Wada serca: zespół heterotaksji

Aktualizacja 29.01.2021

7 stycznia Jureczek przeszedł kolejną operację. Zabieg metoda Fontana odbył się w Klinice Uniwersyteckiej w Munster. Jureczek jest już w domu, ma się dobrze, powoli nabiera sił. Jego szybki powrót do sprawności to przede wszystkim zasługa wspaniałych lekarzy, pod opieką których się znalazł, ale tez Jego samego, bo naprawdę dawał z siebie wszystko. To zadziwiające, ile sił i determinacji może mieć w sobie dziecko.

Bardzo ważne jest dla nas to, że cały czas jesteście z nami. To, że możemy się cieszyć teraz ze wspólnych chwil z naszym kochanym synkiem to jest cud, którego częścią i Wy jesteście, Dziękujemy i prosimy o dalsze wsparcie leczenia i rehabilitacji naszego synka.

Aktualizacja 3.09.2018

Czas szybko płynie. Odkąd Jerzyk przeszedł pierwszą operację serca wykonaną przez prof. Edwarda Malca i Jego zespół, dla naszej rodziny jest to czas szczęśliwy, dobry. Mocno osłabiona i przerośnięta jedyna istniejąca komora serca Jureczka w wyniku udanej pierwszej operacji zaczęła z czasem coraz lepiej pracować, co dawało odzwierciedlenie w zachowaniu i samopoczuciu naszego dziecka. Z apatycznego maluszka z oznakami sinicy, dla którego ogromnym wysiłkiem było przyjęcie posiłku stawał się stopniowo coraz bardziej aktywnym i pełnym życia dzieckiem, by stać się wesołym i ciekawym wszystkiego chłopcem i choć serduszka ma pół, to chęć do życia ogromną. Dzięki temu czasem zdarza nam się zapominać, że nasze dziecko ma tak poważną wadę serca… Jerzyk bardzo lubi zwierzęta, zachwyca się naturą, uwielbia śpiewać, czym wywołuje uśmiech na twarzy wszystkich, którzy mają okazję to słyszeć. Jest naszym Promyczkiem i każdego dnia przypomina nam o tym, że nigdy nie należy tracić nadziei. Często patrzymy na Jerzyka bawiącego się ze starszymi braćmi, którzy za nim wręcz przepadają i czujemy ogromną wdzięczność losowi, że tak, a nie inaczej nami pokierował i że w pewnym momencie usłyszeliśmy słowa” musicie zrobić dla Niego wszystko, abyście nigdy nie żałowali, że czegoś nie zrobiliście”. Te słowa były jak drogowskaz, który poprowadził nas prosto do prof. Edwarda Malca, lekarza o ponadprzeciętnych zdolnościach i determinacji do ratowania tych malutkich serduszek. Jednak to nie koniec leczenia. Zbliża się moment, w którym Jerzyk powinien przejść kolejną konieczną do życia i miejmy nadzieję ostatnią już operację poprawy serduszka-operację Fontana. Zdaniem lekarzy najlepszy czas na jej wykonanie to pierwsza połowa 2019 roku. Będzie ona przeprowadzona przez ten sam zespół wybitnych kardiochirurgów w Uniwersyteckiej Klinice w Muenster. Jej koszt wyceniony został na 37 000 euro. Dziś ponownie stajemy przed Wami prosząc o pomoc w uzbieraniu tej kwoty, która pozwoli na wykorzystanie szansy, jaką dostał nasz synek, szansy na normalne życie, szczęśliwe dzieciństwo, mimo posiadania zaledwie połowy serca. I jesteśmy przekonani, że z naszą wspólną pomocą Jerzyk szansę tę wykorzysta w stu procentach. Serdecznie prosimy o pomoc w zgromadzeniu funduszy na bieżące i przyszłe potrzeby związane z leczeniem.

