Wada serca: DORV, PS, VSD, APW

Termin: rok 2019

Aktualizacja 25.02.2019

Agatka skończyła 3 miesiące. W tym krótkim czasie przeszła już dwie rozległe operacje, a to dopiero początek walki o jej zdrowie. Ostatni miesiąc szczęśliwie mogliśmy spędzić w domu, ciesząc się każdym dniem poza szpitalnymi murami. W niemieckiej klinice leczona była od narodzin, dzięki pomocy cudownych darczyńców. Jesteśmy bardzo wdzięczni, że dzięki uzbieranym środkom nasze dziecko dostało szansę na życie. Pomimo przeciwności losu Agatka z ogromną siłą walczy, nie poddaje się i zadziwia nas każdego dnia. Przeszła już tak wiele, a to dopiero początek drogi.

Największe wyzwanie stoi przed naszą dziewczynką jeszcze w tym roku - kompleksowa operacja wad serca (DORV/VSD/PS), a prawdopodobnie jeszcze wcześniej - pierwsza operacja rozszczepu wargi i podniebienia. Daty obu zabiegów są uzależnione od aktualnych wyników badań i tego, jak długo u Agatki uda się utrzymać zrównoważone krążenie. Obecnie nasza córeczka przebywa w domowym zaciszu i nabiera energii do dalszych zmagań. Staramy się otoczyć ją miłością i stworzyć optymalne warunki do regeneracji i rozwoju. Najlepiej byłoby, gdyby Agatka mogła jeszcze przez kilka miesięcy przybierać na wadze i zbierać siły do skomplikowanej operacji serca, lecz musimy liczyć się z tym, że z dnia na dzień sytuacja może się pogorszyć i będziemy zmuszeni niezwłocznie wrócić do Kliniki.

Ciężko opisać nam stres w jakim żyjemy, nieustannie powracającą myśl, że w każdej chwili ustabilizowany operacyjnie stan Agatki może ulec załamaniu i pojawi się natychmiastowa potrzeba powrotu do Niemiec, by pilnie operować jej serce. Nie wyobrażamy sobie, by nasza Kruszynka mogła trafić w inne ręce niż specjalistów z Kliniki Uniwersyteckiej w Münster. To właśnie profesor Malec i jego zespół najlepiej znają historię Agatki. Chcielibyśmy mieć to szczęście, by tę decydującą walkę o życie mogła stoczyć w asyście mistrzowskiego zespołu kardiochirurgów, dla którego nie ma przypadków beznadziejnych. Już raz, na samym początku walki o zdrowie naszej córki, wykazali się ogromnym profesjonalizmem. Dlatego zwracamy się do Was kolejny raz z prośbą o wsparcie w tej nierównej walce. Wierzymy, że razem uda się nam zgromadzić potrzebne środki na zbliżającą się nieuchronnie, operację wad serca Agatki.

Historia Agatki

Agatka przyszła na świat 22 listopada 2018 r. o godz. 1.33 w Klinice Uniwersyteckiej w Münster. Tuż po narodzinach, pod nadzorem zespołu kardiochirurga profesora Edwarda Malca, dziewczynka trafiła na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej. Już na początku okazało się, że poza złożoną wadą serca oraz rozszczepem wargi i podniebienia, Agatka ma jeszcze jeden bardzo poważny problem zdrowotny – brak połączenia między żołądkiem a przełykiem i to ta nieprawidłowość musiała być w pierwszej kolejności skorygowana. Operacja atrezji przełyku przebiegła pomyślnie 26 listopada.

Rozpoczęcie żywienia po tak rozległym zabiegu odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego to bardzo żmudny proces, wymagający intensywnej opieki specjalistów i wzmożonego nadzoru, przez wiele dni dziewczynka była żywiona dożylnie. Agatka poradziła sobie bardzo dobrze i już na początku grudnia mogła opuścić „intensywną terapię”. Działo się jednak coś niepokojącego - stan Agatki pogarszał się, wymagał ponownego przeniesienia na OIOM, po czym poprawiał się i dziewczynka wracała na Oddział Kardiologiczny. Taka sytuacja miała miejsce dwukrotnie.

