Wada serca: d-TGA, zespół Ebsteina

Aktualizacja 11.01.2021

Alan jest po trzech operacjach serduszka, dzięki którym żyje i łapie życie garściami. 11 lat życia Alana to ciągła walka o życie i zdrowie. Mimo swej choroby jest wesołym i bardzo żywym dzieckiem. Codziennie jednak musi zażywać leki,  które utrzymują go przy życiu.

Na pierwszy rzut oka nie wygląda na chorego,  niestety wymaga stałej kontroli poradni kardiologicznej, hepatologicznej, neurologicznej,  endokrynologicznej, laryngologicznej i psychologicznej. W listopadzie 2020r. spotkał nas kolejny cios, Alan  przeszedł najprawdopodobniej udar. Od grudnia musimy codziennie badać mu krzepliwość krwi w celu podania odpowiedniej dawki leków, co wiążę się z kolejnymi wydatkami na paski. Osoby, które chciałyby pomóc w bieżącym leczeniu i rehabilitacji mogą przekazać na jego rzecz 1% podatku. Z góry dziękujemy za okazaną pomoc.

Historia Alana

Jesteśmy rodzicami trzech chłopców: Igorka 7 lat, Alanka 1,5 roczku oraz Karolka 6-cio miesięcznego. Gdy nasz syn Igor miał pięć lat, wówczas dowiedzieliśmy się, że po raz kolejny zostaniemy rodzicami. Wiadomość ta bardzo nas ucieszyła .Nie umieliśmy się doczekać, aż przyjdzie na świat nasz drugi potomek. Ciąża przebiegła bez powikłań. 31 lipca 2009r. urodził się nasz Alanek o wadze 3850 kg .Byliśmy bardzo szczęśliwi. Lekarze wypisali nas do domu, mówiąc, że mamy zdrowego i silnego chłopca. Alanek bardzo mało przybierał na wadze, dużo spał. Zaniepokojeni zdecydowaliśmy zrobić badania krwi i moczu. Wyniki wyszły bardzo złe. 22 września trafiliśmy do szpitala Klinicznego nr 1 w Zabrzu. Alanek miał wówczas 7 tygodni. Lekarze zlecili szereg badań, aby wykluczyć ewentualne choroby. 24 września zostało wykonane echo serca. To był NAJGORSZY dzień w naszym życiu. Wykryto wówczas bardzo poważną wadę serca pod postacią skorygowanego przełożenia wielkich naczyń, lewostronnego zespołu Ebsteina, ubytku przegrody międzykomorowej oraz drożnego otworu owalnego. Przeżyliśmy straszny szok, nasz świat runął. Zaczął się płacz, lament i cierpienie. Na drugi dzień zostaliśmy już przewiezieni do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Dnia 1 października 2009r. została wykonana pierwsza operacja na otwartym sercu. Zostało wówczas wykonane: zespolenie Damus-Stancel, zespolenie Blalock-Taussig prawostronne gore-tex 4mm, atrioseptostomia Blalock-Hanlon, zamknięcie prawostronnej zastawki przedsionkowo- komorowej. Przebieg okresu pooperacyjnego był powikłany, długim okresem intubacji oraz epizodem drgawek. Obraz tomografii głowy wskazał na wzmożone ciśnienie żylne jak przy zmianach obrzękowych mózgu. Nasze maleństwo mnóstwo wycierpiało. Nam rodzicom pozostała tylko modlitwa. Każdy dzień był dla nas koszmarem. Nasz syn wygrał ze śmiercią. Bóg ocalił go dla nas, bo bez niego nasze życie straciło by sens. W styczniu 2010r. zostało wykonane cewnikowanie serca. Dziecko zostało wówczas zakwalifikowane do kolejnego zabiegu operacyjnego „ hemi-Fontana” z bardzo wysokim ryzykiem z powodu podwyższonego ciśnienia w tętnicy płucnej. 18 maja 2010r. została wykonana kolejna operacja w krążeniu pozaustrojowym-operacja metodą hemi-Fontan, podwiązanie zespolenia Blalock-Taussig. Każda minuta, godzina spędzona pod blokiem operacyjnym to niewyobrażalny strach, że możemy go nigdy więcej nie zobaczyć. Nasze dziecko po raz kolejny wygrało ze śmiercią, ale to jeszcze nie koniec walki o jego życie. Skonsultowaliśmy się z Cudownym Kardiochirurgiem, a zarazem Wielkim Człowiekiem prof. Edwardem Malcem z Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersytetu Ludwiga Maximiliana w Monachium, który powiedział, że podejmie się kolejnej operacji naszego Alanka, a mianowicie trzeciego etapu leczenia metodą Fontan. Jest jednak duży problem, operacja, którą ma mieć wykonaną nasz syn kosztuje ok.20 150 Euro. My rodzice, choć bardzo kochamy nasze dziecko i chcemy uczynić wszystko, co w naszej mocy, by dać Alankowi szansę by żył, nigdy nie będziemy w stanie jej sfinansować.  Dlatego  Szanowni Państwo zwracamy się do Was o pomoc o wsparcie finansowe na rzecz naszego syna Alanka Kukułki. Z góry dziękujemy Ludziom o Wielkim Sercu, Niech Bóg wynagrodzi Wam Waszą dobroć.

Rodzice Alanka, Iwona i Tomasz Kukułka