Wada serca: HRHS
Wiadomość o tym, że jestem w ciąży była dla nas ogromnym - podwójnym szczęściem. Bliźniaki. Kto by pomyślał? Już wtedy wiedzieliśmy, że łatwo nie będzie, ale nigdy nie przeszło nam przez myśl, że życie napisze dla nas taki scenariusz.
Od samego początku ciąża przebiegała wzorowo. Obie dziewczynki były zdrowe, lekarze podczas częstych badań nie stwierdzili u nich żadnych wad. Niestety radość nie trwała długo - w 19 tygodniu, podczas badań połówkowych usłyszeliśmy najgorsze... Byliśmy świadomi powikłań, które mogą się wydarzyć w tego rodzaju ciąży, jednak nigdy nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że to spotka akurat nas.
U naszych córeczek wystąpił zespół przetoczenia między płodami (TTTS), który zdarza się 1:25000 tys. ciąż bliźniaczych jednokosmówkowych – loteria? Niestety już wtedy usłyszeliśmy od lekarzy najgorsze: 50% szans na to, że nasze córeczki będą żyć obie, 25% jedna, 25% żadna. Wtedy nasz świat się zawalił. W trybie pilnym zostaliśmy skierowani do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi w celu wykonania bardzo ryzykownego zabiegu fetoskopii laserowej, by ratować życie naszych dzieci. W 2 dobie po zabiegu usłyszeliśmy, że wszystko się udało a stan dziewczynek powoli się poprawia. Niestety radość nie trwała zbyt długo - w trzeciej dobie powikłanie wróciło. Podobno bardzo rzadko, ale czasami tak się zdarza... Ze względu na to, że ryzyko ponownej ingerencji w tak krótkim czasie dla dzieci było zbyt wysokie, musieliśmy czekać, by lekarze mogli podjąć kolejną próbę ratowania naszych dzieci.
Po 12 dniach wykonano kolejny zabieg. Nareszcie pojawiła się dobra wiadomość - zabieg zakończył się sukcesem, a my doświadczyliśmy kolejnego cudu – nasze maleństwa, po tak dużej ingerencji oba żyją. Łzy szczęścia same cisnęły się do oczu. Niestety radość po raz kolejny nie trwała długo. Dziewczynki były już bardzo obciążone powikłaniami jakie pozostawił po sobie zespół, a ciężkie warunki w jakich musiały przebywać przez tak długi czas nie były dla nich niczym korzystnym. To nie był jednak koniec naszej batalii. Zespół ponownie nie dał o sobie zapomnieć. Usłyszeliśmy najgorsze - niestety w wyniku powikłań i obciążania serce biorcy nie poradziło sobie - było zbyt przeciążone. Okazało się, że jedna z naszych córeczek przyjdzie na świat z wadą serca, jeśli przeżyje do końca ciąży. Podjęto decyzję o rozpoczęciu farmakoterapii przezłożyskowej, by pobudzić komorę serca do pracy. Niestety wtedy moje serce odmówiło posłuszeństwa. Terapia musiała zostać przerwana. Byłam zrozpaczona.
Po tym wszystkim wydawałoby się, że już nic gorszego nie może się wydarzyć. Niestety po kolejnych 2 tygodniach na kontrolnym badaniu USG w 25 tygodniu ciąży ponownie usłyszeliśmy diagnozę: Zespól TTTS. Pojawiły się kolejne powikłania. Natychmiast zostałam ponownie skierowana do ICZMP w Łodzi, gdzie po raz 3 podjęto ryzyko wykonania zabiegu fetoskopii laserowej, wszystko po to, by ratować życie naszych córeczek. Podczas zabiegu wystąpiły komplikacje i krwawienia. Lekarze nie chcieli dłużej ryzykować - zabieg przerwano. Niestety waga dzieci była zbyt niska, by rozwiązać tę ciążę. Już wtedy usłyszeliśmy, że nie uda się uratować dziecka z wadą serca które waży zaledwie 600g.