Aktualizacja 27.02.2017 

Udało się! Dzięki wsparciu całej rzeszy osób o wrażliwych sercach, serduszko Jerzyka pomyślnie przeszło pierwszy właściwy etap korekcji wady –operację Glenna. Wcześniej było zabezpieczone jedynie stentem, który wprowadzono do serca podczas jego cewnikowania. Jak się okazało był to najwyższy czas na przeprowadzenie operacji, bowiem serce zaczynało już słabnąć. Teraz, już odciążona jedyna komora zaczyna się regenerować, a sam bohater nabiera sił na kolejny etap walki, który powinien odbyć się w 2018 roku.

15% szans na przeżycie jakie dostał Jurek w Polsce dawały nam wątłą nadzieję, dlatego postanowiliśmy zawalczyć dla naszego synka o więcej. Decyzja o leczeniu naszego dziecka przez zespół prof. Edwarda Malca (w Niemczech) była niewątpliwie najlepszą decyzją w naszym życiu. Ten czas odkąd oddaliśmy Jureczka w ręce anestezjologów do momentu zakończenia operacji dłużył się niemiłosiernie. Ciągle jednak obok ogromnego strachu czuliśmy dziwny spokój –pewność, że Jerzykiem zajmują się lekarze, którzy zrobią wszystko, byśmy mogli wspólnie wrócić do domu, do stęsknionych braci, pytających stale jak się Jureczek czuje, czy bardzo Go boli.

Bolało, ale w tej sytuacji Jerzyk po raz kolejny pokazał swoją ogromną siłę i chęć do życia. Już po dziesięciu dniach mogliśmy wyruszyć w drogę powrotną do domu, by znów cieszyć się każdą chwilą razem.

Odkąd pojawił się Jerzyk nasze życie uległo zmianie, bo dziecko ze złożoną wadą serca, to dla rodziców ciągły niepokój, baczna obserwacja i stała gotowość do podjęcia działania w razie potrzeby. Ale obok tego lęku jest całe mnóstwo radości i szczęścia ze wspólnych chwil, z patrzenia na to jak się rozwija, cieszy, przytula. Nie było by tego szczęścia gdyby nie fakt, że Jerzyk znalazł się pod opieką najlepszych specjalistów, a znalazł się tam dzięki Państwa wsparciu, za co z całego serca dziękujemy.

Rodzice Jerzyka – Magdalena i Marcin.

Historia Jerzyka

„Płakaliśmy ze szczęścia, że możemy Go wreszcie zobaczyć, a jednocześnie z bólu, że nasze dziecko jest tak ciężko chore.”

Takimi słowami rozpoczyna się historia małego Jerzyka opowiadana przez jego rodziców. Chłopiec urodził się 9 maja 2016 roku w warszawskim szpitalu przy ul. Karowej. Celowo właśnie tam, ponieważ już w 22. tygodniu ciąży jego rodzice dowiedzieli się, że urodzi się bardzo chory. Na rutynowe USG wykonywane w ciąży jechali z wielką radością, byli przekonani, że wszystko jest w jak najlepszym porządku, dzidziuś przecież tak energicznie się ruszał, żartowali, że zostanie piłkarzem…

Milczenie lekarza wykonującego badanie było jednak niepokojące. Kiedy oznajmił, że z serduszkiem dziecka dzieje się coś złego i że najprawdopodobniej jest to bardzo poważna sprawa ich świat nagle się zatrzymał. „Te słowa wyryły w naszej pamięci ślad nie do zatarcia. Zaczęły się bezsenne, przepłakane noce i ciągle zadawane pytania, na które nikt nie znał odpowiedzi – dlaczego my?, dlaczego nasze dziecko? Nie opuszczała nas jednak nadzieja, że to może pomyłka lekarza, a może sprzęt zawiódł.”

Lekarz niestety nie mylił się. Po czterech długich dniach oczekiwania na specjalistyczne badanie ich wątpliwości rozwiał specjalista w Warszawie. Pani Profesor potwierdziła diagnozę, oprócz wady serca podejrzewała także wady przewodu pokarmowego. Na koniec dodała, że są małe szanse, że dziecko będzie mogło samodzielnie funkcjonować po urodzeniu.

