Aktualizacja 7.01.2021

Mijający 2020 rok był dla Zosi łaskawy, wierzymy iż z nadejściem nowego równie przyniesie same chwile w zdrowiu. Cały zeszły rok czuła się dobrze, regularne kontrole u kardiologa nie wykazały żadnych niepokojących zmian w jej serduszku. Nie było nieplanowanych pobytów w szpitalu a co najważniejsze, białko z którym Zosia miała już dwa epizody utraty, utrzymuje się na stałym poziomie. Z planowanych zabiegów jakie córka przeszła był diagnostyczny rezonans serca z dynamiczną oceną układu limfatycznego, który w przebiegu wady serca oraz operacji fontana uspośledza się wraz z wiekiem. Na szczęście żadnych patologii nie wykryto. W zeszłym roku Zosia ukończyła przedszkole i wraz z rówieśnikami rozpoczęła naukę w pierwszej klasie. Jest pogodna radosna dziewczynką, lubiącą prace plastyczne i taniec. Pomimo, swego filigranowego ciałka jest aktywna fizycznie, próbując co rusz nowych sportów. Zosia nadal wymaga wzmożonych kontroli. Jest pod opieką kilku poradni specjalistycznych, regularnie uczęszcza na rehabilitację. Zebrane środki z 1% oraz dowolnych darowizn umożliwią nam korzystanie z wizyt wielu specjalistów a także opłacenie leczenia i zabiegów, które czasami nie są planowane. Ponadto Zosia wymaga stałej kontroli krzepnięcia krwi, przy użyciu kosztownych pasków a także korzystania z różnych form wsparcia. W przyszłości najprawdopodobniej niezbędne będą kolejne interwencje kardiologiczne również poza granicami kraju. Bardzo prosimy o wsparcie Zosi w jej walce o zdrowie i dalszy rozwój. Informacje dotyczące form pomocy znajdują się poniżej.

Historia Zosi

Zosia przyszła na świat z rozpoznaną prenatalnie wadą serca, pod postacią zespołu heterotaksji. Jej serduszko znajduje się po prawej stronie. Podczas rutynowego usg, dowiedzieliśmy się, że naszej oczekiwanej córeczce przyjdzie mierzyć się z niebezpieczeństwem. Swoje pierwsze tygodnie życia spędziła w inkubatorze na Intensywnej Terapii. Szczegółowe badania dopiero wykazały jak bardzo skomplikowana jest jej wada serca. Zdiagnozowano u Zosi zespół heterotaksji z lewostronnym izomeryzmem, częściowy nieprawidłowy spływ żył płucnych, atrezję zastawki tętnicy płucnej. Ma dodatkowe śledziony i dolegliwości ze strony układu pokarmowego, spowodowane zbyt słabym utlenieniem jelit. 18.04.2013 przeszła pierwsza operację serduszka. Dwa długie miesiące czekaliśmy na dzień by móc zabrać Zosię po raz pierwszy do domu. Przez kolejne pół roku uczyliśmy się siebie nawzajem. Każda minuta naszego życia od tej pory została podporządkowana Zosi. Wola życia i siła w tak małej istotce okazała się być niewyobrażalna. 09.2013 nasza córeczka znowu musiała stanąć w walce po życie. Druga operacja, dwukierunkowy dwustronny Glenn. Zosia przeszła operację pomyślnie, jednak dochodziła po niej do siebie stosunkowo długo. Pojawiała się gorączka, wysoki wskaźnik stanu zapalnego w organizmie. Wszystko to kosztowało Zosię ogrom sił i energii ale znów mogła wrócić z nami do domu.

Zosia będąc pogodną, ciekawą świata dziewczynką, lubiącą kolorowanki i klocki Lego, spędza czas na tańcach i zabawie z młodszym bratem Adamem. Pobyt w domu sprzyjał jej rozwojowi aby nie ustępować rówieśnikom. Na ogół Zosia nie ulegała zwykłym przeziębieniom, omijał ją katar czy kaszel. W dniu swoich pierwszych urodził dostała jednak trzydniówkę. Co za kilka dni dało powikłania w postaci odoskrzelowego zapalenia płuc. Ponad miesiąc czasu Zosia potrzebowała aby wrócić do zdrowia. Wtedy po raz pierwszy zauważyliśmy u córeczki nasiloną sinicę, ma jagodowe usta i sine paluszki. Dostaliśmy skierowanie na cewnikowanie serca, które odbyło się 25.08.2014. Lekarze nie mieli dla nas dobrych wieści. U Zosi rozwinęło się nadciśnienie płucne a co najgorsze, powstały już nieodwracalne zmiany w płucach, to jest przetoki tętniczo-żylne. Te powikłania powodują gwałtowne spadki utlenienia krwi (poziomu saturacji). U Zosi saturacja utrzymuje się na poziomie 50-70% a u zdrowego człowieka jest to 95-100%. Po cewnikowaniu córeczka otrzymała specjalny lek na obniżenie ciśnienia w płucach i tętnicach i kolejne skierowanie na cewnikowanie za pół roku. 23.03.15 Zosia przeszła drugie cewnikowanie, po którym lekarze znów nie mieli dla nas dobrych wieści. Pojawiły się kolejne przetoki a saturacja spadła jeszcze bardziej. Obniżył się jednak opór w płucach, co daje szansę na wykonanie operacji. Naprawa serduszka Zosi wymaga trzech operacji, ale 27.04.15 Zosia nie otrzymuje kwalifikacji na trzeci etap przez polskich lekarzy. Na chwilę obecną, Zosia już po przejściu kilku kroków płacze i chce na ręce, ma mniej siły na zabawy z młodszym bratem, jest senniejsza. Niedawno ukończyła dwa latka a waży tylko 9,5kg. Nie czekając, postanowiliśmy skonsultować przypadek Zosi ze znanym kardiochirurgiem dziecięcym prof. Edwardem Malcem, który operuje w Niemczech. Profesor zakwalifikował Zosię do operacji w czerwcu bieżącego roku

Niestety operacja nie jest refundowana a ogrom jej kosztów w wysokości 36 500 euro przekracza nasze możliwości a czasu jest bardzo mało. Na chwilę obecną pracuje tylko jedno z nas a drugie zajmuje się dziećmi. Dlatego zwracamy się z prośba o pomoc w zebraniu potrzebnej kwoty. Każda złotówka jest dla nas niezwykle ważna.

Niewyobrażamy sobie życia bez Zosi, jej uśmiechu, radosnego tańca… Pomóżcie uratować nam nasz mały cud.