8.11.2017r. miał być jednym z najpiękniejszych dni w naszym życiu. Wczesnym rankiem wyjechaliśmy spakowani do szpitala na umówione cięcie cesarskie. To miał być drugi poród, w domu czekała 2-letnia Zuzia, czekała na braciszka. Nic nie zapowiadało dramatu, który wydarzył się wkrótce. Druga ciąża przebiegała bez większych komplikacji, mając zaufanego lekarza prowadzącego byłam spokojna i nawet przez myśl nam nie przeszło, że może być coś nie tak.

Rutynowe procedury na Izbie Przyjęć i oddziale, podpięcie pod KTG, przygotowanie do operacji, ot, radosne oczekiwanie. Wiedziałam jak wygląda cesarka więc po prostu czekałam aż poznam wyczekanego synka. Wtedy jeszcze nie wiedziałam co się wydarzy. Niestety, ale jeszcze na sali operacyjnej podeszła do mnie neonatolog i powiedziała, że niepokoją ją szmery na serduszku dziecka, ale będą to kontrolować. Synka widziałam dosłownie przez 2 minuty, potem został zabrany na obserwację. Niedługo potem pani doktor powiedziała, że należy wykonać specjalistyczne badanie echo serca, aby sprawdzić czy wszystko jest w porządku. Leżałam na sali pooperacyjnej i nie docierało do mnie to o czym ona mówi, a podejrzewała wrodzoną wadę serca.

Karetka zabrała Rafałka do UCK w Gdańsku. Lekarka próbowała nas uspokoić mówiąc, że pewnie to nic takiego, ale niestety, po jakiejś godzinie wróciła i przekazała nam, że u synka zdiagnozowano krytyczne zwężenie jednopłatkowej zastawki aortalnej i potrzebny będzie zabieg, a w przyszłości operacja. Nie rozumieliśmy tego co słyszymy, jak to? Dlaczego? Przecież było wszystko w porządku? Skąd taka wada serca? Na czym polega? Jaka operacja? Mnóstwo pytań i wątpliwości, szok, niedowierzanie, łzy i niepewność. CO SIĘ DZIEJE Z NASZYM DZIECKIEM?

Mąż pojechał za karetką do Gdańska, a ja tylko czekałam na wieści. Bezradność, niepewność, niewiedza. Synek został przyjęty do Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca w UCK w Gdańsku. Jego stan ogólny był dobry. Na kolejny dzień została zaplanowana operacja – balonoplastyka zastawki aortalnej. Jednak wkrótce stan synka znacznie się pogorszył. Narastała duszność, spadała saturacja, gradient wzrósł do ponad 100 mmHg, kurczliwość lewej komory znacznie się pogorszyła, wzrosło ciśnienie w krążeniu płucnym, zabieg został wykonany w trybie pilnym. Stan dziecka był krytyczny, synek został ochrzczony pod salą operacyjną, lekarze nie pozostawiali złudzeń, tracili go.
Zabieg jednak się udał, gradient spadł o ponad połowę, lewa komora kurczyła się prawidłowo, ale kolejnego dnia, w 3 dobie życia stan Rafała kolejny raz znacznie się pogorszył. Miał duszności, był podpięty na stałe pod tlen, miał założoną sondę, przetaczano mu krew. Pojawiła się niedomykalność zastawki mitralnej. Utrzymywało się nadciśnienie płucne. Do tego okazało się, że synek ma żółtaczkę fizjologiczną. Pojawił się stan zapalny. Stan dziecka był bardzo ciężki. Przez prawie 1.5 tygodnia mogliśmy tylko wejść na chwilę na salę i na niego popatrzeć. Podpięty pod kardiomonitor, ze stałym wkłuciem, pod lampami. Nie było mowy o dłuższym przebywaniu, nie wspominając o jakiejkolwiek opiece czy pielęgnacji. Serce nam pękało. Był to nasz dramat. Nasz synek, który przez 9 miesięcy ciąży rozwijał się prawidłowo i był zdrowym chłopczykiem, walczył teraz o życie podpięty pod jakieś kabelki.

Z czasem jednak jego stan się stabilizował. Lekarze w końcu zdecydowali o przeniesieniu synka z Sali Intensywnej Opieki na zwykła salę. Położyłam się z synkiem na obserwację. Po kolejnym tygodniu wypuszczono nas do domu z gradientem ok 50 mmHg. Pełni nadziei wreszcie opuściliśmy szpital. Z zaleceniami, lekami włączonymi na stałe i kontrolą kardiologiczną. Po dwóch tygodniach okazało się, że zwężenie narasta i potrzebny będzie kolejny zabieg. Dostaliśmy telefon ze szpitala, aby się stawić z dzieckiem na oddziale, gradient wzrósł do prawie 80 mmHg, i 6 tygodni od pierwszej balonoplastyki, synek miał kolejną. Zniósł ją dobrze, obecnie gradient utrzymuje się na poziomie ok 45 mmHg. Lekarzy prowadzących ten wynik zadowala. Natomiast nie planują, nie rokują, nie wybiegają w przyszłość. Na wszelkie poważniejsze ingerencje w serduszko synek był za mały, miał skończone 3 miesiące i w Polsce nikt nie podjął się żadnej operacji.