Plan zakładał, że być może operacja serca będzie mogła poczekać, że po operacji przewodu

pokarmowego Agatka podrośnie, nabierze wagi i sił, a dopiero wtedy zoperowane zostanie serce. Niestety, po szczegółowej diagnozie okazało się, że pogorszenie stanu zdrowia Agatki powodowała kolejna, niezdiagnozowana dotąd wada serca - okienko aortalno-płucne (APW). To ekstremalnie rzadka i trudna do wykrycia wada, która musiała być zoperowana niezwłocznie. Operacja ta odbyła się 4 stycznia 2019 roku i szczęśliwie przebiegła zgodnie z planem. Aktualnie Mała Wojowniczka powoli nabiera sił do dalszej walki o serce.

Aktualizacja 8.11.2018

Środki finansowe na poród i pierwszą operację serca Agatki zostały zgromadzone. Serdecznie dziękujemy za Państwa pomoc. Mama Agatki jest już w niemieckiej klinice, gdzie oczekuje na narodziny córeczki.

Historia Agatki

Dwie kreski na teście ciążowym, łzy szczęścia, ogromna radość z kolejnego dziecka. Cieszyliśmy się bardzo, że Marysia - nasza starsza córeczka będzie miała rodzeństwo. Bezproblemowa pierwsza ciąża i moje dobre samopoczucie w pierwszej jak i drugiej ciąży, dawały poczucie bezpieczeństwa, byliśmy przekonani, że wszystko przebiega prawidłowo. To były jedynie pozory. Nasz błogi spokój i radosne oczekiwanie szybko zmieniły się w dramat.

28 czerwca, godzina 16.00 – wyznaczona rutynowa wizyta z kontrolnym USG. W mojej głowie pojawiało się tylko jedno jedyne pytanie - czy to chłopiec czy dziewczynka? Tak bardzo byłam pewna tego, że wszystko przebiega prawidłowo, ani przez sekundę nie zastanawiałam się czy aby na pewno dziecko jest zdrowe. Jedno spojrzenie na doktora podczas pierwszych pomiarów i już wiedziałam, że coś jest nie tak.

”Nie jest dobrze”. „Nieprawidłowy obraz serca, nieprawidłowy profil dziecka, rozszczep wargi, cofnięta żuchwa, małogłowie, prawdopodobnie dziecko ma zespół wad genetycznych, wszystko wskazuje na zespół Patau”.

Słowa uderzały we mnie jak pociski, powiedzieć, że nagle nasz świat się zawalił to za mało...

Zobaczyłam jak bardzo inaczej może przebiegać ciąża, jak radość oczekiwania może zastąpić przerażający strach. Zaczęły się badania, testy, długie oczekiwanie na wyniki, szukanie informacji co możemy zrobić dla naszego dziecka. Ogromny ciężar w sercu i niedowierzanie. Jeśli obraz jest tak oczywisty, to wyniki będą tylko formalnością - tak myślałam. To było dosłownie jak czekanie na wyrok śmierci.  Próbowałam to wszystko poukładać sobie w głowie, żeby nie zwariować. Zaczęłam się żegnać z nienarodzonym jeszcze dzieckiem. Torba do szpitala spakowana, bo w takiej sytuacji mogę urodzić w każdej chwili. Tylko Marysia, nasza starsza córeczka ratowała nas przed obłędem w tej sytuacji. 

I wtedy gdy wydawało się że nie ma już nadziei, los znowu nas zaskoczył. Wyniki badań okazały się jednak łaskawe. Okazało się, że nasze nienarodzone dziecko nie ma chorób genetycznych. Jednak z opinii lekarzy nie można było wywnioskować niczego pozytywnego: „Najprawdopodobniej to bardziej skomplikowana i mniej popularna wada genetyczna”.

