Kwiecień 2019 i długo wyczekane badania połówkowe. Będzie syn, już wiemy, że to Bruno cóż za radość bo mamy już córkę Wiktorię. Radość nie trwa długo. Pierwsza zła wiadomość - z sercem jest coś nie tak... Jak to? potrzebujemy dodatkowego echa serca płodu. Zostajemy skierowani do przychodni na Agatowej. Byłam pewna, że to jakaś pomyłka, niestety to nie była pomyłka Tam spotykamy wspaniałą kobietę prof. Dangel i jej współpracowników, w tym Panią psycholog, dostajemy diagnozę: zespół Fallota - złożona wada serca.

Na modelu serca zostaje nam wszystko wytłumaczone... potem czas na kolejne badania. Amniopunkja - badanie inwazyjne, które potwierdzi, bądź wykluczy wady genetyczne naszego syna.

Po kilku dniach wiemy już, że nasz Bruno będzie miał „tylko” wadę serca. Ulga? Oczywiście bo nie zdajemy sobie jeszcze do końca sprawy z powagi sytuacji w jakiej się znajdujemy. Pytamy innych rodziców, lekarzy, czytamy na forach... Z wadą serca jaką ma nasz syn da się żyć.

Kilka dni przed planowanym porodem zjawiam się w szpitalu na Karowej. W nocy z 10 na 11 lipca, tętno dziecka niepokoi lekarzy. 7 rano, czwartek - będzie cięcie cesarskie. Radość wielka, bo już wiemy, że oto dziś Bruno przyjdzie na świat. Rodzi się z wagą 3250 g, otrzymuje 9 pkt Apgar i zostaje zabrany przez zespół neonatologów na oddział patologii noworodka. To straszne przeżycie nie móc przytulić swojego dopiero narodzonego dziecka.

Kilka dni przebywa w inkubatorze podpięty do przeróżnych kabelków, golusieńki w pampersiku i czapeczce. Badania na neonatologii dają inne światło. „Państwa dziecko ma wadę złożoną DORV typ Fallot, dodatkowo ubytki i zwężone drogi odpływu z obu komór. Jest dzieckiem z widoczną sinicą” – słyszymy od lekarza.

Po kilkunastu dniach wychodzimy do domu, niestety nie na długo, bo już 14 sierpnia trafiamy do szpitala pediatrycznego WUM na Żwirki i Wigury celem dalszej diagnostyki. Potem wracamy na kilka dni do domu i niestety zaczyna się walka o nasze małe serduszko. Brunowi brakuje tchu, leci przez ręce, jego ciało robi się koloru wrzosu... To napady anoksemiczne, które w tej wadzie występują. Trafiamy do szpitala, na cito wykonane jest cewnikowanie serca i wstawienie stentów w drogę odpływu, niestety Bruno trafia na OIOM, nie wybudzają go tak jak zwykle dzieci po takiej interwencji.

„Nie umiemy Państwu odpowiedzieć co będzie jutro, za godzinę. Czekamy...”

W między czasie dowiadujemy się, że budowa serca naszego dziecka nie pozwala na tym etapie na całkowitą korektę… Bo jest za mały, bo ubytki są w krytycznych miejscach. Wstawione stenty pomogą w codziennym życiu do momentu operacji. A kiedy ona nastąpi? Czekamy....

Bruno po długiej walce wychodzi na kilka dni do domu. Listopad, badania i kilka dni na kardiologii, znowu usypianie, badania Angio CT, rezonans wszystko w uśpieniu. Grudzień mija w rodzinnej i świątecznej atmosferze. Cieszymy się każdym dniem z naszym sercowym syneczkiem.

2019 rok, 16 stycznia, czwartek, dzień jak co dzień, godzina 20 z minutami... Straszny krzyk naszego syna... my już wiemy, że dzieje się co złego bo nasze dziecko nigdy tak nie krzyczy, nie piszczy. Karetka przyjeżdża bardzo szybko z tlenem. Nasz synek ma znowu ataki anoksemiczne, jeden po drugim i traci przytomność. Zabierają nas do naszego szpitala WUM. Przez całą noc dają morfinę aby ataki się nie powtarzały, saturacja spada nawet do 50%. W nocy robią Brunowi wszelkie potrzebne badania. Nasz syn walczy i absolutnie się nie poddaje. Rano zapada decyzja. Wprowadzamy dziecko w śpiączkę, zbierze się zespół kardiochirurgów i podejmą decyzję co dalej.

