Wada serca: DORV, VSD
Aktualizacja 22.02.2022
Cześć. Mam na imię Michał. Urodziłem się 03.04.2021 r. w 34 tygodniu ciąży mojej mamy, mówią że jestem wcześniakiem. Ciąża przebiegała dobrze, ginekolog i lekarze przeprowadzający badania prenatalne zapewniali, że wszystko jest ze mną w porządku. Zaskoczenie przyszło w postaci moich przedwczesnych narodzin i poważnych wad rozwojowych. Przyszedłem na świat z wadami serca (DORV, mnogie VSD, ASD) oraz niedrożnością przełyku z przetoką tchawiczo-przełykową. Rodzice nie wiedzieli, że w ogóle istnieje coś takiego jak ta niedrożność, zwana też atrezją przełyku. Po moich narodzinach musieli nauczyć się wielu nowych słów: gastrostomia, torakotomia, torakoskopia, bronchoskopia... te na początek.
Pierwsze trzy miesiące po narodzinach spędziłem w szpitalach. Na początek Kraków gdzie byłem diagnozowany. Następnie Wrocław gdzie metodą endoskopową zespolono mi przełyk i wielokrotnie go poszerzano. W końcu Munster gdzie założono mi banding na tętnicy płucnej. Czyli w sumie mam za sobą dwie operacje przełyku, sześć poszerzeń przełyku i jedną operację serca.
Na początku lipca rodzice pełni obaw przyjechali ze mną do domu. Nie był to jednak koniec walki o moje życie i zdrowie. Regularnie odwiedzam kardiologa, wykonują mi tam EKG i echo serca. Z powodu silnego refluksu oraz małych porcji jedzenia, które jestem w stanie zjadać, bywamy u gastroenterologa. W początkowym etapie na refluks pomagał także osteopata. Mam obniżone napięcie mięśniowe dlatego dwa razy w tygodniu jestem rehabilitowany. Nie bardzo mi to odpowiada, ale mówią, że tak trzeba. Robię postępy, więc chyba mają rację. Obserwację mojego stanu zdrowia prowadzi także neurolog. Kilkakrotnie miałem wykonywane USG głowy, bo wykryto u mnie poszerzone przestrzenie płynowe przymózgowe - ostatnio lekarz powiedział, że wróciło to do normy, jeszcze tylko jedna kontrola. Neurologopeda znalazł nieprawidłowości w pracy mojej buzi, więc możliwe że i jego będę musiał odwiedzać regularnie. Neurochirurg stwierdził, że mam skośnogłowie ułożeniowe - plagiocefalię. Aby nie była ona w przyszłości powodem wad mojej postawy, rodzice zdecydowali się u mnie na terapię ortezą kaskową. Dzięki niej kształt mojej głowy może zbliżyć się do normy. Dlatego obecnie noszę na głowie kask przez 23 godziny na dobę. Już się przyzwyczaiłem, ale wolałbym funkcjonować bez niego.
Ze specjalistów odwiedziłem także chirurga, ortopedę, audiologa, okulistę, nefrologa, genetyka i oczywiście nie raz pediatrę.
Moja droga do zdrowia wciąż trwa. Przede mną wiele godzin fizjoterapii, kilka miesięcy noszenia ortezy kaskowej, wiele wizyt u specjalistów. Dużo z tego to wizyty prywatne. Czeka mnie jeszcze korekta mojej wady serca, która jest planowana w niemieckim Munster. Wiąże się to z dużymi kosztami. Dzięki ludziom o wielkich sercach udało się zebrać pieniądze na pierwszą operację serca i dotychczasowe leczenie i rehabilitację. Rodzice są pełni nadziei, że nie zostaniemy sami i na drugą operację oraz dalsze leczenie zebranie potrzebnych środków się powiedzie.
Dziękujemy serdecznie za pomoc.
Michał z rodzicami
Pomóż Michałowi przekazując 1% podatku lub dokonując wpłaty dowolnej darowizny
Dla odpisów 1% podatku:
KRS: 0000290273
Cel szczegółowy 1%: Michał Jawor
Dla wpłat darowizn:
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS
ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150
wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Michał Jawor
Dla wpłat zagranicznych:
USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024
EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022
Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk
Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Tomasza Zana 35, 20-601 Lublin
wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Michał Jawor
Historia Michałka
Walka o życie naszego dziecka toczy się od chwili narodzin. Nie ma dnia, którego nie spędziłby w szpitalu otoczony aparaturą medyczną. Dzięki wspaniałym lekarzom udało się nam uporać z jedną wadą - ubytkiem przełyku, a teraz czeka nas kolejna - wada serca. Zrobimy wszystko co w naszej mocy, by ratować zdrowie syna. Potrzebujemy jednak Waszego wsparcia.
