Wada serca: HLHS

Aktualizacja 20.01.2020

Olaf przyszedł na świat 18 listopada o godzinie 4:21 z wagą urodzeniową 3800g. Świetnie sobie radził, ładnie pił mleczko. Wszyscy byli z niego zadowoleni. 27 listopada przyszedł długo wyczekiwany dzień, dzień operacji Olafa. My mieliśmy skrajne uczucia, z jednej strony byliśmy bardzo zadowoleni, że będzie miał za sobą swoją pierwszą walkę o życie, a z drugie bardzo się obawialiśmy o jego zdrowie i życie, przecież dopiero co przyszedł na świat. Lekarze byli zadowoleni z przebiegu operacji, a my byliśmy pełni nadziei, że już wkrótce wrócimy do domu w komplecie. Niestety nasz synek potrzebował nieco więcej czasu, żeby wrócić do pełni sił. Najpierw przedłużył nam się pobyt na intensywnej terapii. Olaf został ekstubowany w 10 dobie, a dopiero po 2 tygodniach przenieśli nas na oddział kardiologii dziecięcej. Cieszyliśmy się, że jesteśmy już jedną nogą w domu. Jednak oddział kardiologii opuściliśmy dopiero 9 stycznia ze względu na różne inne problemy związane ze zdrowiem Olafa. 11 stycznia wróciliśmy do domu. Cieszymy się każdym dniem spędzonym wspólnie całą rodziną, bo wiemy że już wkrótce musimy ponownie wrócić do Münster na drugą operację, która zaplanowana jest ok 6 miesiąca życia. Niestety aorta Olafka ma skłonności do zawężania się. Póki co jest w stanie, który nie wymaga interwencji, ale może się to w każdym momencie zmienić i koniecznym okazać się zabieg przezskórnej plastyki balonowej. Dlatego nie jesteśmy w stanie spokojnie czekać na drugi etap, bo w każdym momencie może okazać się, że niezbędne jest poszerzenie aorty i będziemy musieli wrócić do UKM, aby wykonać zabieg cewnikowania serca. Prosimy Was ludzi dobrej woli po raz kolejny o wsparcie dla Olafka, bez Was nie moglibyśmy go teraz tulić w ramionach. Dziękujemy Wam za to.

Historia Olafa

Gdy zobaczyliśmy dwie kreski na teście, nie mogliśmy opanować swojej radości. Tak bardzo się cieszyliśmy, że nasz synek Oliwier będzie miał rodzeństwo. Z drugiej strony byliśmy pełni obaw, bo przecież nasz Oliwierek jest jeszcze taki malutki, będzie miał niespełna półtora roku jak pojawi się nowy członek rodziny. Już wkrótce mieliśmy się jednak dowiedzieć, że to jak poradzimy sobie z dwójką tak małych brzdąców będzie naszym najmniejszym kłopotem.

Z niecierpliwością czekaliśmy na pierwsze badania prenatalne, na których dowiedzieliśmy się, że maleństwo rozwija się dobrze i prawdopodobnie będzie to chłopczyk. Od razu zaczęliśmy mówić do niego po imieniu. Na kolejne badania prenatalne pojechałam sama, bo przecież to badanie rutynowe. Skoro do tej pory wszystko było w porządku to dlaczego nie miałoby być tak nadal. Badanie trwało długo, Pani doktor po kolei badała wszystkie narządy. Dowiedziałam się, że to na 100% chłopczyk. Na koniec zostawiła sobie serduszko. Badanie serca się przedłużało, niepokój narastał, ale powtarzałam sobie, że wszystko jest w porządku. Niestety tak nie było. Usłyszałam, że synek ma wadę serca. Łzy same napłynęły do oczu. Ból i żal jaki wtedy poczułam były nie do opisania. Pierwsze pytanie jakie zadałam Pani doktor to czy synek ma szansę na przeżycie. Niestety Pani doktor nie była w stanie jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie. Potrzebna była bardziej szczegółowa diagnoza. Zostałam skierowana na UKG płodu, aby kardiolog dokładnie ocenił serduszko naszego synka.

