Wada serca: HLHS

Aktualizacja 21.01.2020

Środki finansowe na II etap korekcji wady serca Marcinka zostały zgromadzone. Serdecznie dziękujemy za pomoc. Dalsze wpłaty oraz odpisy 1% podatku zostaną przeznaczone na bieżące i przyszłe potrzeby związane z leczeniem dziecka.

Aktualizacja 6.12.2019

Marcinek przeszedł cewnikowanie serduszka w trynie pilnym. Było to możliwe dzięki wsparciu darczyńców, którzy przyszli z pomocą finansową, pozwlajać na szybkie opłacenie zabiegu i transportu medycznego. Zabieg i rekonwalescencja przebiegły zgodnie z planem. Marcinek czuje się dużo lepiej, ma więcej siły, chętniej i więcej zjada i coraz częściej się uśmiecha. Przed Marcinkiem jednak kolejna operacja serca - II etap leczenia wady. Cały czas trwa zbiórka na ten cel. Prosimy o wsparcie aby kolejny raz nasz synek mógł trafić pod opiekę najlepszych specjalistów.

Aktualizacja 7.11.2019

Mieliśmy nadzieję, że tych kilka miesięcy pomiędzy operacjami serca upłynie w spokoju. Niestety strach niespodziewanie szybko zapukał do drzwi naszego domu. Życie Marcinka jest zagrożone, znów walczymy z upływającym czasem.

3 września 2019 godz. 15.52, dzięki Wam w Klinice Uniwersyteckiej w Munster na świat przychodzi nasz cud, nasz Marcinek. Waży zaledwie 2870 gram ale w małym ciałku jest wielka wola życia. Chwilę po porodzie dostałam go na ręce, zdążyłam tylko przywitać się z moim dzieckiem, ponieważ zaraz został zabrany na badania. Na Oddziale Kardiologii podłączono mu lek, który podawany bezustannie przez kolejne 2 tygodnie podtrzymywał przepływ krwi w tak bardzo innym od prawidłowego sercu Marcinka. Lekarze chcieli aby nasz synek troszkę podrósł do operacji, nabrał sił.

12 września o godz. 8.30 z rozdzierającym nasze serca strachem zaprowadziliśmy Marcinka na blok operacyjny, powierzając jego życie lekarzom. Łzy po naszych twarzach lały się strumieniami a w głowach wciąż kołatało pytanie – dlaczego to spotyka nasze dziecko?

Po pięciu godzinach zadzwonił telefon, głos w słuchawce powiedział: „Pani Poliszuk operacja się udała, wszystko dobrze poszło, nawet lepiej niż myśleliśmy, zapraszamy na 19 piętro do syna”.

Tak bardzo czekaliśmy na te słowa, na tak wspaniałą wiadomość i taką ulgę poczuliśmy gdy ją nam przekazano, że przez moment zapomnieliśmy o tym, że walka o nasze dziecko wciąż trwa. Na widok, jaki zobaczyłam, ja matka na Oddziale Intensywnej Terapii zupełnie nie byłam przygotowana. Zbladłam, zaczęłam płakać, nie mogłam opanować łez. Dziesiątki przewodów, różnych rurek, monitorów otaczających łóżeczko a wśród nich mój mały, bezbronny synek. Przez zamglone od łez oczy w drzwiach zobaczyłam prof. Malca, który uspokoił mnie i powiedział, że jest naprawdę dobrze. Ciężko było w to uwierzyć, ale jedyne co mogłam to ufać, że najlepsi specjaliści czuwają aby ta najważniejsza iskierka w moim życiu nie zgasła.

14 września Marcinek został ekstubowany, z każdym dniem znikały kolejne dreny, odstawiano kolejne leki. 18 września, w szóstym dniu po operacji Norwooda nasz synek mógł opuścić OIOM i został przeniesiony na Oddział Kardiologiczny. Przez kolejny miesiąc to właśnie „kardiologia” była naszym domem. Tu uczyliśmy się naszego synka a on uczył się nas. Pierwsze karmienia, kąpiele, spacery… Jakże inne od tych, jakie przeżywają rodzice zdrowych dzieci. Tu każda chwila była magiczna, każdy maleńki krok do przodu w drodze do zdrowia dla nas był ogromny. Dokładnie 18 października wyruszyliśmy w drogę powrotną do domu, do Polski, z Marcinkiem.

