AGATA KUŹMA

Nasza dzielna czterolatka, niezależnie od okoliczności, podsumowuje miniony rok wielkim uśmiechem. Ta cudowna dziewczyna zmierzyła się w 2022 roku z wieloma wyzwaniami, największym było cewnikowanie serca z interwencją wstawienia stentów do tętnic płucnych. Do tego czasu, widać było, iż mimo chęci jest jej trudno osiągać nowe cele, miała problemy z postępami w nauce chodzenia. Mimo wspólnego zaangażowania duża motoryka stała w miejscu i Agatka nie mogła “ruszyć” z chodzeniem, szybko się męczyła. Szczęśliwie, cewnikowanie przyniosło zaskakująco dobre rezultaty, serce na ten moment zbalansowało swoją pracę i prawa komora pięknie się zmniejszyła. Aga zaczęła chętnie chodzić trzymana za rączkę lub samodzielnie przy meblach. To bardzo wzruszający i wyczekany widok. Agatka wymaga obecnie regularnych kontroli kardiologicznych i mamy nadzieję, że ten stan utrzyma się do momentu kolejnego intensywnego wzrostu, przy którym prawdopodobnie cewnikowanie znów będzie konieczne.

Kolejne operacje które przeszła Agatka w 2022, to korekta słupka nosa, drenaż uszu i sondowanie kanalika łzowego. Te trzy zabiegi udało się przeprowadzić podczas jednego znieczulenia. Po trudnych tygodniach dochodzenia do siebie, w okresie wakacyjnym Agatka mogła wziąć udział w turnusie rehabilitacyjnym, tak bardzo wyczekanym. Był to turnus dla dzieci z niedosłuchem, połączony z zajęciami muzycznymi, sensorycznymi, terapią surdologopedyczną oraz popoludniami zabawy nad polskim morzem, namiastka normalności. Czekaliśmy na to wydarzenie ponad dwa lata, czujemy wielką wdzięczność za udział w nim, zaangażowanie specjalistów w rozwój Agaty. Pięknie nauczyła się tam wspomagająco porozumiewać gestem, co zmniejszyło frustrację w codziennej komunikacji.

Poza sprawami sercowymi, mamy duże pole do popisu w kwestii rozwoju. Niezmiennie, Agatka uczęszcza na fizjoterapię i terapię surdologopedyczną. W 2021 roku Agatka została zdiagnozowana pod kątem genetycznym-jej towarzyszem życia jest zespół CHARGE wynikający z mutacji genu CHD7. U Agatki zespół CHARGE objawia się:

• wadą serca,
• wadą wzroku,
• głębokim niedosłuchem,
• atrezją przełyku,
• rozszczepem podniebienia i wargi,
• opóźnionym rozwojem psychomotorycznym,
• opóźnionym rozwojem mowy i trudnościami z jedzeniem.

Pomimo trudnego okresu jesienno-zimowego, ogromu infekcji górnych dróg oddechowych, hospitalizacji z zapaleniem płuc i nawracających chorób uszu, świąt spędzonych z torbą leków pod choinką, nie poddajemy się. Wierzymy, że podejmowane przez nas kroki doprowadzą Agę do możliwie najlepszych efektów. Niebawem Agatka przejdzie kolejny zabieg drenażu uszu, który pozwoli jej wrócić znów na terapię oraz do ukochanego przedszkola. Choć tych przedszkolnych doświadczeń było naprawdę niewiele,bo tylko 3 tygodnie, dawały one Agaci dużo radości, dlatego dążymy do szybkiego powrotu do ukochanej grupy.

Turnusy, intensywna rehabilitacja ruchowa oraz surdologopedyczna jest możliwa dzięki Waszemu wsparciu. W poprzednim roku tych wspaniałych osób było aż 375. Z całego serca dziękujemy Wam! Nieustannie Wasza pomoc jest nam bardzo potrzebna, pamiętajcie proszę o tej Wojowniczce przy rozliczeniu 1,5% podatku.

                                                                         Wdzięczni rodzice i rodzeństwo.

Zgromdzone środki zostaną przeznaczone na bieżące potrzeby związane z leczeniem i rehabilitacją.