Aktualizacj 27.02.2019
Środki na operację serca Piotrusia zostały zgromadzone, początkiem marca chłopiec zostanie przyjęty do Kliniki Uniwersyteckiej w Munster, gdzie przejdzie drugi etap chirurgicznej korekcji wady. Serdecznie dziękujemy za Państwa wsparcie jednocześnie informujemy, że Piotrusiowi wciąż można przekazać 1% podatku lub dowolną darowiznę na dalsze potrzeby związane z leczeniem i rehabilitacją.
Historia Piotrusia
O wadzie serca Piotrusia dowiedzieliśmy się na rutynowym badaniu w 32 tygodniu ciąży u lekarza prowadzącego. Po pobycie w Szpitalu Klinicznym w Lublinie zostaliśmy skierowani do Warszawy do prof. Dangel na bardzo szczegółowe echo serca płodu, gdzie niestety diagnoza się potwierdziła: wrodzona wada serca pod postacią niedorozwoju lewej części serca, zarośnięcia zastawki aortalnej, skrajnej hipoplazji zastawki mitralnej i lewej komory serca. Poinformowano nas, że jest to jedna z najpoważniejszych wad, ale operacyjna, a także o tym, że nasz syn musi się urodzić jak najbliżej ośrodka, w którym zostanie przeprowadzona pierwsza z minimum trzech operacji serca.
Wybraliśmy Warszawę.
Piotruś urodził 29.06.2018 r. w Szpitalu Bielańskim jako teoretycznie zdrowy chłopczyk: 10 punktów w skali Apgar, waga 3720g, ale to było tylko złudzenie. Natychmiast został zabrany na Oddział Intensywnej Terapii Noworodków, gdzie był pod stałą obserwacją oraz podłączony do leków ratujących życie. W czwartej dobie został przetransportowany do IP CZD w Warszawie, gdzie w dniu 06.07.2018 r. przeszedł cewnikowanie serca, podczas którego został wykonany zabieg Rashkinda. Po konsylium kardiochirurgów podjęto decyzję o operacji w dniu 11.07.2018 r. tj. w jedenastej dobie od urodzenia naszego syna. Po dziewięciu godzinach oczekiwania, strachu, płaczu i niepokoju o to, czy Piotruś w ogóle przeżyje operację, w końcu został przewieziony na Oddział Intensywnej Terapii. Profesor, który operował Piotrusia poinformował nas, że operacja metodą Norwooda przebiegła bez większych komplikacji, serce zaczęło samo pracować, ale decydujące będą najbliższe godziny.
Widok dziecka po operacji straszny: otwarty mostek, rurki, kable, dreny, elektrody, czternaście pomp infuzyjnych podających non stop leki… Niestety kilka prób rozintubowania nie przyniosło skutku, płuca nie dawały rady samodzielnie pracować - diagnoza: porażenie mięśnia przepony. Zapadła decyzja o kolejnej operacji (plikacja przepony), nie dawano nam jednak 100% pewności na jej powodzenie. Decyzja kardiochirurgów okazała się trafna i już po dwóch dniach Piotruś został rozintubowany i zaczął samodzielnie oddychać. Po trzech tygodniach od operacji trafiliśmy na kardiochirurgię, gdzie Piotruś dochodził do siebie po wykonanych poważnych zabiegach. Niestety po długim okresie intubacji u synka zanikł odruch ssania i zdecydowano o założeniu sondy. Pojawił się następny problem – Piotruś zwracał całe mleko, które zostało mu podane (zdiagnozowano duży refluks). Postanowiono o wprowadzeniu żywienia dojelitowego. Na tym oddziale spędziliśmy 22 dni, a następnie trafiliśmy na kardiologię, gdzie Piotruś bardzo powoli odzyskiwał siły. Ciągłe badania, kolejne cewnikowanie serca, kilka badań echokardiograficznych serca, kilka Holterów. Gdy już wszystko wskazywało na to, że opuścimy szpital, stan Piotrusia z dnia na dzień raptownie się pogorszył.
Organizm został zaatakowany przez groźną bakterię paciorkowca. I znowu pojawił się strach czy bakteria nie zaatakuje serca oraz zastawek. Po miesiącu antybiotykoterapii na szczęście wszystko się udało, bakteria została skutecznie zwalczona. Po 4,5 miesiącach spędzonych w IP CZD pełni obaw o zdrowie Piotrusia, w końcu opuściliśmy szpital z wyznaczonym terminem następnej wizyty na 08.01.2019 r. Dzieci z wadą serca mogą mieć obniżoną odporność i bardzo łatwo ,,łapią’’ wszelkie infekcje, nie ominęło to także nas. Tuż przed wigilią Piotruś z wysoką gorączką trafił na Oddział Kardiologii USD w Lublinie, w międzyczasie nabawiając się rotawirusa. Spędziliśmy tam trzy tygodnie. Optymalny wiek do przeprowadzenia kolejnej operacji to 6-8 miesięcy, natomiast trzeci etap to wiek między drugimi a trzecimi urodzinami dziecka. Niestety czas wykonania planowych operacji w polskich ośrodkach często jest niebezpiecznie odraczany.
Pomimo dramatycznego i długiego początku leczenia, Piotruś jest radosnym, pełnym życia dzieckiem, szczególnie rozpieszczanym przez trzy starsze siostry. Środki z 1% podatku oraz z dowolnych darowizn zostaną przekazane na dalsze leczenie i rehabilitację.