Robimy kolejne badania, znowu czekamy. Jeszcze wtedy nie wiemy, że tracimy tak cenny dla Agatki czas. I tak po wielu tygodniach słyszymy, że żadne z podejrzeń o wadzie genetycznej szczęśliwie się nie potwierdziło, lecz nasza córeczka ma dwie poważne wady wrodzone, które są prawdopodobnie do zoperowania.

Oczekiwanie. Wizyty. Badania. Nowe diagnozy. Nowa nadzieja, że można uratować nasze dziecko! Tak upłynął nam drugi trymestr ciąży. W końcu pojawiła się szczegółowa diagnoza. U Agatki rozpoznano złożoną wadę serca (dwuujściowa prawa komora z ułożeniem wielkich naczyń w malpozycji, z obserwacją w kierunku zwężenia PV (DORV, VSD, TGA obs ad PS), dodatkowo nietypowy spływ żył systemowych (brak SVC po stronie prawej, obecna PLSVC). Tak duży stopień komplikacji i nieprawidłowości w sercu wymagać będzie złożonych operacji. Mała Agatka jeszcze się nie urodziła, a my już wiemy, że jej życiu zagraża ogromne niebezpieczeństwo. Dodatkowo u naszej córki zdiagnozowano obustronny rozszczep wargi, wyrostka zębodołowego oraz podniebienia. Córka będzie wymagała specjalistycznej opieki i licznych zabiegów.  

Wraz z pierwszym samodzielnym oddechem zacznie się walka o życie naszego dziecka. Leczenie będzie przebiegało wieloetapowo, najważniejsze jest naprawienie serca Agatki, w dalszej kolejności będziemy przechodzili operacje związane z rozszczepami.  Ciężko mi opisać co czuję w tym momencie. Ogromny strach, bezradność, ale też niegasnącą nadzieję na to, że pomimo tak trudnego początku cała historia będzie miała cudowne, dobre zakończenie. 

Nie ma silniejszej miłości niż ta między rodzicem a dzieckiem. Więzi, która kształtuje się tak szybko i nierozerwalnie. Dlatego zrobimy wszystko, by zapewnić Agatce jak największe szanse na przeżycie. To niestety związane jest z kosztami finansowymi które są poza naszym zasięgiem.

Oczekując na finalną diagnozę, trwając wiele tygodni w poczuciu beznadziei i bezradności, wierząc w słowa lekarzy, że dla naszego dziecka nie ma żadnego ratunku traciliśmy czas. Kiedy dowiedzieliśmy się, że być może jednak serce Agatki uda się naprawić tak, by mogła rozwijać się i żyć natychmiast zaczęliśmy szukać ratunku.

W Klinice Uniwersyteckiej w Munster operuje się dzieci z najcięższymi wadami serca. Najbezpieczniej dla naszej córki będzie by to właśnie tam przyszła na świat. Z uwagi na stopień złożoności wady i schorzeń współistniejących lekarze nie są w stanie w chwili obecnej powiedzieć jak będzie wyglądało postępowanie po porodzie. Kluczowy będzie stan Agatki i wyniki badań po urodzeniu. Nie wiemy co przyniesie nam los ale zgoda prof. Edwarda Malca na narodziny naszej córki w niemieckiej klinice to nasza największa nadzieja.

Jestem już w zaawansowanej ciąży, mamy tylko kilka tygodni aby zebrać środki potrzebne na poród, operację i pobyt w klinice. Kwota jest dla nas nieosiągalna dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Przed nami najpewniej długie miesiące spędzone w szpitalu, przed naszą córką liczne badania i zabiegi. Nie poddamy się jednak w walce o nasze dziecko, będziemy trwać obok córki każdego dnia i każdej nocy, prosimy Was jednak o pomoc finansową, dzięki której będziemy mogli ratować nasze dziecko.