Pawełek we wrześniu po raz pierwszy poszedł do przedszkola. Niestety zaczął też więcej chorować. W grudniu 2018 roku przeszedł kilka badań urologicznych. Na maj 2019 roku zostały zaplanowane kolejne, po których ma zapaść decyzja, kiedy będzie mógł być operowany. Niestety grudniowe badania pokazały, że Pawełek ma już tylko jedną sprawną nerkę. Pieniądze z 1% podatku są mu bardzo potrzebne na dalsze leczenie i rehabilitację.

22.10.2015

Początkiem października zachowanie Pawełka zaczęło niepokoić jego rodziców, starcił apetyt, stał się apatyczny. Pediatra uznał, że jest to w przypadku Pawełka niepokojące i nakazał zgłosić się do szpitala. Z uwagi na stosunkowo wczesny okres po operacji serca rodzice skontaktowali się z niemiecką Kliniką, która wyraziła zgodę na ponowne przyjęcie dziecka mimo braku płatności. Stanęliśmy przed dylematem w jaki sposób Pawełek może dotrzec do Kliniki, rodzice nie mieli możliwości transportu samochodem, rozważali lot samolotem ale ostatecznie udało się niezwykle szybko zorganizowac karetkę i nią Pawełek wyruszył do Niemiec. 7 października był już przyjęty do szpitala. Rozpoczęto diagnostykę, wykonano echo serca, USG brzuszka i założono holtera. W trzeciej dobie hospitalizacji u Pawełka pojawiła się gorączka, zdiagnozowano zakażenie układu moczowego i infekcję dróg oddechowych. Rozpoczęto antybiotykoterapię, niestety 21 października wieczorem stan Pawełka pogorszył się i został przeniesiony do Oddziału Intensywnej Terapii, gdzie kontynuowane jest leczenie, Pawełek kilka dni pozostanie zaintubowany. Jak tylko zwalczy infekcję być może lekarze będą mogli wykonać zaplanowane wcześniej cewnikowanie serca. Pawełek otrzymał kosztorys aktualnego leczenia, który oszacowano na 26 500 euro.

12.09.2015

1 września Pawełek został przyjęty do UKM, nastepnego dnia odbyło się cewnikowanie jego serca, po którym od razu został przewieziony na blok operacyjny w celu wykonania korekcji wady serca. Zabieg przebiegł zgodnie z planem lekarzy, następnego dnia Pawełek został odłączony od respiratora a tydzień po operacji opuścił Intensywną Terapię by wracać do zdrowia na Oddziale kardiologii. 22 września lekarze uznali, że Pawełek może wracać do domu. Za około trzy miesiące konieczne będzie cewnikowanie serca podczas którego zostanie zamknięty jeszcze jeden ubytek w jego sercu.

28.08.2015

Zbiórka środków na leczenie Pawełka została zakończona. 1 września chłopczyk zostanie przyjęty do niemieckiej Kliniki Uniwersyteckiej w Munster, gdzie prof. Edward Malec podejmie próbę korekcji wady jego serca z zachowaniem dwóch komór. Jest to niezwykle istotne, ponieważ alternatywna korekcja jednokomorowa jest zabiegiem paliatywnym, który wymaga minimum dwóch operacji serca.

Magiczna granica

Dwie kreski zwiastowały nieopisaną radość. Pierwszy trymestr jest najtrudniejszy, ale po jego ukończeniu ryzyko, że wydarzy się coś złego jest bardzo małe, więc gdy pani Katarzyna zgłosiła się na badanie USG w 13 tygodniu ciąży myślała, że po nim już będzie można odetchną z ulgą, że najtrudniejszy czas w ciąży już minął. Niestety, ten miał dopiero nadejść. Już wtedy lekarz nie miał wątpliwości - serce dziecka nie rozwija się prawidłowo. Diagnozę potwierdziło kolejne badanie, tym razem w 19 tygodniu ciąży. Wtedy też okazało się, że wada serca to nie jedyny problem. Przepływy obwodowe były zaburzone, dziecko było zbyt małe, hipotroficzne, rodzicom powiedziano, że istnieje duża obawa, że umrze w czasie ciąży. Nadzieja jednak była, magiczna granica, którą w ocenie lekarzy było 600 gram, wskazali, że chociaż tyle musi ważyć dziecko by mieli szansę je ratować, szacowano, że może ją osiągnąć ok. 25 tygodnia ciąży. Od tej pory każdy dzień oznaczał walkę, by nienarodzony chłopiec urósł choć trochę.