Wiedzieliśmy, że kolejny etap „leczenia” serca naszego synka to operacja w szóstym miesiącu jego życia. „Leczenia” bo serce Marcinka nigdy nie będzie wyglądało jak zupełnie zdrowe, jednak jak takie może pracować, tylko lekarze – chirurdzy muszą mu pomóc i przemodelować je tak aby to było możliwe. Dostaliśmy kwalifikację do drugiej operacji w niemieckiej klinice, opiewała na kwotę 41 000 euro. Wiedzieliśmy, że do Munster wrócimy w marcu, że wtedy nasz synek stanie do kolejnej walki. W międzyczasie miały być święta Bożego Narodzenia, Jego pierwsze, z nami w domu, wśród rodziny. Owszem, wiedzieliśmy, że czas między I a II etapem leczenia jest bardzo niepewny, że tak naprawdę wszystko może się wydarzyć, że lekarze wywalczyli dla naszego dziecka kilka miesięcy życia i dopiero druga operacja da względną stabilizację.

Na kontrolne badanie echo serca jechaliśmy spokojni. Droga do Łodzi przebiegła sprawnie i bez nerwów. Powrót do domu był niczym koszmar. Liczne telefony, przesyłanie wyników badań, oczekiwanie na decyzję. Nadzieje mieliśmy do końca, doc. Januszewska po przeanalizowaniu badań Marcinka uznała jednak, że musimy wracać do UKM. Jest ryzyko, że aorta Marcinka uległa niebezpiecznemu zwężeniu. To główne naczynie, którym płynie krew do wszystkich organów, w tym do mózgu. Jeśli zamknie się całkiem nasz synek umrze. Nie mamy czasu, zapadła decyzja, że w niemieckiej klinice musimy być jak najszybciej. Otrzymaliśmy dodatkowy kosztorys na kolejne 6 000 euro – kwota niezbędnych badań, na podstawie których zapadnie decyzja o przyszłości Marcinka. W opinii lekarzy konieczny może być natychmiastowy, inwazyjny zabieg cewnikowania serca, podczas którego poszerzą aortę i Marcinek będzie mógł bezpiecznie czekać na kolejną operacje.

Czas nagli, wyruszamy już w najbliższą niedzielę, 10 listopada z zespołem medycznym, który wiele razy w przeszłości bezpiecznie dowiózł chore dzieci na miejsce, do prof. Malca. Potrzebujemy pieniędzy na leczenie i transport, aby kolejny raz najlepsi specjaliści mogli ratować nasze dziecko. Taki jest dzisiejszy świat, nasz NFZ nie pokryje tego kosztu. Możemy ryzykować i wykonać zabieg tu ale tu, w Polsce nikt nie zna serca naszego dziecka tak jak prof. Malec i doc. Januszewska dlatego pragniemy zrobić wszystko co w naszej mocy, aby Marcinek trafił pod ich opiekę. Zapewnienie dziecku pomocy to nasz, rodziców obowiązek, wiemy to, jednak sami nie damy rady. Błagam, ja matka błagam Was – pomóżcie mi uratować syna.

Wpłat na rzecz Marcinka można dokonać na rachunek Fundacji widoczny na dole strony. Dziękujemy.

