Wada serca: HRHS

Leczenie: korekcja jednokomorowa, III etap

Szpital: Klinika Uniwersytecka w Munster

Nigdy nie przypuszczałam, że przyjdzie w moim życiu taki moment, w którym będę musiała z kimkolwiek dzielić się w taki sposób naszą historią, historią trudną…napisaną przez samo życie. Jej bohaterką jest nasz największy skarb, nasza ukochana, upragniona córeczka - Nela.

Jak większość rodziców planujących powiększenie rodziny nie spodziewaliśmy się, że nasze dziecko urodzi się chore, w dodatku tak bardzo… Diagnoza przyszła do nas, a właściwie uderzyła w nas z ogromną siłą podczas badań połówkowych u bardzo dobrego specjalisty w naszym mieście. Usłyszeliśmy wówczas, że nasze dziecko urodzi się z bardzo ciężką wadą serca – hipoplazją prawej komory serca, czyli serduszkiem jednokomorowym. Poinformowano nas, że proces leczenia i anatomia wady jest bardzo trudna i z łzami lejącymi się po policzkach obiecaliśmy sobie z mężem, że będziemy walczyć i zrobimy wszystko, by nasze nienarodzone jeszcze wówczas dziecko miało jak najlepsze warunki i możliwości do rozwoju i życia… Bo już wtedy kochaliśmy Ją ponad wszystko.

Od momentu diagnozy, byliśmy pod opieką wspaniałych specjalistów z Zakładu Kardiologii Prenatalnej w Łodzi i tam też nasza Księżniczka przyszła na świat. Data 11 marca 2019 to zarazem najszczęśliwszy moment w naszym życiu - narodziny naszego ukochanego dziecka, ale także początek ogromnej walki o jej maleńkie, chore serduszko. Pierwszą, bardzo trudną, ale wygraną walkę o życie Nela stoczyła mając zaledwie 16 dni. Widok takiego maleńkiego okruszka pośród pikających maszyn podtrzymujących go przy życiu i mnóstwa kabelków oraz świadomość tego, że nie jesteśmy w stanie zrobić nic, by jej pomóc to przeżycie, którego nie życzy się absolutnie nikomu, to rozrywający ból, który znają tylko ci, którym przyszło przeżyć to samo.

Po 1,5 miesięcznym pobycie w szpitalu, wróciliśmy szczęśliwie do domu – we trójkę! Dopiero wtedy mieliśmy taką prawdziwą możliwość poznawania siebie i cieszenia się sobą. Nasz spokój trwał do 18.11.2019r., wówczas po raz drugi musieliśmy pożegnać nasze dziecko przed drzwiami windy prowadzącej na blok operacyjny. W takich momentach jednak nie jest to takie zwykłe pożegnanie…całujesz swoje dziecko i wiesz, że to konieczne, że nie masz wyjścia, ale panicznie boisz się o to, czy dane ci będzie ujrzeć je ponownie. Nam się udało! Kiedy usłyszeliśmy z ust Profesora, że operacja się udała, zrobiono wszystko co zakładano, a Nela jest stabilna ponownie ogromny kamień spadł z naszych serc.

W chwili obecnej serduszko naszego dziecka jest w dobrej kondycji, o ile oczywiście można tak powiedzieć…Cieszymy się wspólnie każdą chwilą, podziwiamy nowe umiejętności Neli i przede wszystkim dziękujemy i doceniamy wszystko co mamy. Wiemy jednak, że przed nami ostatni etap planowanego leczenia operacyjnego – operacja metodą Fontana. Dzięki niemu nasza Nela będzie miała szansę rozwijać się i żyć jak jej rówieśnicy. Nie sprawi on, że będzie zdrowa, bo druga połowa serduszka niestety cudownie nie wróci do funkcjonowania, ale da szansę, jak mówią lekarze, „na w miarę normalne życie”. My jako rodzice głęboko wierzymy w to, że życie naszego dziecka nie będzie w miarę normalne, a będzie normalne w zupełności i zrobimy wszystko, by tak się stało. Naszym celem było zapewnienie córce jak najlepszych warunków leczenia, dlatego rozpoczęliśmy starania, by jej serduszko znalazło się w rękach znakomitych specjalistów z Kliniki w Muenster w Niemczech - prof. Edwarda Malca i prof. Katarzyny Januszewskiej. Koszt takiego zabiegu, zgodnie z kosztorysem, który otrzymaliśmy wynosi 36,5000 €, czyli ok. 170 000 zł. Nasze oszczędności nie wystarczą na pokrycie kosztów leczenia, dlatego zwracamy się do Was z ogromną prośbą o pomoc. Jeżeli możecie i zechcielibyście nam pomóc w zebraniu potrzebnej kwoty, będziemy ogromnie wdzięczni.