Wada serca: TGA, TA, VSD, ASD II, PVS

Aktualizacja 11.01.2021

Aniela urodziła się w kwietniu 2019r. Głośnym krzykiem poinformowała wszystkich, że chce przytulić się do mamy. Niestety ten pierwszy, tak ważny uścisk, mógł trwać tylko minutkę. Lekarze musieli zabrać ją na Oddział Patologii Noworodków i dokładnie ocenić jej stan. Gdy kilka godzin po porodzie saturacja zaczęła spadać otrzymała Prostin- lek ratujący życie dzieci z wrodzonymi wadami serca do czasu operacji. Czekałyśmy na transport do innego szpitala.

Badania po urodzeniu potwierdziły diagnozę z okresu ciąży. Nasza córeczka ma złożoną wadę serca, które funkcjonalnie jest jednokomorowe. Ma hipoplastyczną (szczątkową) prawą komorę, położoną po lewej stronie. Na szczęście serce Anielki pracowało całkiem dobrze. Lekarze powoli odstawiali Prostin, a saturacje były zadowalające. Mogłyśmy iść do domu.

Szukając informacji o leczeniu tej wady serca dowiedzieliśmy się, że najlepsze efekty krótko- jak i długoterminowe ma profesor Edward Malec. Po zapoznaniu się z dokumentacją Anieli Profesor zgodził się ją operować. Dzięki wspaniałym ludziom o wielkich sercach udało nam się zebrać pieniądze na operację. W grudniu 2019r. Aniela przeszła operację Glenna po której szybko dochodziła do siebie. Tydzień później, dokładnie w Wigilię, wracaliśmy całą rodziną do domu, do Polski.

W ciągu tego roku Aniela była codziennie rehabilitowana. W wieku półtora roku zaczęła chodzić. Dobrze się rozwija, jest ciekawym świata i pogodnym dzieckiem. Leczenie Anieli nie zostało jeszcze zakończone. W tym roku czeka ją cewnikowanie serca. Może dowiemy się po nim kiedy będzie potrzebna następna operacja. Prosimy o dalsze wsparcie leczenia naszej córeczki.

Historia Anielki

Ciąża z Anielką od początku należała do „trudnych”. Początkowe bardzo złe samopoczucie, mdłości i silne zawroty głowy nie pozwalały na normalne funkcjonowanie. Zanim ustały pierwsze nieprzyjemne objawy nadszedł pierwszy cios… Silny, przeszywający ból podbrzusza. Baliśmy się, że to koniec. Szybka wizyta u lekarza i diagnoza: częściowe odklejenie kosmówki, krwiak, podejrzenie zespołu Downa. Nakaz leżenia i kontrola przezierności fałdu karkowego za 3 tygodnie. W tym czasie oczekiwania na diagnozę odchodziliśmy od zmysłów. Nie z powodu podejrzenia wady genetycznej, ale z powodu możliwości straty dziecka. Ból w podbrzuszu pojawiał się codziennie, codziennie zastanawialiśmy się czy to nasz ostatni wspólny dzień…

Po 3 tygodniach odbyła się kolejna wizyta. Jest lepiej. Krwiak się wchłonął, łożysko wykształca się prawidłowo, przezierność fałdu karkowego jest w normie. Byliśmy bardzo szczęśliwi, zaczęliśmy planować naszą przyszłość, kupować wyprawkę dla dziecka, wybierać łóżeczko. Spokój i radość trwały 4 tygodnie. Na następnej planowej wizycie lekarz robił standardowe, połówkowe badanie USG. To był 20 tydzień ciąży. Bardzo długo i w skupieniu przyglądał się serduszku naszej córeczki. Wynik: obraz serca nieprawidłowy, podejrzenie wspólnego odejścia głównych pni tętniczych z lewej komory. Nie pamiętam dokładnie drogi powrotnej do domu, pamiętam tylko mnóstwo łez, szok i niedowierzanie.

