Aktualizacja 27.11.2020

Stan Piotrusia na chwilę obecną jest stabilny. Przechodzi często badania kontrolne i jego serduszko jak na tak poważną wadę bije w miarę normalnie. W badaniach ciągle wychodzi powiększająca się niewydolność A także powiększająca się niedomykalność zastawki trójdzielnej. W październiku będąc na konsultacji u Pana prof. Malca dowiedzieliśmy się, że trzeci etap leczenia czyli operacja metodą Fontana powinien odbyć się zanim Piotruś skończy 3 lata. Na wizycie kontrolnej w CZD poinformowano nas że operacja Piotrusia w tymże szpitalu odbyła by się nie wcześniej jak w wieku 5 lat. Podjęliśmy decyzję o dalszym leczeniu u najlepszych specjalistów od leczenia chorych serduszek u Pana prof. Malca i Pani prof. Katarzyny Januszewskiej. Profesor wstępnie wyznaczył termin operacji na pierwszą połowę 2021r. Koszt operacji metodą Fontany wraz z zabiegiem cewnikowania oraz korektą zastawki trójdzielnej to ok. 39000€, jednak dzięki Państwa ofiarności mamy zgromadzone 12.000€. Aby operacja mogła się odbyć pozostaje do zgromadznia ogromna kwota jak na nasze możliwości finansowe, czyli jeszcze 27.000€. Zwracamy się do Państwa o wszelką pomoc finansową, wierzymy że pomimo ciężkiej sytuacji epidemicznej dzięki Państwa ofiarności uda nam się zebrać potrzebną kwotę. Za każdą pomóc z góry dziękujemy.

Rodzice Piotrusia Hanna i Leszek Lipińscy.

Aktualizacja 17.01.2020

W dniu15.03.2019r. Piotruś  przeszedł drugą z zaplanowanych operacji – operację Glenna. Odbyła się ona w Munster  w Niemczech. Tempo w jakim Piotruś  dochodził do siebie po przebytym zabiegu było  dla nas  ogromnym zaskoczeniem i wtedy zrozumieliśmy że  podjęliśmy najlepszą decyzję  z możliwych, wybraliśmy najlepszych specjalistów i najlepszą klinikę, w której będziemy leczyć serduszko naszego synka Piotrusia. Tydzień  po operacji wróciliśmy  do domu, tutaj nasz maluszek nabierał sił, ale wciąż nie potrafił  sam jeść i wszystkie  pokarmy dostawał przez sondę. Miesiąc  po operacji zaczęliśmy  intensywną  rehabilitację z neurologopedą i małymi  kroczkami po 6 miesiącach nasz synek wreszcie zjada samodzielnie. Piotruś  jest nadal pod stałą  opieką  IPCZD w Warszawie oraz USD w Lublinie, gdzie systematycznie przechodzi badania kontrolne. Ostatnie badania wykazały  niedomykalność  zastawki trójdzielnej oraz rosnącą  niewydolność  serca. Nasz synek  czeka na kolejny etap leczenia – operację  Fontanna, która  po konsultacji z panem prof. Edwardem Malcem powinna odbyć  się pomiędzy  2 a 3 rokiem życia.  Bardzo dziękujemy Państwu za wielkie serca, za dotychczas  otrzymaną  pomóc, bo to również Państwo podarowali  naszemu synkowi  życie. W tym roku również  prosimy Państwa o przekazywanie 1% podatku, pieniądze  te pozwolą nam sfinansować trzeci etap leczenia Piotrusia.

Historia Piotrusia

O wadzie serca Piotrusia dowiedzieliśmy się na rutynowym badaniu w 32 tygodniu ciąży u lekarza prowadzącego. Po pobycie w Szpitalu Klinicznym w Lublinie zostaliśmy skierowani do Warszawy do prof. Dangel na bardzo szczegółowe echo serca płodu, gdzie niestety diagnoza się potwierdziła: wrodzona wada serca pod postacią niedorozwoju lewej części serca, zarośnięcia zastawki aortalnej, skrajnej hipoplazji zastawki mitralnej i lewej komory serca. Poinformowano nas, że jest to jedna z najpoważniejszych wad, ale operacyjna, a także o tym, że nasz syn musi się urodzić jak najbliżej ośrodka, w którym zostanie przeprowadzona pierwsza z minimum trzech operacji serca.

