Aktualizacja 11.01.2021

Wiktorek przyszedł na świat w 2011r. od tego czasu przeszedł wiele operacji korygujących wadę jego serduszka, cewnikowań serca i bronchoskopii. Wychodzenie na prostą po powikłaniach i długotrwałych pobytach w szpitalach, wymaga od Wiktorka wiele wysiłku i wyrzeczeń. Często, zamiast zwyczajnie iść do szkoły, musi jechać na kolejne wizyty u specjalistów, aby pozostać w dobrej formie i zdrowiu jak najdłużej.

Ostatnim zabiegiem inwazyjnym było cewnikowanie serca w Klinice UKM w Munster w 2019r., (zamknięto oboczne krążenie). Udało się to zorganizować i opłacić ze środków zgromadzonych na koncie m.in. z 1%, z ubiegłych lat, za co z całego serca wszystkim bardzo dziękujemy.

Obecnie czekamy na decyzje w sprawie dodatkowych badań specjalistycznych Wiktorka, związanych ze stymulatorem serduszka oraz stentami w tętnicy płucnej.

Nasz synek chodzi już do trzeciej klasy. Angażuje się w życie szkolne biorąc udział w różnych konkursach. Cały czas potrzebuje więcej uwagi i pomocy w nauce, aby „nie odstawać” od zdrowych rówieśników. Od września ubiegłego roku Wiktorek jest uczniem SOM na gitarze i uwielbia to robić.

Cały czas musimy Wiktorka rehabilitować (rehabilitacja kręgosłupa, rozciąganie przykurczy, naprawa zgryzu, odbudowa i wzmocnienie mięśni całego ciała). Przekazując Wiktorkowi swój 1% podatku wspierasz koszty jego leczenia, rehabilitacji oraz zakup potrzebnego sprzętu medycznego.

Historia Wiktora

Pierwszy krzyk

12 listopada 2011 roku, na świat przychodzi chłopiec. Początkowo wszystko wydaje się być jak należy, coś jednak niepokoi lekarzy. Rozpoczyna się proces diagnostyczny, którego finału nikt się nie spodziewa. Złożona wrodzona wada serca – takie rozpoznanie pada w pierwszej dobie życia Wiktora. Zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS) oznacza, że lewa komora – ta, która powinna być silniejsza, większa nie wykształciła się. Wraz z nią nie rozwinęły się inne ważne struktury – aorta, zastawki…

28 listopada 2011 roku, kilkanaście dni po urodzeniu Wiktor przechodzi pierwszą skomplikowaną operację ratującą życie. Zabieg metodą Norwooda odbywa się w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Po operacji przebywa przez dłuższy czas na oddziale intensywnej opieki kardiochirurgicznej. Przez cały okres pobytu w Klinice Kardiochirurgii objęty jest bardzo troskliwą opieką medyczną wspaniałych lekarzy i pielęgniarek.

Wreszcie nastaje dzień, w którym chłopiec otrzymuje wypis, może wrócić do domu. W nim było spokojnie, nastał jednak czas, gdy Wiktorek zaczął czuć się coraz gorzej. Męczył się oraz bardzo pocił przy jedzeniu, narastała duszność, coraz mniej sikał. Były to oznaki, że z sercem niespełna czteromiesięcznego chłopca dzieje się coś złego. Powrót do Kliniki Kardiologii w Krakowie był nieunikniony. Okazało się że Wiktor ma zwężoną cieśń aorty i trzeba przeprowadzić zabieg cewnikowania serca celem plastyki aorty, ten odbył się 8 marca 2012 roku. Na szczęście wszystko co zamierzyli zrobić kardiolodzy udało się i chłopiec szybko mógł wrócić do domu.

Pozorny spokój

21 maja 2012 roku odbył się planowy II etap leczenia wady. Operację przeprowadzono metodą hemi-Fontana. Wiktorek szybko doszedł do siebie po tej operacji i już po dwóch tygodniach wrócił ze szczęśliwymi rodzicami do domu. Jak się później okazało nie na długo. 10 lipca 2012 roku chłopiec trafił ponownie na Oddział Kardiologii USD w Krakowie z rozpoznaniem obecności płynu w prawej jamie opłucnowej. Płyn najprawdopodobniej zbierał się od czasu drugiej operacji a jego ilość narastała, organizm chłopca nie był w stanie samodzielnie sobie poradzić. Chłopcu założono dren do jamy opłucnej, dzięki któremu ewakuowano płyn i stan Wiktorka uległ poprawie. Po tym wszystkim przez cały rok cieszył się dobrym zdrowiem, nie chorował na nic, czuł się i rozwijał można by powiedzieć bardzo dobrze. Nastał jednak dzień, w którym wszystko uległo drastycznej zmianie, zaczęły się ciężkie, długotrwałe infekcje a każda z nich osłabiała Wiktora coraz bardziej.

