Wada serca: HLHS
Aktualizacja 17.01.2020
22.10.2019 Gabrysia została zoperowane metodą Norwooda. Po operacji przebywaliśmy przez 6 dni na Oddziale Intensywnej Terapii, gdzie nasza córeczka nabierała sił. 28.10.2019 Stan Gabrysi poprawił się na tyle, aby mogła zostać przeniesiona na Oddział Kardiologii Dziecięcej. Jej stan poprawiał się na tyle szybko, że już 5.11.2019 mogliśmy w końcu opuścić szpital i wrócić do domu. Kolejny etap operacji, zabieg metodą Glenna wyznaczony jest na luty 2020 roku. Prosimy o odpisy 1% podatku oraz dowolne wpłaty z przeznaczeniem na dalsze leczenie Gabrysi.
Aktualizacja 23.09.2019
Gabrysia przyszła na świat 28 sierpnia, poród trzeba było wywołać ponieważ dziewczynka przestała rosnąć. Gabrysia urodziła się malutka a stan jej zdrowia sprawił, że operacja Norwooda nie była możliwa. Tak rozległa operacja byłaby dla dziewczynki zbyt ryzykowna. Lekarze postanowili więc wykonac inny, mniej obciążający zabieg, który ma ustabilizować stan układu krążenia do czasu, kiedy możliwe będzie wykonanie właściwej, planowej operacji. Gabrysia ma również inne problemy zdrowotne, jest jednak bardzo dzielna. Lekarze prognozują, że operacja Norwooda być może byłaby możliwa za kilka tygodni, zależy to od stanu małej pacjentki. Czas do operacji Gabrysia musi spędzić w szpitalu a to generuje kolejne koszty. Dziś otrzymaliśmy informację, że rodzice muszą przygotować się na przynajmniej kolejnych 30 000 euro, które trzeba będzie dopłacić. Dlatego też konto Gabrysi cały czas jest otwarte. Trzymamy kciuki za dzielną wojowniczkę i bardzo prosimy o pomoc finansową.
Historia Gabrysi
30 stycznia 2019 roku, jedna z ważniejszych dat w naszym życiu. Tego dnia dowiedzieliśmy się, że po raz kolejny zostaniemy rodzicami. Byliśmy bardzo szczęśliwi, tak bardzo cieszyliśmy się, że nasza rodzina się powiększy. Założono kartę ciąży i zlecono wykonanie przesiewowego badania prenatalnego. Nie zaniepokoiło nas to, ponieważ mamy zdrowe dziecko w domu więc dlaczego teraz miało być inaczej?
To był 11 tydzień ciąży, byliśmy przekonani, że będzie to jedynie formalność, że wrócimy do domu tak samo spokojni jak z niego wyszliśmy. Niestety podczas badania lekarz stwierdził nieprawidłowy obraz znakowania Dopplera serca. Uspokoił nas jednak, że serduszko jest jeszcze malutkie, że nie do końca dokładnie wszystko widać ale dla pewności badanie trzeba będzie powtórzyć. Tym razem, na wyznaczony termin konsultacji czekaliśmy z niecierpliwością.
Z duszą na ramieniu ale mimo wszystko wielką nadzieją w sercu pojechaliśmy na wyznaczoną wizytę. Serduszko urosło i można było dokładnie je oglądnąć, wykonać pomiary. Niestety, dobrych wiadomości nie było. Podczas wizyty, która trwała ponad godzinę Pani doktor stwierdziła, że w sercu naszego nienarodzonego dziecka widoczne są trzy wady.
Choć nie było dokładnie wiadomo z czym przyjdzie nam się mierzyć i jak bardzo chore urodzi się nasze dziecko to pewne było, że jego życie jest zagrożone. Zlecono nam w trybie pilnym umówienie wizyty i wykonanie specjalistycznych badań w Warszawie. To, co tam usłyszeliśmy całkowicie zmieniło nasze życie. Dotychczas dobrze nam znany, pewny i spokojny świat w ułamku sekundy przestał istnieć. Nad wszystkim górował niewyobrażalny strach.