Krytyczna stenoza aortalna jest podstępną wadą, nie wiadomo jak długo taki stan się utrzyma, stan dziecka może się zmieniać bardzo gwałtownie. Jesteśmy pod stałą kontrolną kardiologiczną, na każdą wizytę jedziemy w ogromnym stresie. Żyjemy jak na bombie, od kontroli do kontroli. Czy będzie potrzebna kolejna balonoplastyka i jaki efekt przyniesie? Ile takich zabiegów będzie trzeba wykonać? Ile takich zabiegów dziecko zniesie? Lekarze ostrzegają, że z wiekiem i wzrostem wada się będzie pogłębiać, będzie zwiększała się niedomykalność zastawki, że trzeba będzie ją wymienić. Ale aby ją wymienić najlepiej by było, aby Rafał był dorosły. Do tego wieku na pewno nie dotrwa. Potrzebna jest plastyka zastawki, która da szansę naszemu dziecko na spokojne i normalne życie.

Rafałek ma się dobrze, ale niestety tylko pozornie. Po jednej z wizyt w poradni zaplanowano pobyt w szpitalu. Na początku się ucieszyliśmy. Po ponad półrocznej przerwie, synek miał zostać dokładnie przebadany, lekarze chcieli ocenić ogólny stan zdrowia. Wyniki były niepokojące. Pani ordynator wezwała nas do swojego gabinetu. Czuliśmy, że coś jest nie tak. Ostrożnie dobierała słowa, aż w końcu rozłożyła ręce. Okazało się, że o ile zwężenie zastawki nie jest już groźne, to niedomykalność bardzo się zwiększyła. III stopień kwalifikuje już do operacji, której w Gdańsku nie robią. Zastawka jest w kiepskim stanie, trzeba planować operację, szukać lekarza, który się podejmie operacji u takiego malucha. Wspomniano nam o Łodzi, ponieważ ICZMP jest ośrodkiem który się specjalizuje w operacji Rossa, której wymaga Rafał. Ale nie dano nam pewności, ponieważ pojawił się kolejny problem z serduszkiem. „Mogą się nie podjąć, hipoplazja łuku aorty może wykluczyć tę szansę”. Nie do końca rozumieliśmy te słowa. Według lekarzy z którymi rozmawialiśmy medycyna nie ma metody na nie do końca rozwiniętą aortę, nie ma ratunku dla dziecka. Jeśli ktokolwiek odważy się na operację jej poszerzenia u Rafała nie jest powiedziane, że aorta zacznie się rozwijać tak jak powinna, w związku z tym serce zamiast prawidłowo pracować będzie jeszcze bardziej obciążone. Byliśmy przerażeni. Zamiast czekać na odpowiedni moment na wykonanie operacji, im później tym lepiej, to zastanawialiśmy się co będzie z naszym dzieckiem. Czy nam odmówią pomocy? Czy znajdzie się lekarz, który podejmie się operacji? Czy hipoplazja rzeczywiście wyklucza dziecko z leczenia?

Dwa dni później byliśmy w Krakowie u profesora Malca, cudem udało mi się umówić wizytę. Pan profesor był w szoku, że usłyszeliśmy takie prognozy. Rzeczywiście, stan zastawki się pogorszył, należy planować operację wymiany zastawki, ale tylko i wyłącznie to. Przewężenie, które jest, da się naprawić krótkim zabiegiem. A być może wcale go nie ma, należy to dokładnie sprawdzić i potwierdzić. Trafiliśmy do profesora w odpowiednim, bezpiecznym momencie. W tej chwili, aby otrzymać kwalifikację do leczenia w niemieckiej klinice, w której profesor pracuje musimy wykonać szereg dokładnych badań, aby potwierdzić wszystkie diagnozy, stan aorty, stan zastawki aortalnej i płucnej, aby zaplanować dokładnie dalsze leczenie. Nie wiemy jaka przyszłość przed naszym synkiem, jak potoczą się jego dalsze losy. Prosimy jednak o wsparcie, o podarowanie Rafałkowi 1% podatku lub jakiekolwiek dowolne darowizny na konto podane poniżej. Każda pomoc jest dla nas na wagę złota w tym bardzo niepewnym i trudnym czasie.