieci pozwoliła poczuć tak naprawdę, z czym przyjdzie się mierzyć.
Stan Wiktora był dramatyczny, potwierdzono wadę: DILV, AP, PDA… Skróty, których większość z nas nie zna, nigdy nie pozna a jednak niektórzy muszą. Wiktor ma jedynie połowę serca, tak najprościej można jego wadę rozszyfrować. Cztery dni spędził w inkubatorze, oddzielony od mamy, walcząc. Lekarze bali się nie wiedząc czy sobie poradzi ze względu na tak poważną wadę. Po czterech dniach trafił do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam rozpoczęła się diagnostyka: kilkukrotne RTG, echo serca wykonane w uśpieniu, cewnikowanie serca… To ostatnie odbyło się 20 marca, chłopiec zniósł zabieg bardzo źle, trafiła na OIOM, w którym przebywał do operacji.
23 marca 2015 u Wiktora wykonano zabieg paliatywny – zespolenie systemowo-płucne. Po operacji chłopczyk ponownie trafił na OIOM, tam rodzice mogli go odwiedzać – raz na dobę pogłaskać, potrzymać za rączkę, powiedzieć jak bardzo go kochają, poprosić by walczył.
Kiedy jego stan się poprawił trafił na kardiochirurgię, następnie na kardiologię. Tam niestety znów zaczął się pogarszać, Wiktor przeraźliwie płakał, jakby chciał powiedzieć, że coś jest nie tak jak być powinno, prosił o ratunek, wpadał w bezdechy. Wykonano echo serca – płyn w osierdziu, zdecydowanie zbyt wiele tego płynu. Serce zamknięte w worku osierdziowym silnie wysyconym płynem nie miało jak prawidłowo się kurczyć i rozkurczać, „topiło się”. Wiktorowi zagrażała tamponada, konieczny był drenaż by odbarczyć osierdzie i umożliwić sercu prawidłową pracę. Niestety wystąpiły komplikacje – zapaść płuca lewego, konieczność ponownej intubacji. Jednocześnie przyszły wyniki badań płynu, który udało się ewakuować z osierdzia – chłonka. Wydawało się, że to, że podłączony długo do respiratora chłopiec nie potrafił ssać smoczka i samodzielne jeść było największym problemem. Tak naprawdę była nim jednak chłonka. Chonkotok, chłonkotok – cóż to jest? Pytanie, które rodzice zadawali początkowo sami sobie w końcu zaczęli zadawać lekarzom. „Takie przypadki się nie zdarzają”… Ten rodzaj powikłania u niemowląt w zasadzie nie występuje. A jednak. Postanowiono leczyć powikłanie specjalną dietą, wprowadzono mleko Milupa Pepti MCT, które po trzech tygodniach zamieniono na Bebilon Pepti MCT. Wiktor niestety nie chce jeść, nakarmić go można jedynie podczas snu, je połowę mniej w porównaniu do porcji jakie zjadał przed zabiegiem drenowania osierdzia.
Wyczekany dzień nastąpił we wtorek, dwunastego maja. Po dwóch miesiącach walki Wiktor został wypisany do domu. Na dwa dni… Po tym krótkim czasie chłopczyka ponownie przyjęto na oddział – zakażenie rotawirusami, adenowirusami i clostridium difficile – zakażenia szpitalne. Nie goiły się rany – obie były zakażone, konieczne było ich czyszczenie i ponowne zszycie. Mimo ciągłych, uporczywych wymiotów i problemów z wypróżnianiem odmówiono rodzicom konsultacji gastrologicznej, tak naprawdę pozostali sami sobie z ciężko chorym dzieckiem, które nie na skutek wady serca a licznych powikłań cały czas walczy z wieloma przeciwnościami.
Wiktor skończył cztery miesiąc, wciąż nie je. Z pomocą przyszli gastrolodzy "z rejonu", być może oni znajdą problem i jego rozwiązanie. Pomimo tego wszystkiego co przeszedł, ciągłego bólu zaczyna poznawać świat, wszystko go interesuje, jest bardzo radosny, cieszy się z każdej chwili spędzonej z rodziną. Niestety wykonany zabieg jest jedynie paliatywny. Serca Wiktora nie można całkowicie naprawić, ale można sprawić by pracowało jak serce zdrowe. Konieczne są kolejne operacje, pierwsza z nich już za dwa, trzy miesiące. Po dotychczasowych doświadczeniach rodzice Wiktora zdecydowali, że kolejne etapy korekcji wady serca będą wykonywane przez prof. Edwarda Malca, który zgodziła się objąć chlopca opieką i to jego zespół będzie będzie dbał o komfort i bezpieczeństwo dziecka.
Leczenie w niemieckiej Klinice Uniwersyteckiej oszacowane zostało na 36 500 eur. Sytuacja rodziny Wiktora jest bardzo trudna. Chłopczyk ma starszą siostrzyczkę, dwuletnią Sandrę. Mama Wiktora jest na urlopie macierzyńskim, tata obecnie jest bezrobotny. Rodzina wynajmuje mieszkanie i zaspokaja jedynie podstawowe potrzeby, brakuje środków na leczenie dziecka a kwota potrzebna na operację jest nieosiągalna. W ich imieniu prosimy Was o pomoc w zebraniu tych pieniędzy, bo każde dziecko zasługuje na jak najlepszą opiekę i dzięki Wam właśnie taką może otrzymać również Wiktor.
Wiktorowi można pomóc dokonując wpłaty na rachunek Fundacji:
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem „Wiktor Dziarmaga”
Dla wpłat zagranicznych:
USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024 "Wiktor Dziarmaga"
EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022 "Wiktor Dziarmaga"
Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk
Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin
Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowziji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.