To było spokojne popołudnie, 34 tydzień ciąży, dzień przed Wielkanocą. Nic nie zapowiadało, że nagle ten spokojny czas oczekiwania zamieni się w walkę o życie naszego synka. Żona źle się poczuła, nagle zaczęły się skurcze. Szybko wsiedliśmy do samochodu. Świat wirował, stres narastał, a my myśleliśmy żeby tylko zdążyć na czas do najbliższego szpitala. Baliśmy się! Przecież było za wcześnie na poród, przecież Michaś miał urodzić się dopiero 1,5 miesiąca później. Uspokajaliśmy się myślą, że chociaż będzie wcześniakiem, to przecież jest zdrowy. Trochę podrośnie i wrócimy do domu. Badania w ciąży nie wykazały żadnych niepokojących wad. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, w jakim wielkim błędzie byliśmy!
Najpierw niespodziewany, przedwczesny poród, później miażdżąca diagnoza: długoodcinkowa atrezja przełyku, a dodatkowo jeszcze wada serca! Początkowo miały to być "tylko" ubytki międzykomorowe serca. Niestety w późniejszych badaniach okazało się, że sprawa jest dużo poważniejsza. Poza dużymi ubytkami jest jeszcze, a właściwie przede wszystkim, dwuujściowa prawa komora (DORV).
Tuż po porodzie żona mogła tylko przez chwilę zobaczyć naszego syna i jednocześnie się z nim pożegnać, ponieważ już jechała po niego karetka. Malutki musiał być pilnie przetransportowany do innego szpitala. Ona musiała zostać tam gdzie urodziła. Zostali rozdzieleni. Tak strasznie chciałem ją przytulić, być przy niej w tej nowej, trudnej dla nas sytuacji. Niestety z powodu obostrzeń covidowych, musiałem czekać na korytarzu. Mimo, że dzieliła nas zaledwie ściana, nie dane mi było poznać synka osobiście, nie było mi dane również przytulić żony, objąć pocieszająco, choćby bez słów. Kolejne dni nie były wiele lepsze. Michałek leżał na intensywnej terapii w inkubatorze. Mogliśmy być przy nim zaledwie kilkanaście minut dziennie. Nie było szans by go przytulić. Widok niespełna dwukilogramowego maleństwa w za dużej pieluszce z podpiętym tlenem i podłączonego do kroplówki, to nie jest to co chciałby widzieć świeżo upieczony rodzic.
Michałkowi brakowało 4 cm przełyku, nie było możliwości podawania pokarmu. W szpitalu w którym leżał, po dwóch tygodniach obserwacji, zdecydowano się na wykonanie tymczasowo gastrostomii (czyli otworu w brzuchu prowadzącego do żołądka), a dopiero za kilka miesięcy torakoskopię aby zespolić przełyk. Zaczęliśmy szukać innego specjalisty, który podejmie się leczenia docelowego. Tak dowiedzieliśmy się o Prof. Dariuszu Patkowskim. Po konsultacji Michał został przetransportowany do innego szpitala, gdzie natychmiast podjęto decyzję o wykonaniu torakoskopii. Przełyk lekarze zespolili w dwóch etapach.
Dziś Michałek ma już prawie dwa miesiące, od urodzenia leży w szpitalu, a szpitalne mury opuścił tylko dwa razy, w obu przypadkach było to wtedy, gdy był transportowany karetką ze szpitala do szpitala. Obecnie nie mogę go zobaczyć osobiście. To jak rośnie mogę obserwować jedynie na zdjęciach.
Teraz gdy przełyk już jest drożny, trzeba pilnie zająć się jego chorym serduszkiem. Mamy w bliskiej rodzinie dwójkę dzieci, oboje z tą samą poważną wadą serca. Jedno leczone w Polsce boryka się z powikłaniami, drugie od początku leczone za granicą, bez powikłań. Po tym wszystkim czego doświadczyli nasi bliscy i po tym co doświadczyliśmy teraz my, tak bardzo boimy się o naszego synka, że chcielibyśmy zapewnić mu możliwie jak najlepsze leczenie. Dlatego bardzo zależy nam by serce naszego syna zoperowane było przez zespół kardiochirurga Profesora E. Malca. Dowiedzieliśmy się, że operacja serca konieczna jest natychmiast, a czas działa na niekorzyść. Stan serca jest coraz gorszy, zagraża mu nadciśnienie płucne, a jeśli ono się rozwinie, dalsze leczenie może okazać się niemożliwe.
Stoimy w obliczu kolejnego wyzwania - zgromadzenia środków finansowych na leczenie i transport medyczny.
Każda kochająca matka i każdy kochający ojciec, którym przyszło zmierzyć się z chorobą własnego dziecka wie, jakie spustoszenie w głowie robi niepomyślna diagnoza. Mimo wszystko staram się wierzyć, że uda nam się uratować Michasia, że w końcu będzie mógł opuścić szpital, a ja będę mógł w końcu pierwszy raz przytulić syna.
Dziękuję Wam serdecznie za okazaną pomoc.
Tata Michała, Dawid.