Przewaga prawej komory, ubytek przegrody międzykomorowej oraz hipoplazja, czyli niedorozwój łuku aorty. „Zespół poważnych wad serca". Zdanie, które spędza nam sen z powiek. Wyrok wydany na nasze dziecko.
Dostaliśmy zalecenie oraz skierowanie na badania genetyczne. Były to badania inwazyjne. Pomimo obaw zgodziliśmy się na nie, chcieliśmy być przygotowani, wiedzieć z czym będzie mierzyć się nasze dziecko, móc zaplanować wszystko tak, aby dać mu jak największą szansę. Na te badania czekaliśmy 5 dni a przez ten czas w naszych głowach pojawiały się ciągłe pytania. Co dalej? Jak zmieni się nasze życie? Czy będziemy potrafili zaopiekować się tak chorym dzieckiem?
Wad genetycznych nie stwierdzono. To były pierwsze dobre wiadomości. Okazało się, że nasze dzieciątko będzie miało „tylko” wadę serca oraz, że po raz kolejny zostaniemy rodzicami dziewczynki. Postanowiliśmy strach zamienić w nadzieję, bezsilność w działanie, zaczęliśmy szukać człowieka, który może ocalić naszą córeczkę. Dowiedzieliśmy się, że nie jest on wcale tak daleko, bo tuż za naszą zachodnią granicą. W niemieckim Munster jest klinika, w której pracuje polski lekarz, jeden z najlepszych na świecie w leczeniu tak złożonych wad serca z jaką ma urodzić się Gabrysia.
Pojechaliśmy na konsultację do tego właśnie lekarza, prof. Edwarda Malca. Po tej wizycie wiedzieliśmy już, że przed nami bardzo trudna droga ale nadzieja jest. Zaczęły się poszukiwania innych rodziców z tym samym problemem. Tak znaleźliśmy ludzi, którzy przeszli już tę heroiczną walkę. Co więcej, okazało się, że są takie osoby w naszym mieście. Dzięki nim zobaczyliśmy i uwierzyliśmy, że dzieci z tak poważnymi wadami mają szansę na normalne życie. Kluczem do sukcesu są operacje wykonane w optymalnym czasie, operacje wykonane przez najlepszych, najbardziej doświadczonych lekarzy.
Gwarancji sukcesu nie da nam nikt. Nikt nam nie obieca, że nasza córeczka przeżyje, ale wiemy, że musimy dać jej szansę. Szansę największą z możliwych, tą, którą może ofiarować jej prof. Malec.
Na kwalifikację do operacji czekaliśmy długo, już nawet zaczynaliśmy tracić nadzieję, że nasza córeczka będzie mogła liczyć na pomoc profesora. Mamy świadomość, że sytuacja jest trudna, kombinacja wad skomplikowana tym bardziej byliśmy szczęśliwi, gdy pomimo tego wreszcie nadszedł tak bardzo oczekiwany przez nas dokument. Profesor zakwalifikował Gabrysie do leczenia wady serca w Klinice Uniwersyteckiej w Munster a to oznacza, że właśnie tam nasza córeczka musi przyjść na świat.
Potrzebujemy pieniędzy, teraz to one są kolejną przeszkodą na drodze bo szansę dla naszego dziecka. Suma 78 200 euro, jaką musimy w krótkim czasie zdobyć jest dla nas niewyobrażalna. Nie chcemy się poddać, nie chcemy nawet myśleć o tym, że brak pieniędzy mógł zaważyć na życiu lub śmierci naszego dziecka. I choć mamy pełną świadomość, że losy Gabrysi mogą być różne to chcemy zrobić wszystko co tylko rodzic może uczynić dla swojego dziecka by ratować jego życie. Prosimy Was o pomoc, czasu nie mamy zbyt wiele, Gabrysia urodzi się we wrześniu i wtedy rozpocznie się prawdziwa walka. Mamy nadzieję, że dzięki Waszej pomocy ta walka rozpocznie się w miejscu, w którym nasza córka będzie miała największe szanse, że prof. Malec ocali jej życie.
