Wada serca: zespół heterotaksji

Nie minął jeszcze miesiąc od dnia narodzin Naszego Synka, który jeszcze nie zdążył dojść do siebie po pierwszej operacji serca a czas już myśleć o kolejnej walce, którą przyjdzie Nam stoczyć. Życie Antosia w dalszym ciągu jest zagrożone. Krew dostarczana jest do płuc za pomocą rurki wstawionej w czasie pierwszej operacji w czwartej dobie po urodzeniu, która łączy aortę z pniem płucnym. Antoś jest obecnie stabilny krążeniowo, przyjmuje codziennie kilkanaście różnych leków, aby ten stan się utrzymywał. Dodatkowo codziennie zmagamy się ze strachem, bo z powodu braku śledziony Synek Nasz ma obniżoną odporność, a przecież żyjemy teraz w czasach pandemii. Każdy kontakt z wirusem może skończyć się dla Antka tragicznie. Chronimy Go wszelkimi możliwymi sposobami, ale jest to bardzo trudne. Jednak dni mijają jeden za drugim niezależnie od pandemii a zastosowane rozwiązania są tylko tymczasowe, mają za zadanie dać Nam więcej czasu na to, by Nasz Wojownik urósł i zmężniał. Obniżanie się saturacji jest nieuniknione a co za tym idzie z tygodnia na tydzień ryzyko wstąpienia niedotlenienia a nawet śmierci stale rośnie. Aby Antoś mógł żyć potrzebuje operacji, którą poprzedza zabieg cewnikowania. To badanie ma Nam dostarczyć szczegółowych informacji dotyczących budowy, sposobu funkcjonowania Naszego Walecznego Serca i określić możliwości dalszego leczenia. Pragniemy dla Naszego Antosia zrobić wszystko co w Naszej mocy, by zapewnić mu najlepszą możliwą opiekę. Tego niełatwego zadania podjął się niezawodny zespół kardiochirurgów z Munster, który już raz uratował Mu życie. By marzenia o zdrowym serduszku Naszego Maleństwa mogły się ziścić potrzebujemy zebrać kwotę ok. 172 000 zł. Jest to dla Nas niewyobrażalnie wysoka suma pieniędzy, której nie uda się nam zebrać bez Waszej pomocy. Błagamy o wsparcie finansowe i nagłaśnianie naszej zbiórki! Życie Antosia jest w Waszych rękach. Otwórzcie Wasze serca, aby to malutkie serduszko mogło dalej bić a Nasza rodzina mogła cieszyć się bez strachu dniem codziennym.

Historia Antosia

Jesteśmy młodym małżeństwem. Niespełna rok temu, we wrześniu bliscy i znajomi bawili się z na  naszym weselu. Wtedy wierzyliśmy, że przed nami jest wszystko co najlepsze, że życie potoczy się łatwo, lekko i przyjemnie. W czerwcu przecież oboje zostaliśmy magistrami fizjoterapii, mieliśmy pracę, pomagaliśmy wielu ludziom, mieliśmy gdzie mieszkać, nasze rodziny się dogadały, a my spełnialiśmy swoje największe marzenie - marzenie o rodzinie. Czy coś mogło pójść nie tak?

W grudniu dowiedzieliśmy się, że w sierpniu zostaniemy rodzicami. Oszaleliśmy z radości. Każdy dzień utwierdzał nas w tej radości, był jak Gwiazdka. Do 6 kwietnia, kiedy usłyszeliśmy. że serduszko naszego dziecka nie bije prawidłowo. Potem zrobiliśmy kolejne badania, słyszeliśmy druzgocące diagnozy -„dziecko nie przeżyje”, „trzeba usunąć ciążę”, „nie ma ratunku”.

To było jak grom z jasnego nieba. Nie mogliśmy w to uwierzyć. Rozpacz, smutek, niedowierzanie towarzyszyły nam dzień i noc. Do tego brak jasnego rozpoznania. Kolejni lekarze, kolejne przypuszczenia. Nieprzespane noce, przepłakane dni. Poczucie całkowitego zagubienia i bezradności. Wreszcie trafiliśmy do poradni ze wspaniałą panią profesor, która dała nam małą iskierkę nadziei, a przede wszystkim postawiła diagnozę. Okazało się, że serduszko naszego Antosia jest bardzo chore, ale mimo to Antoś może żyć.

W rozpoznaniu można przeczytać: izomeryzm prawostronny, całkowity ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej, odejście obu naczyń z prawej komory, przełożeniowe ustawienie naczyń, zwężenie lub zrośnięcie zastawki pnia płucnego, dwie żyły główne, do tego nasz synek ma narządy ustawione po przeciwnej stronie niż normalnie. Prawdopodobny zespół heterotaksji. Bez operacji kardiologicznych Maleństwo nie przeżyje. Obecnie nasz synek w łonie matki czuje się dobrze.  A co najważniejsze ma szansę na normalne lub prawie normalne życie, a my  mamy szansę  na towarzyszenie w tej drodze naszemu Skarbowi.

Jako rodzice zostaliśmy postawieni wobec trudnego zadania i chcemy walczyć o zdrowie Synka. Do tej pory walczyliśmy o życie i sprawność naszych pacjentów, czasami wbrew zdrowemu rozsądkowi i wbrew diagnozom. Teraz musimy się zmierzyć z takim wyzwaniem. Jesteśmy na to gotowi. Jeździliśmy  więc na konsultacje po całej Polsce, żeby dowiedzieć się, jakie są perspektywy leczenia tak skomplikowanego przypadku. Żaden ze specjalistów nie miał dla nas dobrych wiadomości. Dopiero w Uniwersyteckiej Klinice w Munster niezawodny profesor Edward Malec wraz z doc.  Katarzyną Januszewską i zespołem podjęli się tego zadania.  Prawdziwe Serduszkowe Anioły!

Nasz Antoś będzie potrzebował pomocy już w pierwszych dobach po urodzeniu, dlatego poród musi nastąpić w Niemczech. Tam też w niewielkich odstępach czasu odbędą się następne operacje. Mimo pomocy naszych rodzin, mimo naszych oszczędności, pomocy przyjaciół nie jesteśmy  w stanie uzbierać zawrotnej kwoty 380 000 zł w tak krótkim terminie - Antoś przyjedzie na świat w pierwszej połowie sierpnia. Obiecaliśmy Dzidziusiowi i sobie, że nigdy się nie poddamy, ale ,aby to mogło się ziścić potrzebujemy Państwa pomocy. Gorąco prosimy o wsparcie naszej zbiórki. Pragniemy naszemu Dzieciątku dać, nie luksusy, ale normalność. Aby to mogło się stać, Państwa pomoc jest nieodzowna. Pozwólcie Antosiowi cieszyć się największym darem - Życiem! Bardzo prosimy! Wesprzyjcie naszą zbiórkę! Zostańcie darczyńcami dla naszego Synka! Czas nas goni, 16 lipca wyznaczono termin pierwszych badań w niemieckiej klinice, po nich, już na miejscu będziemy czekać na narodziny naszego Synka. Potrzebujemy Waszego wsparcia już teraz! Serduszko Antosia czeka również na Twój gest dobrej woli, a my rodzice dziękujemy za każdy nawet najdrobniejszy datek od Państwa!