Od tej chwili z naszym synem już nie ma żadnego kontaktu. Leży samiusieńki na sali podopinany do przenajdziwniejszych urządzeń. Pompy, kroplówki, monitory, rurki, rureczki. A my co? Czekamy na dalsze decyzje.

Założone we wrześniu stenty w drogę odpływu z prawej komory zarosły tkanką i zamknęły światło dopływu krwi do płuc. Operacja, którą zaplanowano będzie operacją ratującą życie. Aby otworzyć drogę odpływu natlenowanej krwi do płuc. 21 stycznia za drzwiami sali operacyjnej znika nasz synek. Mija kilka godzin...

Wychodzi do nas dr Pająk i informuje nas, że operacja się udała, wykonano plastykę RVOT oraz założono banding pnia płucnego. Były pewne komplikacje, jednak udało się je opanować. „Zrobiłem co mogłem, jednak nie została zrobiona całkowita korekta, ponieważ anatomia serca nie pozwala na tym etapie na tą korektę.”

Po kilkunastu godzinach widzimy naszego syneczka. To nie ten sam Bruno. Spuchnięty, na oko matki bardzo zmęczony, jeszcze więcej sprzętu wokół niego. Serce pęka na sam widok własnego dzieciątka. Na szczęście nasz mały sercowy bohater dochodzi do siebie. Spędzamy kilkanaście dni w szpitalu, w połowie lutego jesteśmy w domu.

Życie z dzieckiem po operacji serca nie wygląda tak jak życie ze zdrowym niemowlakiem. Nasz syn miał rozciętą klatkę piersiową, czy damy sobie radę?... Nie mamy wyjścia. Masowanie blizny, układanie w bezpiecznej pozycji, każdy kaszelek, przekręcenie, codzienna egzystencja sprawia mu ból. Wizyty, kontrole, echa serca, wyjazdy do Warszawy i co? Znów nie mamy konkretnych decyzji co i jak będzie dalej. My już wiemy, że nie można nic zaplanować, lekarze również to wiedzą.

Staramy się żyć jak każda przeciętna rodzina. Nadchodzi marzec, zaczyna się na świecie pandemia a my znowu mamy kontrolę, czerwiec powtórka, lipiec i nasz synek kończy roczek. Zaczyna stawiać pierwsze kroki. Klatka piersiowa już go nie boli, teraz dopiero widzimy, że bardzo się męczy. Podczas jedzenia robi się mokry jakby wyszedł z kąpieli. W trakcie zabawy potrafi po prostu się, położyć i chwile odpocząć. Mimo wszystko jest pogodny, pełen chęci do życia, radosny. Można nawet pomyśleć, że nie wygląda na dziecko z wadą serca, z wadą tak bardzo złożoną. Od stycznia ma otwartą drogę do płuc więc kolor jego skóry nie jest juz bladofioletowy.

Wrzesień, to trudny okres dla całej rodziny. Siostra Bruna wraca do szkoły a my znowu szpital, kolejne badania, które omawiane będą na konsylium kardiochirurgicznym. Kilka dni spędzamy w klinice w Warszawie. Nadchodzi listopad i jest decyzja. Jedziemy na spotkanie z lekarzami, do których mamy zaufanie, którzy znają naszego syna od pierwszych dni życia. Bruno nie będzie miał korekty dwukomorowej, zespół z Warszawy podjął decyzję o sercu jednokomorowym. Pozostaje płacz i pytania dlaczego, jak to? Przecież wszystko zapowiadało się inaczej.

Lekarze zdecydowali co dla Bruna można zrobić, teraz jeszcze my musimy wyrazić na to zgpodę. Mamy chwilę czasu, lekarze podpowiadają, skonsultujcie w innych ośrodkach u innych specjalistów. Może znajdziecie zespół, który podejmie się korekcji dwukomorowej... Konsultujemy, jeździmy po Polsce i szukamy. Mamy nadzieję i mocno w to wierzymy, że znajdzie się ośrodek w naszym kraju, który uratuje 2 komory naszego sercowego Brunka.

Bez względu na decyzje w sprawie leczenia i tego jaka operacja ostatecznie będzie wykonana nasz syn będzie potrzebował rehabilitacji, fizjoterapii, ciągłych wizyt w ośrodkach kardiochirurgicznych, wzmacniania odporności. Niestety niesie to za sobą duże nakłady finansowe. Dotychczas radziliśmy sobie z kosztami z oszczędności własnych. Niestety w związku z tym, że tylko jedno z nas pracuje, bardzo prosimy o wsparcie. Każda nawet maleńka wpłata to dla nas coś wielkiego. Prosimy o przekazywanie 1 % podatku dla naszego sercowego bohatera.

Marta i Michał