Siłacz

Kolejne badania były coraz bardziej dramatyczne, dziecko rosło coraz wolniej, narastały obawy lekarzy o to, że wydarzy się najgorsze. Chłopiec coraz mniej się ruszał, wyniki badania KTG wskazywały, że dziecko się poddaje, spadki tętna były coraz częściej. Podjęto decyzję, ryzykowną ale jedyną, która mogła dać chłopcu szansę. 29 lipca 2013 roku, w 31 tygodniu ciąży, poprzez ratunkowe cięcie cesarskie z masą ciała 950 gram na świecie pojawił się Paweł. Chłopiec został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka. Zakres problemów wynikających z wcześniactwa i zaburzonego rozwoju w życiu płodowym z jakimi przyszło się mu mierzyć był ogromny – niestabilność układu krążenia, znaczne zaburzenia oddychania, problemy neurologiczne i urologiczne, zaburzenia metaboliczne, hematologiczne, problemy żywieniowe, przepuklina pachwinowa. Zakażenie szpitalnymi bakteriami, ciężkie zapalenie płuc i zakażenie dróg moczowych. I ten najważniejszy problem – wada serca, na którą składały się mnogie ubytki przegrody międzykomorowej, ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej, dodatkowa żyła główna uchodząca do zatoki wieńcowej, nieprawidłowa mięśniówka komór.

Pierwsze cewnikowanie serca miało miejsce 7 listopada 2013 roku, chłopiec zniósł je bardzo źle. Po zabiegu wymagał intensywnej terapii, wówczas w OIOM podjęto decyzję, że jednak natychmiast trzeba operować bo ciśnienie w płucach jest zdecydowanie zbyt wysokie. To natychmiast miało miejsce, tydzień później. 13 listopada wykonano banding – na tętnicę płucną założono specjalną opaskę, która miała ją zwężać i zmniejszać tym samym przepływ krwi przez płuca. Po zabiegu stan chłopca zaczął się stabilizować. 13 grudnia 2013 roku miał miejsce najszczęśliwszy moment w życiu rodziny Pawełka, chłopczyk otrzymał wypis i po pięciu miesiącach hospitalizacji po raz pierwszy zobaczył dom.

13 czerwca 2014 roku wykonano kolejne cewnikowanie serca. W karcie informacyjnej napisano, że zabieg odbył się bez powikłań, jednak chłopiec salę zabiegową opuścił z zaburzeniami krążenia, ponownie trafił na Oddział Intensywnej Terapii. Utrata krwi w trakcie badania była tak dużą, że wymagał jej transfuzji. Podczas badania stwierdzono też niedrożność prawej żyły biodrowej zewnętrznej i wspólnej z rozwiniętym krążeniem obocznym.

„do przodu”

Paweł od początku bardzo powoli przybiera na wadze. Nie ma apetytu, w dalszym ciągu nie gryzie, bardzo niechętnie je łyżeczką. Każdy dzień to „walka”, aby chciał jeść. Jednocześnie jest niezwykle pogodnym i radosnym dzieckiem z ogromną wolą życia. Jak każdy chłopiec w jego wieku lubi bawić się samochodami (świetnie naśladuje warkot motoru), uwielbia słuchać piosenek, kołysać się w rytm melodii, przytulać swoje pluszaki i słuchać wierszyków. Jest bardzo ciekawy świata: wszystko musi zobaczyć, wszędzie chce wejść, wszystkiego chciałby dotknąć. Jeszcze zbyt dużo nie mówi, ale wszystko rozumie.

