Wada serca: hipoplazja Ao, zarośnięcie zastawki Ao, VSD
Aktualizacja 16 grudnia 2021
Nikodem przyszedł na świat 14 listopada 2021 roku. Po 11 dniach Profesor Malec wraz z Profesor Januszewską przeprowadzili z powodzeniem niezwykle skomplikowaną operację Yasui (będącą połączeniem technik Norwood/Rastelli) na serduszku chłopczyka. Nikodem bardzo szybko wracał do zdrowia, co było między innymi wynikiem dobrze przeprowadzonej operacji oraz bardzo mądrych decyzji lekarzy w okresie pooperacyjnym. Po niespełna dwóch tygodniach od operacji Nikodem został wypisany ze szpitala i wraz z szczęśliwymi rodzicami udał się do domu.
Jesteśmy wdzięczni za wsparcie jakie otrzymaliśmy. Serduszko po operacji pracuje na ten moment bardzo dobrze, saturacje są na poziomie zdrowego dziecka. Cieszymy się mając synka w domu, patrząc jak się rozwija. Nie wiemy natomiast co przyniesie nam przyszłość.
Nikodem na pewno będzie wymagał specjalistycznej opieki kardiologicznej i częstych badań kontrolnych. Na ten moment nie wiadomo również czy nie będzie konieczna rehabilitacja, czy zabiegi takie jak cewnikowanie serca. Dodatkowo chcielibyśmy zabezpieczyć Nikosia przed wirusem RSV, szczególnie groźnego dla dzieci po operacji – jedna dawka preparatu to koszt rzędu kilku tysięcy złotych, a tych dawek powinien mieć kilkanaście. Homografty użyte do operacji nie rosną wraz z dzieckiem, więc konieczna będzie ich wymiana z biegiem czasu, co oznacza kolejną operację za kilka lat, kiedy dokładnie to indywidualna kwestia.
Wszystkie środki zgromadzone na subkoncie Nikodema, zarówno te z przelewów indywidualnych jak i z 1% podatku wykorzystane zostaną na zapewnienie dalszej opieki medycznej dla chłopca.
Pomóż Nikodemowi i jego rodzicom przekazując 1% podatku lub dokonując wpłaty dowolnej darowizny
Dla odpisów 1% podatku:
KRS: 0000290273
Cel szczegółowy 1%: Nikodem Jałowiecki
Dla wpłat darowizn:
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS
ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150
wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Nikodem Jałowiecki
Dla wpłat zagranicznych:
USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024
EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022
Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk
Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Tomasza Zana 35, 20-601 Lublin
wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Nikodem Jałowiecki
HIstoria Nikodema
Nigdy nie myślałam że przyjedzie mi prosić o pomoc w sprawie, w której będą ważyły się losy mojego dziecka, na szali zostanie postawione jego życie i zdrowie.
Badanie połówkowe miało potwierdzić tylko fakt, że ciąża przebiega książkowo i już niedługo nasz młodszy synek Leon pozna swojego brata. Byłam bardzo szczęśliwa, planowałam bliższą i dalszą przyszłość. Po pierwszych wizytach kontrolnych nie spodziewałam się niespodzianek. Lekarz prowadzący długo nie mógł uzyskać dobrego obrazu serca, nie do końca podobał mu się obraz serca naszego maluszka dlatego skierował nas na echo serca - tak na wszelki wypadek. Jadąc na badanie nadal wierzyłam, że wszystko jest dobrze. Na badanie wybrałam się sama przekonana że tuż po zadzwonię i tylko potwierdzę prawidłowy obraz serca.
Badanie wydawało się trwać w nieskończoność. Im dłużej trwało tym bardziej byłam przekonana, że coś jest nie tak. Gdy lekarz zapytał się czy przyjechałam sama już wiedziałam, że ma mi do przekazania złe wieści. Okazało się że mój synek ma złożoną, bardzo rzadką wadę serca która będzie wymagała operacji już w pierwszych dobach życia aby w ogóle żyć.
Mamy za sobą mnóstwo dodatkowych badań, konsultacje najlepszych kardiochirurgów dziecięcych w Polsce, niestety nikt nie dawał nam konkretnego planu na operację. Słyszeliśmy, że może po pierwszych zabiegach jak w przypadku serca jednokomorowego będzie zmieniony plan leczenia, ale tak naprawdę nikt nie wiedział jak konkretnie to leczenie będzie wyglądać. Udało nam się dotrzeć do polskich rodziców których dzieci zostały zoperowane w Niemczech, żyją i mają wydolność serduszek zbliżoną do dzieci zdrowych. To nam dało nadzieję i popchnęło do działania. Teraz wiem, że musimy zrobić wszystko aby pomóc synkowi.
Nikodem musi urodzić się z niemieckiej klinice, w której już w pierwszych dobach życia musi zostać poddany operacji ratującej życie. W przeciwnym razie nasz synek zacznie się dusić. Profesor Edward Malec zakwalifikował mojego synka do operacji i podejmie się próby ratowania życia Nikodema. Jeden z najlepszych specjalistów na świecie zajmujących się leczeniem tej właśnie rzadkiej wady serca z jaką urodzi się nasz syn kieruje Kliniką Kardiochirurgii Dziecięcej Szpitala Uniwersyteckiego w niemieckim Münster. Profesor Edward Malec z powodzeniem wykonywał już tego typu operacje na noworodkach zachowując dwie komory serca, bo u naszego synka te dwie komory są prawidłowo rozwinięte, nie możemy stracić jednej z nich. Teraz wiemy, że jest szansa aby o dwie pracujące komory serca naszego synka walczyć. Daje to nam dużo nadziei, bo ta wada, choć bardzo rzadka, może być z powodzeniem skorygowana, a serce może zachować swoją wydolność.
Otrzymaliśmy kalkulację z kliniki, kwota jaką musimy wpłacić wynosi prawie 500 000 złotych. Sami nie jesteśmy w stanie zebrać takich środków w tak krótkim czasie, a ten ucieka - w niemieckim Münster muszę pojawić się na 3 tygodnie przed planowanym porodem aby synek mógł uniknąć bardzo ryzykownego transportu. Zostało nam niewiele czasu. Poród planowany jest na 20 listopada. Nie jesteśmy w stanie zorganizować tak dużej sumy, na dodatek w tak krótkim czasie. Prosimy pomóż nam uratować naszego synka, tak aby mógł żyć i mieć całe dwukomorowe serduszko.
Poprzednia ciąża to zdjęcia, mnóstwo pamiątek, radosny czas oczekiwania i kompletowania wyprawki. Ta jest wypełniona strachem, obawami, kolejnymi badaniami i odliczaniem środków których brakuje na ratowanie życia naszego synka. To jest dla mnie i mojego męża ogromny egzamin z rodzicielstwa, który musimy zdać jak najlepiej aby Nikodem mógł żyć i się zdrowo rozwijać. Nie możemy się teraz poddać. Muszę zrobić wszystko aby uratować mojego synka i brata dla trzyletniego Leona, na którego on tak bardzo czeka.