IGA LAMENT

29.10.2017

Środki finansowe na operacyjne leczenie wady serca Igi zostały zebrane.

Historia Igi

Wielodzietna rodzina to nasze marzenie. Dwie kreski na teście ciążowym – wiadomość, że po raz trzeci zostaniemy rodzicami – naszej radości nie było końca. 12 tygodni, dokładnie tyle trwało szczęście. Potem usłyszeliśmy coś, czego nigdy żaden rodzic nie chce usłyszeć o swoim dziecku.

W 12 tygodniu ciąży podczas rutynowego badania USG lekarz zauważył, że z sercem naszej nienarodzonej córeczki jest coś nie tak. Cztery tygodnie później po specjalistycznym badaniu ECHO serca płodu padła diagnoza - krytyczna wada wrodzona serca płodu pod postacią hipoplazji lewego serca z atrezją zastawki aortalnej i mitralnej, nieprawidłowy kształt łuku aorty. Brak słów by opisać co wtedy czuliśmy - niedowierzanie, rozpacz, żal, ból, bezradność, obawa o nasze Maleństwo. W naszych głowach pojawiła się pustka z jednoczesnym natłokiem myśli – dlaczego, dlaczego nasze Dzieciątko, gdzie popełniliśmy błąd, czy mogliśmy zrobić coś lepiej, inaczej?

Mimo wszystko wciąż mieliśmy nadzieję, że to wielka pomyłka, tak bardzo pragnęliśmy, by lekarze się mylili. Niestety każde kolejne badanie potwierdzało wadę serduszka naszej Kruszynki – HLHS – ten zupełnie obcy nam do niedawna skrót stał się naszym prześladowcą, skrót, który określa śmiertelną chorobę naszego dziecka.

Pani profesor wykonująca ECHO serduszka starała się nam wszystko wytłumaczyć. Powiedziała, że chociaż wada jest bardzo poważna to jest szansa dla naszej córeczki, wymaga jednak trzy etapowego leczenia operacyjnego aby dziecko mogło żyć. Pierwsza operacja musi odbyć się w najbliższych kilku dobach po urodzeniu. Inaczej dziecko nie ma najmniejszych szans na przeżycie. Podczas operacji możne wydarzyć się absolutnie wszystko. Mimo szeregu procedur i operacji, które należy wykonać serce nie odzyska nigdy prawidłowej budowy a zastosowane leczenie jest leczeniem paliatywnym. Iga miała jednak szansę.

Ze względu na wadę serca przyszła na świat w szpitalu przy ul Karowej w Warszawie. Urodziła się 19.06.2017 roku, ważyła 3370, miała 53 cm i dostała 9 punktów Apgar. Była taka śliczna, na pierwszy rzut oka wydawała się zupełnie zdrowa. To były tylko pozory, po porodzie mogłam ją zobaczyć niestety tylko przez chwilkę, ponieważ zabrano ją na badania a przede wszystkim żeby podłączyć lek bez którego Iga nie miałaby szans na przeżycie. Lek podawany był dożylnie, 24 godziny na dobę, bez przerwy, aż do pierwszej operacji. Iga po przyjściu na świat została ochrzczona a po trzech dobach przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka, tam właśnie miała być leczona, i tu zaczęło się niestety wszystko komplikować…

Wgłobienie jelit, ogólnoustrojowe zakażenie organizmu – (sepsa), wstrzymane karmienie, kwasica metaboliczna, podniesione parametry niewydolności wątroby, pogorszenie diurezy, obrzęk prawej nóżki, przetaczana krew. Liczne badania, rentgen, tomografia komputerowa, kilkukrotna narkoza. Duża liczba leków, antybiotyków – wszystko dożylnie więc panie pielęgniarki ciągle musiały kłuć rączki, nóżki i główkę Igi. Ukłucie koło ukłucia – szukanie żył na całym ciele, żeby móc podłączyć kolejny lek. Iga leżała w łóżeczku w plątaninie kabelków, podłączona do monitora, który kontrolował pracę jej serduszka. Było ciężko, bardzo ciężko. Na szczęście stan zdrowia Igi na tyle się ustabilizował się, że w 23 dobie swojego życia mogła odbyć się operacja Norwooda, pierwszy etap korekcji jej bardzo chorego serca.