Niestety zespól postępował... Rozpoznana została wada serca u jednej z dziewczynek, szanse na jej przeżycie były nikłe. Pewnie każdy teraz pomyśli, że nie może być gorzej? Niestety. Pojawiła się kolejna straszna informacja – w związku z wysoką anemizacją, nasze drugie maleństwo może mieć porażenie mózgowe. Nasz świat kolejny raz legł w gruzach. Pojawiło się tysiące myśli co dalej... Lekarze, podjęli decyzję, że pomimo wszystkich przeciwności losu będą walczyć, by jak najdłużej utrzymać tę ciążę, tak długo jak to możliwe, gdyż decyzja o rozwiązaniu w takim momencie nie dałaby dzieciom jakichkolwiek szans na przeżycie. Wykonanie kolejnego 4 zabiegu było zbyt ryzykowne.
W 28 tyg. ciąży doświadczyliśmy cudu. Naczynia w łożysku, które nierównomiernie przetaczały krew między dziewczynkami zaczęły się same pomału zmniejszać. Pojawiło się małe światełko w tunelu - zespól TTTS przeszedł w zespół TAPS (dużo łagodniejszą postać poprzedniego). Niestety ze względu na zbyt duże ryzyko powikłań w każdym momencie ciąża mogła być rozwiązana. W związku z czym już do jej końca pozostawałam w szpitalu (kolejne 4 miesiące). To nie było jednak ważne, dla moich dzieci gotowa byłam zrobić wszystko.
Niestety, w 33 tygodniu wystąpiło u mnie nadciśnienie, co przełożyło się na niewydolność łożyska. Pomimo terapii i usilnych prób przywrócenia równowagi nie było efektu. Dziewczynki umierały. W 34 tygodniu w związku z pogarszającym się stanem córeczek ciąża w trybie nagłym została rozwiązana.
Był to dzień 19 listopada 2019 roku. Na świat przyszły nasze dwa małe cuda. Już wtedy wiedzieliśmy, że to największe Wojowniczki – Iga 1300 gram (na szczęście zdrowa) i Kalinka 1850 gram – niestety z połową serduszka. Wiedzieliśmy, że po raz kolejny przyjdzie nam walczyć o jej życie, wiedzieliśmy też, że się nie poddamy. Niestety diagnoza prenatalna potwierdziła się, chociaż do końca żyliśmy iskierką nadziei, że serduszko Kalinki da radę, a wada nie będzie na tyle ciężka.
Tuż po porodzie Kalinka została zabezpieczona prostinem – lekiem, który miał umożliwić jej przeżycie do czasu operacji. Od lekarzy usłyszeliśmy najgorsze, ostateczne rozpoznanie to HRHS. W 3 dobie życia nasza córeczka w stanie bardzo ciężkim została przewieziona na Oddział Intensywnej Terapii Wad Wrodzonych, jej stan nagle bardzo się pogorszył. Kalinka była niewydolna krążeniowo w związku z czym została zaintubowana, pojawiły się problemy z oddychaniem, napady częstoskurczu nadkomorowego, tachykardia zatokowa, nagłe bezdechy, kwasica metaboliczna, wylewy dokomorowe, trudności z jedzeniem, anemia. To wszystko nie działało na jej korzyść. Po konsylium lekarzy usłyszeliśmy, że nasze dziecko ze względu na swoją niską masę urodzeniową nie kwalifikuje się do żadnej operacji. Była zbyt mała.
Wtedy po raz pierwszy poczuliśmy się bezradni, usłyszeliśmy, że nasza mała wojowniczka, albo sobie poradzi, podrośnie i doczeka operacji, albo umrze. Najbliższe doby miały być dla niej decydujące. Świadomość, że nie mogliśmy nawet wziąć jej w ramiona, przytulić, sprawić by choć przez chwilę czuła się bezpieczna była najgorsza. Pomimo to nadzieja w to, że nasze maleństwo po raz kolejny da radę, nigdy w nas nie gasła. I właśnie wtedy po kilku tygodniach zdarzył się kolejny cud – Kalinka wróciła na własny oddech, już tylko wspomagana CPAPem.