„Byliśmy załamani, nic już nie wiedzieliśmy… Wierzyliśmy jednak, że cuda się zdarzają, gdy się o nie prosi. Na kolejnej wizycie pani Profesor powiedziała, że rozwinęły się tętnice płucne, których wcześniej nie widziała a więc sytuacja z beznadziejnej stała się krytyczna – tak jak wada naszego dziecka – krytyczna wada serca. Zespół izomeryzmu prawostronnego, konieczność leczenia wieloetapowego, operacje paliatywne, serce jednokomorowe, rokowania niepewne. Te hasła z opisu badania prenatalnego wciąż kołatały w naszych umysłach a w sercach nadzieja i prośba o cud. Do modlitwy każdego wieczoru klękali też Antoś i Franio, którzy czekali na narodziny swojego malutkiego braciszka. Cztery miesiące mieliśmy na przygotowanie siebie i rodziny na każdą ewentualność. Ale czy w ogóle można się przygotować? Poród wyznaczony na 9 maja odbył się przez cesarskie cięcie. Byłam przerażona do momentu gdy usłyszałam płacz mojego synka – to mnie uspokoiło, ale na krótko. Natychmiast po przyjściu na świat został zabrany i położony w inkubatorze. To były straszne chwile. Ogarniało mnie poczucie bezradności, potęgowane przez fakt, że nie mogę się własnym dzieckiem opiekować, przytulać, być przy nim. Bałam się, że nie czując mojej bliskości nie będzie miał chęci do walki o własne życie.”

Po trzech dniach Jerzyk przewieziony został do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie spędził kolejne dwa tygodnie. Miał być operowany, został nawet zakwalifikowany do zabiegu, niestety los nie był dla niego łaskawy. A może ten zbieg różnych, niekorzystnych jak się wówczas wydawało okoliczności miał jakiś głebszy sens? „Operacja przesuwała się w czasie z powodu skrzepliny w żyle wrotnej. Następnie strajk pielęgniarek w CZD uniemożliwił przeprowadzenie zabiegu. Pielęgniarki odeszły od łóżek pacjentów, więc Jureczka przewieziono do USD w Krakowie. Na skutek transportu Jego stan się pogorszył. W krakowskim szpitalu zespół lekarzy z dr Z. Kordonem na czele zdecydował o zabiegu cewnikowania serca, podczas którego wprowadzono stent do przewodu tętniczego. Dzięki temu Juruś został wreszcie odłączony od stałego wlewu prostaglandyn, który to lek do tego momentu utrzymywał Go przy życiu. Po kolejnych dwóch tygodniach mogliśmy Go zabrać do domu. Byliśmy szczęśliwi i pewni, że może być dobrze. Los skierował nas do Krakowa i tam też usłyszeliśmy o osobie prof. Malca i Jego wynikach leczenia tych najtrudniejszych wad serca u dzieci. Zgłębiając wiedzę i rozmawiając z wieloma rodzicami, postanowiliśmy spotkać się z prof. Malcem, który podjął się leczenia naszego dziecka.”

Serce Jerzyka wymaga dwóch rozległych operacji – pierwsza z nich powinna odbyć się w IV kwartale tego roku, druga, gdy chłopczyk skończy 2 latka. Jego rodzice bardzo dokładnie zapoznali się z możliwościami leczenia w kraju, rozmowy z innymi rodzicami, wyniki leczenia, zbyt długi czas oczekiwania na zabiegi w Polsce, mnogość powikłań pooperacyjnych – to kwestie które nakazały im szukać pomocy dla dziecka właśnie u prof. Malca. „Jesteśmy zobowiązani nakazem rodzicielskiej miłości do wykorzystania szansy, jaką jest leczenie poza granicami naszego kraju.”

Decyzja została podjęta, jedyna bariera to koszty leczenia Jerzyka w Niemczech. Oszacowano je na 35 500 euro. Rodzice chłopca wierzą jednak, że z pomocą dobrych ludzi tą znaczną kwotę uda się zgromadzić a serce ich dziecka mimo niedoskonałości pozwoli mu żyć.