12.07.2017 roku odprowadziliśmy Igę na blok operacyjny. Usłyszeliśmy tylko „to bardzo poważna operacja, proszę być gotowym na wszystko”. Z bólem serca i ze łzami w oczach zostawiliśmy Igę w rękach lekarzy. Modliliśmy się by dała sobie radę, by była silna, by zawalczyła o swoje serduszko.

Po 11 godzinach, które były dla nas wiecznością dostaliśmy wiadomość, że nasza córeczka jest już na Oddziale Intensywnej Terapii że jej stan jest poważny ale stabilny. Nasza Mała Wielka Bohaterka. Byliśmy z niej bardzo dumni. Leżała taka malutka z otwartą klatką piersiową, podłączona do respiratora i różnych aparatów pomiarowych, mnóstwo kabli, pomp, leków, cewnik – widok ściskał serce. Nie mogliśmy jej wziąć na ręce ani przytulić. Staliśmy tylko przy łóżeczku i patrzyliśmy jak oddycha za nią maszyna. Staliśmy, patrzyliśmy, głaskaliśmy po główce i modliliśmy się by walczyła, by miała siłę walczyć.

Niestety w czasie operacji uszkodzono Idze lewy fałd strunowy oraz przeponę. Tak jak i na kardiologii tak i tu na Oddziale Intensywnej Terapii nie było łatwo. Codziennie od lekarzy słyszeliśmy „stan krytyczny ale stabilny, niewydolna krążeniowo, nie chce odłączyć się od respiratora, niskie saturacje, musieliśmy zwiększyć leki”. Tydzień po operacji przeszła zabieg cewnikowania serca, podczas którego serduszko Igi się zatrzymało. Miała przejść zabieg tracheotomii ale na szczęście udało się tego uniknąć bo w 11 dobie po operacji Iga zaczęła sama oddychać. Ogromna radość – nareszcie jakaś dobra wiadomość. Od tego momentu było już coraz lepiej.

Z Intensywnej Terapii przeszłyśmy na Kardiochirurgię. Z dnia na dzień schodziliśmy z leków, wyniki były coraz lepsze. Uczyłyśmy się ssać, jeść z butelki – żeby pozbyć się sondy. Z Kardiochirurgii trafiliśmy na Kardiologię. Lekarze dobierali nam leki, Iga musiała przybrać na wadze – co nie było niestety łatwe. Miała problemy z jedzeniem, często wymiotowała. Potem badania kontrolne i 14.08 wypis do domu. Prawie po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu Iga wreszcie mogła zobaczyć swoje starsze siostry, które czekały na nią z niecierpliwością. Nareszcie mogliśmy cieszyć się naszą całą rodzinką w komplecie.

Leczenie nie jest jednak zakończone, tak naprawdę za naszą córeczką dopiero pierwsza z trzech planowych operacji. Kolejna powinna się odbyć gdy Iga będzie miała 6 miesięcy. W Polsce niestety okres ten jest wydłużany. Zbyt długie oczekiwanie może znacznie pogorszyć kondycję dziecka, mogą wystąpić takie powikłania, jak: niewydolność krążenia, nadciśnienie płucne, sinica wraz ze wszystkimi jej konsekwencjami. Z tego powodu jak również z uwagi na dotychczasowy ciężki i powikłany przebieg leczenia naszej córeczki zdecydowaliśmy się skonsultować wyniki badań z kardiochirurgiem Profesorem Edwardem Malcem, który zakwalifikował Igę do leczenia w Klinice Uniwersyteckiej w niemieckim Munster. Operacja przewidziana jest na grudzień 2017 roku. Jako rodzice pragniemy naszej córeczce zapewnić leczenie jak najbardziej bezpieczne, pozbawione powikłań, aby w przyszłości mogła cieszyć się życiem wraz ze swoim rodzeństwem i być pociechą rodziców i dziadków. Planowany koszt drugiej operacji Igi to 33.000 tyś euro. Niestety jest to kwota, która znacznie przekracza nasze możliwości. Dlatego kierujemy naszą ogromną prośbę do Wszystkich Ludzi Dobrej Woli, o pomoc w zebraniu potrzebnej kwoty na ratowanie serduszka Igi. Każda darowana kwota przybliży nas do terminu operacji a tym samym da szansę naszej córeczce na życie i poznawanie świata. Wierzymy, że Razem możemy uratować jej malutkie serduszko.

Idze można pomóc dokonując wpłaty na rachunek:

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem „Iga Lament”

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024 "Iga Lament"

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022 "Iga Lament"

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.