„Normalne” życie „po Fonatnie”

Nastał czas, na który większość rodziców z utęsknieniem czeka. Serce jednokomorowe, takie jakie ma Wiktor wymaga leczenia etapowego, które kończy operacja Fontana. Jest to zabieg, po którym rodzice spodziewają się, że szpitalne przygody ich dzieci zakończą się, że wreszcie nastąpi upragniony spokój i zacznie „normalne” życie. 29 lipca 2014 roku w USD w Krakowie odbył się ten trzeci, planowy etap – operacja metodą Fontana. Miała ona być uwieńczeniem skomplikowanego leczenia serca, zaczęły się jednak ”schody”.

Zespół niskiego rzutu serca, kwasica metaboliczna, niewydolność wątroby, obrzęki na całym ciele, płyn w obydwu jamach opłucnowych, ciśnienie płucne i żylne zbyt wysokie, zaburzenia rytmu serca (tachyarytmia nadkomorowa). Wiktorek dostawał liczne leki, dzięki którym jego serce wciąż biło, walczył o życie. W trzeciej dobie po operacji Fontana udało się odłączyć chłopca od respiratora, jego saturacja (wysycenie krwi tlenem) była jednak zdecydowanie za niska, wynosiła 78%, podczas gdy dzieci po tym zabiegu mają saturację taką, jak osoby zdrowe – na poziomie 96-99%. Prawie miesiąc po operacji, 22 sierpnia wykonano cewnikowanie serca, które wykazało, że przepływ przez wykonany podczas zabiegu tunel jest nieprawidłowy. Postanowiono przeprowadzić kolejną operację celem rewizji tunelu. 25 sierpnia w krążeniu pozaustrojowym wykonano reoperację operacji Fontana polegającą na plastyce tunelu i wykonaniu fenestracji. Stan Wiktora był skrajnie ciężki, toczył kolejną walkę. Wentylowany mechaniczne, na ciągłych wlewach leków reanimacyjnych boksował się o życie. Próbowano wszystkiego, respirator nastawiono na najwyższe tryby wentylacji, podawano tlenek azotu, wciąż jednak stan chłopca był niezwykle ciężki. Zadecydowano o ponownym cewnikowaniu serca, to odbyło się 9 września. W trakcie zabiegu rozpoznano nadciśnienie płucne, założono również stent. Wreszcie stan chłopca zaczął się poprawiać, następnego dnia odłączono respirator, Wiktor jednak nie radził sobie z samodzielnym oddychaniem, bardzo się męczył, trzeba było go ponownie zaintubować. Rozpoznano infekcję, zmiany w płucach. Po kolejnych 8 dniach udało się skutecznie odłączyć Wiktora od respiratora. Po 3 miesiącach bezustannej walki Wiktor opuścił oddział Intensywnej Terapii.

W dalszym ciągu w jamach opłucnych gromadziła się duża ilość płynu, Wiktorek drenował i coraz bardziej… kaszlał. Ten kaszel i nasilająca się duszność nie dawały lekarzom spokoju, podjęto decyzję o wykonaniu bronchoskopii. Wynik badania okazał się być dramatyczny, u chłopca rozpoznano kolejny, zagrażający jego życiu problem zdrowotny – plastyczne zapalenie oskrzeli (plastic bronchitis). Usunięto odlewy drzewa oskrzelowego, rozpoczęto leczenie wziewne, choroba jednak nie ustępuje.

Ostatnia szansa

Od operacji Fontana mija już siódmy miesiąc, a Wiktor wciąż przebywa w szpitalu w Krakowie – Prokocimiu, obecnie na Oddziale Kardiologii.

Wiktor ma bardzo wiele powikłań po operacji metodą Fontana i z tego względu rodzice skonsultowali jego przypadek z prof. Malcem, chcieli mieć opinię kogoś z zewnątrz środowiska, w którym chłopiec jest znany i leczony. Profesor po zapoznaniu się z obszerną dokumentacją medyczną wskazał, że jedynym rozwiązaniem w jego ocenie jest wykonanie kolejnej reoperacji serca. Operacji, która w obecnym stanie będzie ekstremalnie trudna, jest jednak jedyną szansą na przywrócenie chłopcu zdrowia. Mając na względzie dobro dziecka jego rodzice podjęli tą trudną decyzję, chcą, aby prof. Malec podjął się zabiegu. Profesor uważa, że nie można czekać, zabieg musi odbyć się jak najszybciej, najpóźniej w marcu bieżącego roku. Koszt leczenia Wiktora niemiecka klinika oszacowała wstępnie na 31 500 euro. Nie mamy czasu, mamy jednak nadzieję, że uda się zgromadzić potrzebne fundusze, że Wiktor pojedzie do Niemiec, wygra kolejną bitwę i wróci do zdrowia.

„Nasze dziecko wiele już w życiu przeszło i życzylibyśmy jemu i sobie aby wszystko się w końcu udało i żebyśmy szpitalną salę zamienili na kochany, przytulny, spokojny dom, w którym od tak dawna nas nie ma…”