Następnego dnia udało nam się umówić na badanie echokardiograficzne w Poradni USG przy Agatowej w Warszawie. Wizyta miała być szybko, za 4 dni, 4 bardzo długie dni…

Po wykonanych dwóch badaniach echo i długim oczekiwaniu poprosił nas na konsultacje Pan psycholog. Wiedzieliśmy już, że nie jest dobrze. Jednak nie spodziewaliśmy się, że jest aż tak źle. Pani Profesor Joanna Szymkiewicz-Dangel przedstawiła nam diagnozę: pojedyncza komora z inwersją komór, hipoplastyczna komora prawa, zarośnięta zastawka trójdzielna, przełożenie wielkich pni, zwężenie podzastawkowe i zastawkowe pnia płucnego. Konieczne kilkuetapowe leczenie operacyjne.

Przez pierwszy miesiąc po diagnozie dużo czytaliśmy o wrodzonych wadach serca, szukaliśmy informacji o najlepszych formach leczenia, szpitalach, operacjach. Zdecydowaliśmy się na poród i leczenie córeczki w Krakowie, jednak cały czas nie dawała nam spokoju jedna rzecz… co krok natykaliśmy się na nazwisko Profesora Edwarda Malca. Jakby przeznaczenie kierowało nas do tego sepcjalisty…

Anielka urodziła się 24 kwietnia 2019 w Krakowie. Dostała 9 punktów w skali Apgar i głośnym krzykiem przywitała wszystkich obecnych przy porodzie. Lekarzy, pielęgniarki i położne - razem około 15 osób. Po 5 dniach na Oddziale Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka gdzie podawany miała Prostin (lek ratujący życie dzieci z wadami serca do czasu leczenia operacyjnego), została przewieziona do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Tam lekarze potwierdzili diagnozę: skorygowane przełożenie wielkich pni tętniczych, atrezja zastawki trójdzielnej położonej lewostronnie, duży ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, nierestrykcyjny ubytek międzykomorowy, podzastawkowo-zastawkowe zwężenie tętnicy płucnej, szczątkowa prawa komora lewostronnie położona, niewielka niedomykalność zastawki aortalnej, lewostronny łuk aorty, sinica ośrodkowa.

Na szczęście serce Anielki pracowało całkiem dobrze, a saturacje były zadowalające. Udało nam się uniknąć pierwszej operacji i po dwóch tygodniach w szpitalu mogliśmy wrócić do domu. Cały czas baliśmy się jak poradzimy sobie sami z chorym dzieckiem. Czy będziemy umieli się nią opiekować?

Spędziliśmy mnóstwo czasu na zdobywaniu wiedzy z zakresu leczenia dzieci z sercem jednokomorowym i podjęliśmy decyzję. Chcemy, aby naszą córeczkę operował jeden z najlepszych kardiochirurgów na świecie, lekarz z bardzo dużym doświadczeniem - Profesor Edward Malec, kierownik Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej i Chirurgii Wad Wrodzonych Serca Szpitala Uniwersyteckiego w Munster. Profesor zgodził się operować Anielkę i po przesłaniu niezbędnych dokumentów dostaliśmy kwalifikację i wycenę operacji oraz pobytu w szpitalu- 33.500 €. Nie jesteśmy w stanie sami odłożyć takich pieniędzy w ciągu 3 miesięcy, a właśnie za 3 miesiące Anielka powinna przejść swoją pierwszą operację. Prosimy Was o pomoc w ratowaniu połowy serduszka, którą ma nasza córeczka. Tej połowy, która musi jej wystarczyć na całe życie.

Anielka jest bardzo radosnym i grzecznym dzieckiem. Niestety jej spokój wynika częściowo z ciągłego niedotlenienia organizmu z czym wiąże się szybka męczliwość. Każdą porcję mleka dzielimy jej na 3 mniejsze, a mimo to przy jedzeniu męczy się. Po posiłku jest spocona, ciężko i szybko oddycha, zasypia…Groźne są dla niej upały i wszelkie infekcje, a w nocy ma napady duszności. Nie możemy czekać, aż jej stan się pogorszy… Musimy jak najszybciej uzbierać wymaganą kwotę, aby lekarze wyznaczyli termin operacji Anielki.