Mam na imię Kacper, urodziłem się 28 czerwca 2002 roku w Warszawie. Wada serca została u mnie wykryta już kiedy moja mama była w ciąży. Lekarze ostrzegali moich rodziców, że mogę umrzeć podczas porodu. Przeżyłem i mam teraz 17 lat.

Po narodzinach ostatecznie rozpoznano u mnie wrodzoną wadę serca pod postacią podwójnego napływu do wspólnej komory o budowie komory lewej, z nierestrykcyjnym otworem opuszkowo-komorowym, komorą odpływową podaortalną, aortą w l-pozycji i ubytkiem przegrody międzyprzedsionkowej.

"Jesteśmy po zakończonym, planowym chirurgicznym leczeniu wieloetapowym wady serca. Pierwszy rok spędziliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu - Oddział Kardiologiczny, Kardiochirurgiczny i OIOM - na tym ostatnim Kacper przebywał aż 6 miesięcy" - mówią rodzice.

Najpierw przeszedłem operację Blalocka-Henlona (04.09.2002), następnie byłem poddany bandingowi tętnicy płucnej w celu zmniejszenia ciśnienia (27.09.2002), zabiegowi plikacji przepony (21.02.2003), cewnikowaniu serca i operacji Glenna, czyli dwukierunkowemu zespoleniu (23.11.2006). Po zabiegu bandingowania pojawiły się powikłania około operacyjne z niewydolnością krążeniowo-oddechową, przedłużonym okresem wentylacji mechanicznej w wyniku której wykonano u mnie tracheotomię. Po licznych pobytach w szpitalu i komplikacjach moi rodzice zdecydowali, że ostatni etap leczenia, operację Fontana przejdę w Monachium. Operował mnie wybitny kardiochirurg Profesor Edward Malec (07.10.2009).

W maju 2010 wystąpiło u mnie powikłanie za jedno z najcięższych związanych z operacją metodą Fontana - jelitowy zespół utraty białka. 10 maja 2010 trafiłem do szpitala w Kozienicach, stan mój pogarszał się. Żaden szpital z oddziałem kardiologicznym nie chciał mnie przyjąć. Po dobie walki lekarzy z tego szpitala jak również fundacji zostałem przyjęty do CZD. Było źle ze mną ale jak zawsze nie dałem się. Wypisano mnie do domu z dietą wysokobiałkową, nisko tłuszczową z zaleceniem suplementacji oleju MCT. Mama musiała kupować dużą ilość specjalnych odżywek, poza tym musiałem zmienić dietę, co nie było łatwe. Dużo by opisywać... Przez dwa lata takiej ścisłej diety i stosowania się do zaleceń wydawało się, że powikłanie udało się zatrzymać. Wiele lat wszystko było w normie, aż do teraz, kiedy znów białko mi spadło.

Mama postanowiła szukać przyczyny. Zapisała mnie do poradni immunologicznej, gdzie wykonano badania, które wskazywały, że mój układ immunologiczny źle funkcjonuje... Trafiliśmy w dobre ręce pani doktor, która szybko nas przyjęła, wykonała szereg badań dodatkowych. Okazało się, że potrzebuję podawania ludzkich Immunoglobulin G. Wyniki były bardzo złe, jednak po 6 miesiącach leczenia wskaźnik ruszył w górę. Mama co tydzień musi mi podawać immunoglobuliny podskórnie specjalną pompą.

W czerwcu 2019 r. przyjęto mnie pilnie na oddział ponieważ nastąpiła niewydolność serca i ponownie jelitowy zespół utraty białka. Znów muszę być na diecie, która jest bardzo kosztowna. Nie mogę przekraczać 10 gram tłuszczu na dobę, muszę mieć sprowadzany specjalny olej i margarynę MCT z Niemiec. Sam steryd, który w tym momencie wspomaga moje funkcjonowanie kosztuje 400 zł, a to jest tylko jeden lek spośród wielu jakie muszę przyjmować. Wszystkie leki, suplementy i dieta to koszt w miesiącu ok. 2500 zł. Chodzę również na rehabilitację kardiologiczną, dzięki której czuję się lepiej.

Powikłanie, które mnie spotkało to jest jedno z najgorszych, które prowadzi do przeszczepu serca. Bardzo często jest to jedyna metoda leczenia kiedy inne zawodzą. Póki co staram się walczyć i nie poddawać, leczenie jest jednak bardzo kosztowne. Dlatego zwracam się z wielką prośbą do ludzi z ogromnym sercem o wsparcie walki o moje życie i zdrowie.

Kacper

"Za wszelką pomoc finansową i ofiarność już teraz dziękujemy pomimo, że słowo to nie może oddać wielkości naszej wdzięczności" - rodzice Kacpra