Dramatyczna decyzja

W czasie oficjalnej rozmowy z Kierownikiem Kliniki Kardiologii w obecności kardiochirurga rodzice Pawełka dowiedzieli się o decyzji, jaką podjęło Centrum Zdrowia Dziecka, w sprawie dalszego leczenia ich syna. Plan tamtejszych lekarzy zakłada przeprowadzenie operacji dwukierunkowego zespolenia Glenna (jeszcze w tym roku), a po kolejnych 5 lub 6 latach, wykonaniu zewnątrzsercowej operacji Fontana. Kardiochirurg zaznaczył, że po operacji Glenna, Paweł z różowego dziecka, jakim jest teraz, stanie się siny, aż do finalnej operacji. Przez cały ten czas będzie niedotleniony a po operacji Fonatna jego serce już na zawsze będzie miało tylko jedną funkcjonującą komorę.

„Kardiolodzy i kardiochirurdzy z CZD już zdecydowali – nie ma innej możliwości leczenia wady serca, którą ma nasz syn, niż ta, którą nam przekazano.”

Na czym polega dramat dziecka?

Pawełek ma dwie dobrze rozwinięte komory serca, nie urodził się z sercem jednokomorowym a jednak kardiochirurdzy w Polsce uważają, że jedyną metodą, jaką mogą zaproponować, jest leczenie przeznaczone dla dzieci z takim właśnie sercem. Mimo, że chłopiec ma w sercu obie komory, chcą mu zrobić serce jednokomorowe. Leczenie, jakie stosuje się w przypadku dzieci z sercem jednokorowym dla nich jest jedynym ratunkiem, innej drogi w naszym kraju nie ma. Wytworzony przez kardiochirurgów układ nie jest jednak doskonały. Krążenie Fontana jest w pewnym sensie krążeniem patologicznym z którym w różnej perspektywie czasu wiążą się różne powikłania. Ta metoda ratuje życie dzieciom, które urodziły się z połową serca, Pawełek urodził się jednak z całym.

Opcja inna niż wszystkie

Szukając pomocy dla syna rodzice Pawła skonsultowali jego przypadek z prof. Edwardem Malcem, który powiedział, że spróbuje wyleczyć serce chłopca, ma zamiar wykonać korekcję całkowitą, po której obie komory będą sprawnie funkcjonowały a serce Pawła będzie takie jak serce zdrowe. Mało tego plan Profesora zakłada wykonanie tego wszystkiego podczas jednej operacji.

„Różnica między leczeniem w Polsce a leczeniem w Munster (Niemcy) polega na tym, że lekarze w Polsce chcą „usunąć” Pawełkowi jedną komorę, a prof. Malec daje szansę na zachowanie i wyleczenie dwukomorowego serca.”

Gdybyś Ty musiał dziś decydować czy Twoje dziecko przejdzie jedną operację na otwartym sercu czy dwie, jaką decyzję podejmiesz?

Gdybyś musiał decydować, czy chirurdzy trwale okaleczą jego serca pozostawiając tylko jedną sprawną komorę, lub wyleczą je zachowując serce dwukomorowe, co zrobisz?

To oczywiste.

Oczywiste również dla rodziców Pawła, jednak nie takie proste w realizacji. Koszt operacji to 36 500 euro a wskazany przez prof. Malca czas jej wykonania to I połowa 2015 roku.

„Nie stać nas na to. Jednak ta operacja to jedyna szansa dla naszego synka na normalne, zdrowe życie. Musimy walczyć o Pawełka, o to, żeby nie został skazany na życie tylko z jedną komorą. Nie możemy pogodzić się z tym, że nasze dziecko zostało zakwalifikowane do rutynowej operacji wykonania serca jednokomorowego, bo już wiemy, że można w pełni zachować jego fizjologiczny stan dwóch komór i dać szansę naszemu synkowi na powrót do zdrowia. Jedyną nadzieją na pełne wyzdrowienie jest leczenie u prof. Edwarda Malca w Munster. Dlatego odważyliśmy się prosić Państwa o pomoc. Nie mamy zbyt wiele czasu na zebranie potrzebnych pieniędzy. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc i wsparcie.”