Aktualizacja 25.01.2022

Było stabilnie. Serduszko Rafałka biło stabilnie. Zastawki, pomimo niedomykalności i zwężeń pracowały bez większych odchyleń, a Rafałek bardzo dobrze tolerował wysiłek fizyczny. Jednak wiosną 2021r. kontrolne echo serca zaniepokoiły dr prowadzącą na tyle, że chciała go przebadać dokładniej na oddziale w UCK w Gdańsku. Jednak nasze nieprzyjemne doświadczenia z tym szpitalem, a jednocześnie większy niepokój o stan zdrowia naszego dziecka sprawiły, ze postanowiliśmy szybciej skontaktować się ze szpitalem w Łodzi, tam gdzie był operowany. Zostaliśmy przyjęci na oddział kardiologii ICZMP i niestety, ale przypuszczenia lekarzy z Gdańska potwierdziły się, nastąpiło pogorszenie stanu zastawek: (neo)aortalnej i mitralnej. Niedomykalności narastają, lewa komora jest obciążona, lekarze boją się, ze serce będzie stawało się coraz bardziej niewydolne. Z racji tego, że Rafałek dość dobrze sobie radzi z wadą i dość dobrze toleruje wysiłek fizyczny kardiochirurdzy dali nam jeszcze trochę czasu. Kupiliśmy pół roku. Kupiliśmy trochę czasu, pełnego niepokoju i strachu. Rafałek ma w tej chwili ograniczenia fizyczne, trudno go czasem zatrzymać, ale zdajemy sobie sprawę z tego, że wysiłek fizyczny w jego przypadku nie jest wskazany i mocno go obciąża. Bierze nowe leki na nadciśnienie, przez co miewa problemy z samopoczuciem. Codzienne pomiary ciśnienia i saturacji stały się już normą taką jak mycie ząbków. Za chwilę znowu musimy stawić się na oddziale kardiologii w Łodzi na dokładniejsze badania i wtedy lekarze zdecydują co dalej. Czy zastawki nadają się do plastyki? Czy trzeba będzie wymienić je na kolejne biologiczne? Czy potrzebna będzie już mechaniczna co wiąże się z kolejnymi obciążeniami i ograniczeniami, a w przyszłości kolejnymi, częstszymi operacjami? Czy może jednak serduszko jakimś cudem będzie biło i radziło sobie tak jak do tej pory, mimo, że jego stan jest ciężki? A jeśli lekarze rozłożą ręce i nie będą mieli pomysłu na to, co zrobić? Już kiedyś to usłyszeliśmy i boimy się tego najbardziej na świecie, bezradności i niemocy lekarzy, którzy nie potrafią pomóc choremu dziecku. Znów wiemy niewiele. Sytuacja jest niepewna, niejasna. Lęk i obawy towarzyszą nam nieustannie. Rafałek stara się być bardzo dzielny, ma w sobie więcej siły i woli walki niż nam się wydaje. Jednocześnie jest coraz starszy, coraz więcej rozumie i coraz więcej trudnych pytań zadaje. Dlatego w tej chwili próbujemy robić wszystko, aby zapewnić mu nie tylko spokojne dzieciństwo, ale przede wszystkim zdrowie. Dlatego wszelkie środki, zgromadzone w ramach 1% podatku są przeznaczane tylko i wyłącznie na bieżące potrzeby związane z leczeniem Rafałka.

Pomóż Rafałkowi przekazując 1% podatku lub dokonując wpłaty dowolnej darowizny

Dla odpisów 1% podatku:

KRS: 0000290273

Cel szczegółowy 1%: Rafał Bełdowicz

Dla wpłat darowizn:

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS

ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Rafał Bełdowicz

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Tomasza Zana 35, 20-601 Lublin

wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Rafał Bełdowicz

Historia Rafałka

Rafał jest po operacji. Nie tak miało być, było dramatyczniej niż myśleliśmy. Udało nam się skonsultować wyniki Rafała w Polsce, w Łodzi, trafiliśmy na oddział kardiologii ICZMP na badania kwalifikujące. Nie wiedzieliśmy czego się spodziewać, nie liczyliśmy na cud. Byliśmy praktycznie pewni, że lekarze albo rozłożą ręce i nas odeślą albo wyznaczą bardzo odległy termin operacji. A czas był ważny, stan Rafała był ciężki. Po kilkudniowych badaniach na oddziale zostałam poinformowana, że operacja odbędzie się następnego dnia. Nie było na co czekać. Stan dziecka nie był krytyczny, ale na tyle ciężki, że lekarze z profesorem Mollem na czele zdecydowali się operować naszego synka. Bez czekania, bez umawiania terminu, z dnia na dzień zabrali nasze dziecko na blok. Nie mieliśmy czasu na zastanawianie się, baliśmy się, że stan Rafała będzie się pogarszał. Zgodziliśmy się na operację Rossa oddając nasze dziecko w najlepsze ręce w Polsce, operacji podjął się prof. Jacek Moll. Udało się wstawić zastawkę płucną w miejsce aortalnej, a w miejsce płucnej wstawiono biologiczną, dodatkowo poszerzono pierścień aorty. Wszystko na szczęście poszło zgodnie z planem, bez żadnych komplikacji. Rafał szybko doszedł do siebie i po kilku tygodniach nieplanowanego, przedłużonego pobytu w szpitalu wróciliśmy do domu. Z perspektywy czasu jesteśmy zdania, że dobrze się stało. Bez nerwowego czekania, zastanawiania się, stresującego oczekiwania na moment krytyczny dla każdego rodzica jakim jest OPERACJA. Było po wszystkim i mieliśmy nadzieję na dłuższy spokój.

Mija kilka miesięcy od operacji. Kolejne kontrole wskazują, że zamieniona i wstawiona zastawka pracują dobrze. Oczywiście na tyle na ile mogą. Są śladowe niedomykalności, minimalny gradient, lewa komora się zmniejszyła. Jednak pojawił się inny problem. Przed operacją stwierdzono u Rafała śladową niedomykalność zastawki mitralnej. Zapewniano nas, że po operacji, kiedy serce będzie powoli wracało do swojej normy, ta niedomykalność będzie się cofać. Jednak ostatnie echo serca wskazało, że niedomykalność się nie cofa, nie zatrzymuje, a wręcz narasta. Nie wiemy co będzie dalej. Wiemy na pewno, że nie możemy czekać na to, aż stan Rafała przez uszkodzoną zastawkę mitralną będzie tak ciężki, jak wtedy kiedy narastała niedomykalność zastawki aortalnej. Na razie czekamy na kolejne echo serca. I znowu nic nie wiemy. Znowu pojawia się w nas strach, przerażający strach dotyczący tego czy ktoś się podejmie operacji u takiego malucha. I jeszcze większy na pytanie kiedy, jak i co można zrobić. Mimo że pierwsza operacja odbyła się w Polsce, nie jesteśmy w stanie określić jak i gdzie będzie wyglądało dalsze leczenie Rafała. Nasza sytuacja wciąż jest otwarta, niejasna i niepewna. Środki zgromadzone w ramach 1% podatku będą przeznaczone na bieżące potrzeby związane z leczeniem dziecka na terenie kraju.