Wybraliśmy Warszawę.

Piotruś urodził 29.06.2018 r. w Szpitalu Bielańskim jako teoretycznie zdrowy chłopczyk: 10 punktów w skali Apgar, waga 3720g, ale to było tylko złudzenie. Natychmiast został zabrany na Oddział Intensywnej Terapii Noworodków, gdzie był pod stałą obserwacją oraz podłączony do leków ratujących życie. W czwartej dobie został przetransportowany do IP CZD w Warszawie, gdzie w dniu 06.07.2018 r. przeszedł cewnikowanie serca, podczas którego został wykonany zabieg Rashkinda. Po konsylium kardiochirurgów podjęto decyzję o operacji w dniu 11.07.2018 r. tj. w jedenastej dobie od urodzenia naszego syna. Po dziewięciu godzinach oczekiwania, strachu, płaczu i niepokoju o to, czy Piotruś w ogóle przeżyje operację, w końcu został przewieziony na Oddział Intensywnej Terapii. Profesor, który operował Piotrusia poinformował nas, że operacja metodą Norwooda przebiegła bez większych komplikacji, serce zaczęło samo pracować, ale decydujące będą najbliższe godziny.

Widok dziecka po operacji straszny: otwarty mostek, rurki, kable, dreny, elektrody, czternaście pomp infuzyjnych podających non stop leki… Niestety kilka prób rozintubowania nie przyniosło skutku, płuca nie dawały rady samodzielnie pracować - diagnoza: porażenie mięśnia przepony. Zapadła decyzja o kolejnej operacji (plikacja przepony), nie dawano nam jednak 100% pewności na jej powodzenie. Decyzja kardiochirurgów okazała się trafna i już po dwóch dniach Piotruś został rozintubowany i zaczął samodzielnie oddychać. Po trzech tygodniach od operacji trafiliśmy na kardiochirurgię, gdzie Piotruś dochodził do siebie po wykonanych poważnych zabiegach. Niestety po długim okresie intubacji u synka zanikł odruch ssania i zdecydowano o założeniu sondy. Pojawił się następny problem – Piotruś zwracał całe mleko, które zostało mu podane (zdiagnozowano duży refluks). Postanowiono o wprowadzeniu żywienia dojelitowego. Na tym oddziale spędziliśmy 22 dni, a następnie trafiliśmy na kardiologię, gdzie Piotruś bardzo powoli odzyskiwał siły. Ciągłe badania, kolejne cewnikowanie serca, kilka badań echokardiograficznych serca, kilka Holterów. Gdy już wszystko wskazywało na to, że opuścimy szpital, stan Piotrusia z dnia na dzień raptownie się pogorszył.

Organizm został zaatakowany przez groźną bakterię paciorkowca. I znowu pojawił się strach czy bakteria nie zaatakuje serca oraz zastawek. Po miesiącu antybiotykoterapii na szczęście wszystko się udało, bakteria została skutecznie zwalczona. Po 4,5 miesiącach spędzonych w IP CZD pełni obaw o zdrowie Piotrusia, w końcu opuściliśmy szpital z wyznaczonym terminem następnej wizyty na 08.01.2019 r. Dzieci z wadą serca mogą mieć obniżoną odporność i bardzo łatwo ,,łapią’’ wszelkie infekcje, nie ominęło to także nas. Tuż przed wigilią Piotruś z wysoką gorączką trafił na Oddział Kardiologii USD w Lublinie, w międzyczasie nabawiając się rotawirusa. Spędziliśmy tam trzy tygodnie.  Optymalny wiek do przeprowadzenia kolejnej operacji to 6-8 miesięcy, natomiast trzeci etap to wiek między drugimi a trzecimi urodzinami dziecka. Niestety czas wykonania planowych operacji w polskich ośrodkach często jest niebezpiecznie odraczany.

Pomimo dramatycznego i długiego początku leczenia, Piotruś jest radosnym, pełnym życia dzieckiem, szczególnie rozpieszczanym przez trzy starsze siostry. Środki z 1% podatku oraz z dowolnych darowizn zostaną przekazane na dalsze leczenie i rehabilitację.