Nasze dotąd spokojne życie runęło w jednej chwili. Nie rozumieliśmy tej sytuacji. W kółko zadawaliśmy sobie pytanie dlaczego nas to spotkało. Przecież mamy już zdrowego synka, a w rodzinie nie ma żadnych ciężkich chorób czy wad. Pierwsze dni po diagnozie spędziliśmy w żalu, wylewając mnóstwo łez. Było tak wiele pytań bez odpowiedzi. Na szczęście ten stan nie trwał długo i szybko zamienił się w wolę walki, walki o życie naszego synka.

Na badaniu UKG, Pani kardiolog sprawdziła jaki jest dokładny stan serduszka Olafa i z jaką wadą mamy do czynienia. Dowiedzieliśmy się, że nasz synek ma złożoną wadę serca HLHS – niedorozwój lewej komory serca i jej wszystkich struktur oraz, że czeka go długie, co najmniej trzyetapowe leczenie operacyjne, a pierwsza operacja musi być wykonana tuż po narodzinach. Zostałam skierowana również na inwazyjne badania genetyczne, aby sprawdzić czy nie ma dodatkowych wad. Pomimo ryzyka, zdecydowaliśmy się na badanie, aby wiedzieć z czym przyjdzie nam się zmierzyć. Na szczęście nie stwierdzono dodatkowych wad. To była pierwsza dobra wiadomość od diagnozy i pierwszy promyk słońca w naszym nowym życiu. Ponownie napłynęły nam łzy do oczu, ale tym razem były to łzy szczęścia.

Dotarliśmy do rodziców dzieci z taką samą wadą serca jaką ma Olaf. Dzieci, które niczym nie odbiegają od swoich rówieśników: bawią się, kopią piłkę, jeżdżą na rowerach. Oczywiście żadne z nich nie jest sportowcem, ale mają normalne dzieciństwo, rozwijają i rosną. Rozmowy z tymi rodzicami dały nam jeszcze większą siłę do walki. Zaczęliśmy szukać jak najwięcej informacji na temat dzieci z HLHS. Cały czas pojawiało się jedno nazwisko: Profesor Edward Malec. Wybitny kardiochirurg dziecięcy, który jest specjalistą w leczeniu ciężkich wad serca. Zdecydowaliśmy się pojechać na konsultację do Profesora. Profesor po zapoznaniu się z wynikami badań i po rozmowie z nami, zgodził się zoperować naszego synka w Klinice Uniwersyteckiej w Munster w Niemczech. Oczywiście nikt nie zagwarantuje sukcesu, nikt nie da nam 100% gwarancji, że nasze dziecko przejdzie przez proces leczenia szczęśliwie, ale wyniki jakie ma Profesor wraz ze swoim zespołem są imponujące.

Teraz Olafek jest bezpieczny. Nic mu nie grozi dopóki znajduje się w brzuszku, ale zaraz po narodzinach podejmie swoją pierwszą walkę o życie. Wraz z pierwszym oddechem jego serduszko zacznie umierać. Aby tak się nie stało, musi zostać podłączony do leku ratującego życie i pozwalającego na przetrwanie do pierwszej operacji. Operacji, która musi być wykonana w najbardziej optymalnym czasie, kilka dni po narodzinach. Dlatego Olafek musi urodzić się w Münster. Chcemy uniknąć przewożenia ciężko chorego dziecka pomiędzy szpitalami, odwlekania operacji z uwagi na różne, często nieprzewidziane okoliczności i chcemy aby naszego syna operował najlepszy specjalista. To wszystko możliwe jest w klinice, którą wybraliśmy i to wszystko ma ogromne znaczenie dla przyszłości naszego syna. To jedyne co możemy zrobić dla niego - oddać go w ręce najlepszych specjalistów w swojej dziedzinie, aby miał największe szanse na przeżycie.

Zostało nam bardzo niewiele czasu. W Munster musimy być 3 tygodnie przed planowanym porodem, ten natomiast wyznaczono na 17 listopada. Oznacza to, że końcem października musimy wyruszyć w najważniejszą podróż naszego życia. Oczekujemy na wycenę pierwszego etapu leczenia naszego synka, już jednak wiemy, że będzie to kwota ok. 350 000 zł. Nie jesteśmy w stanie sami zorganizować tak dużej sumy, na dodatek w tak krótkim czasie. Pomóż nam uratować naszego synka i jego pół serduszka, które jest tak bardzo kruche.

Rodzice: Izabela i Emil