Historia Marcinka

Jesteśmy rodzicami zdrowego, 6-letniego Arkadiusza, dzięki któremu nasze życie stało się lepsze. Jak w każdej rodzinie tak i u nas były dni lepsze i te trudniejsze, cieszyliśmy się jednak szczęściem naszej rodziny, tym, że nasze dziecko jest zdrowe, że prawidłowo się rozwija. Widywaliśmy apele z prośbą o wsparcie w leczeniu, w których czytaliśmy o nowatorskich terapiach, zagranicznych operacjach, ostatnich szansach. Wtedy człowiek jest jeszcze bardziej wdzięczny za to co ma, żadne pieniądze nie są warte tyle co zdrowa rodzina. Nie spodziewaliśmy się jak blisko poznamy ten świat, świat strachu i nadziei, którą można pokładać w drugim człowieku. Nie sądziliśmy też, że któregoś dnia i my będziemy pisać taki apel z prośbą o ratunek dla naszego dziecka i że częściowo to właśnie od pieniędzy bądź ich braku tak wiele będzie zależało.

Gdy dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli kolejnego dzidziusia byliśmy szczęśliwi. Ciąża przebiegała prawidłowo, aż do momentu kolejnego badania kontrolnego. Właśnie wtedy lekarz prowadzący postawił diagnozę: HLHS - ciężka wada serca z niedorozwojem lewej komory serca i jego pozostałych struktur. To oznaczało, że nasze dziecko urodzi się z brakiem komory serca, która odpowiedzialna jest za tłoczenie krwi do wszystkich narządów, co więcej zastawki w lewej części serca i uchodzące z niego główne naczynie – aorta są w znacznym stopniu niedorozwinięte. Takie serce nie ma prawa pracować, dziecko z taka wadą nie ma szans na przeżycie. Był to 26 tydzień ciąży. Dostaliśmy skierowanie na badania do Poradni Kardiologicznej w Warszawie do Pani Prof. Joanny Dangel. Niestety diagnoza się potwierdziła. Postanowiliśmy walczyć o naszego Marcinka a strach i rozpacz powoli zmieniają się w nadzieję.

Nasz synek jest bezpieczny dopóki jest w brzuszku, zaraz po przyjściu na świat zacznie umierać bo brak lewej komory nie pozwoli na przepompowanie krwi dalej. Kilka dni możemy dla niego zyskać jeśli w pierwszych minutach po urodzeniu dostanie dożylnie specjalny lek. To da czas lekarzom aby zrobić badania i przygotować się do operacji, która będzie szansą na ocalenie naszego synka. To jednak nie wszystko. Aby jego serce mogło funkcjonować musi przejść co najmniej 3 etapowe leczenie operacyjne. Pierwsza operacja, ratująca jego życie musi odbyć się kilka dni po jego narodzinach, kolejna gdy będzie miał pół roku i następna tuż przed trzecimi urodzinami. Nie tak wyobrażaliśmy sobie jego dzieciństwo, ale to jedyna droga aby Marcinek żył.

Zaczęliśmy szukać pomocy u człowieka, który może ocalić naszego synka. Przeczytaliśmy setki historii dzieci z wadami serca i najwięcej rodziców obiera jeden kierunek i decyduje się na operację w niemieckim Munster, zabiegi wykonuje tam zespół pod kierunkiem prof. Edwarda Malca, osiągając najlepsze wyniki w leczeniu dzieci z poważnymi wadami serca. Chcąc zapewnić Marcinkowi największe szanse na przeżycie i powodzenie operacji zgłosiliśmy się na konsultację do profesora i otrzymaliśmy kwalifikację na leczenie.

W Munster musimy się stawić na 4 tygodnie przed planowanym porodem, czyli już w połowie sierpnia. Do tego czasu musimy zebrać ogromną sumę pieniędzy na pierwszą operację i poród bo Marcinek musi urodzić się w klinice w której od razu otrzyma pomoc. Potrzebujemy 350 000 zł aby nasze dziecko dostało największą z możliwych szansę. Nie chcemy się poddać choć suma jaką musimy zebrać jest dla nas niewyobrażalna. Prosimy Was o pomoc, czasu nie ma zbyt wiele. Marcinek urodzi się w pierwszej połowie września, wtedy rozpocznie się prawdziwa walka. Mamy nadzieję że dzięki Waszej pomocy nasz syn będzie miał szanse na przeżycie.