Podjęto decyzje o próbie odłączenia prostinu. Niestety nie udało się, jej stan na nowo zaczął się pogarszać. Po kilku dniach nastąpiła kolejna próba. Udało się. Nareszcie dobra wiadomość, przez jej zastawkę płucną zaczęły przepływać śladowe ilości krwi. Niestety ze względu na wciąż utrzymujące się niskie saturacje konieczne było stosowanie tlenoterapii. Jej stan pomału stabilizował się. W końcu nadszedł wyczekany moment. Po prawie 3 miesiącach mogliśmy zabrać swoje dziecko do domu. Bez żadnej ingerencji chirurgicznej - kolejny cud. Nasze maleństwo pokazało swą wolę walki. Od samego początku, pomimo wielu ciężkich chwil, przeciwności losu, walki o życie oraz częstych pobytów w szpitalu i zabiegów z tym związanych – Kalinka pokazała, że jest największym Wojownikiem.
Patrząc na trudne początki, aż ciężko uwierzyć, że nasza mała kruszynka dziś tryska tak wielką energią. Kalinka jest cudownym, zawsze pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem – szkoda tylko, że jej serce dalekie jest od ideału. Obecnie jesteśmy pod opieka Kliniki Kardiologii ICZMP w Łodzi, gdzie co 2 miesiące Kalinka jest hospitalizowana.
Przed Kalinką kolejny, chyba najtrudniejszy etap w jej dalszej walce o życie – operacja. Ze względu na specyfikę wady naszej córeczki, jeszcze nie wiemy ile operacji ją czeka... Na razie wiemy, że na pewno jedna.
Nadzieja na to, żeby wykonał ją najlepszy specjalista w dziedzinie kardiochirurgii – profesor Edward Malec, możliwie najbezpieczniejszą metodą, dającą jej szansę na długie życie nie gaśnie w nas. Świadomość rodzica, że od tej operacji będzie zależało dalsze życie i funkcjonowanie jego dziecka pozwala przezwyciężyć wszystkie przeszkody. Podjęcie decyzji o oddaniu Kaliny w najlepsze ręce - profesora, to najlepsze co możemy dla niej zrobić, by miała szansę prawidłowo się rozwijać i jak najdłużej cieszyć się życiem.
Po kilku spotkaniach i rozmowach z prof. Edwardem Malcem pojawiła się nadzieja, że nasza córeczka zostanie zakwalifikowana do leczenia w tamtejszej klinice w możliwie najkorzystniejszym dla niej momencie. Natomiast jest to możliwe tylko i wyłącznie w Klinice w Munster. Niestety już teraz wiemy, że koszt leczenia w Klinice jest bardzo wysoki, co niestety przewyższa nasze możliwości finansowe i stanowi ogromną przeszkodę dla nas i naszego dziecka. Dlatego już teraz zawracamy się z ogromną prośbą o pomoc w zebraniu pieniędzy i przekazaniu 1% podatku naszej Kalince. Wierzymy, że dzięki ludziom o dobrym sercu uda nam się zebrać odpowiednie środki finansowe, by nasza ukochana córeczka mogła w miarę normalnie żyć i byśmy mogli zgłosić się na operację do prof. Malca, gdy uzna, że już czas by zoperować serce naszej Kalinki.
W imieniu własnym oraz naszej córeczki bardzo prosimy o wsparcie dla naszego dziecka w jego leczeniu oraz dalszym powrocie do zdrowia, za co będziemy bardzo wdzięczni. Z całego serca, dziękujemy wszystkim, którzy zdecydują się przekazać darowiznę lub podarować swój 1% podatku Kalinie! Marta i Maciej Nowakowie