Aktualizacja 5.02.2019
W listopadzie 2018 roku, dzięki Waszej pomocy oraz dzięki wspaniałym lekarzom, Tymek przeszedł operację, podczas której udało się załatać skomplikowany ubytek resztkowy. Podczas kontroli w kraju nasz lekarz był zadowolony i powiedział: „Faktycznie się udało!”. Na chwilę obecną jest (w końcu) wszystko dobrze. Tymek wrócił do przedszkola, do którego chodził tylko przez miesiąc przed operacją. Mimo tak krótkiego uczęszczania i długiej nieobecności odnalazł się w nim znakomicie. Bardzo lubi swoje panie nauczycielki oraz uwielbia spędzać czas z rówieśnikami. Blizna, leki, kontrole kardiologiczne oraz od czasu do czasu holter to jedyne, co przypomina Tymkowi o jego serduszku. To już pozostanie z nim na zawsze. My – rodzice, jednak musimy pamiętać, że nie tylko to jest przed nami. Zastawka, którą ma w serduszku nie rośnie razem z nim i będzie wapniała. Wiemy, że może wiele lat z nią żyć, ale też może się okazać, że wymiana będzie konieczna dużo szybciej. Pewne jest również to, że któregoś dnia będzie potrzebował cewnikowania serduszka, może tylko diagnostycznego, a może w celu poszerzenia naczyń. To też zapewne za kilka lat. Przynajmniej mamy taką nadzieję bo zdajemy sobie sprawę, że każdy organizm może inaczej reagować. Póki co mamy żyć normalnie, pod kontrolą kardiologów. Chcemy jednak być na to przygotowani. Dlatego prosimy o podarowanie 1% na jego dalsze leczenie.
Aktualizacja 23.05.2018
7 lutego 2018r. Tymek przeszedł cewnikowanie serca w Munster. Wszystko odbyło się zgodnie z planem, bez żadnych komplikacji. Okazało się, że jedno naczynie było zwężone, więc lekarze wykonali balonikowanie, za pomocą którego zostało poszerzone. Niestety nie było możliwości zamknięcia ubytku resztkowego, które - jak potwierdził zabieg - jest konieczne. Dziękujemy z całego serca za dotychczasową pomoc i wsparcie, zarówno emocjonalne, jak i finansowe. Teraz znowu stajemy przed tym samym problemem. Tymuś potrzebuje operacji. Czekać zbyt długo nie możemy, operacja powinna odbyć się w pierwszej połowie roku a jej koszt to 29 000 € czyli ok 123 000 zł. Kolejny raz potrzebujemy Waszej pomocy. Wierzymy, że znów pomożecie nam walczyć o zdrowie i życie naszego dziecka.
Aktualizacja 8.12.2017
09 maja 2016r. w Klinice Uniwersyteckiej w Munster, dzięki pomocy cudownych ludzi, dzięki Waszej pomocy, odbyła się operacja serduszka Tymka. Czas znów się dla nas zatrzymał na kilka bardzo długich godzin. W końcu zadzwonił telefon - "już po wszystkim, operacja się udała". Tymuś wyjechał na własnym oddechu i mogliśmy od razu go zobaczyć. Profesor oprócz tego co planował, zlikwidował ucisk na tchawicy Tymka (to właśnie ten ucisk powodował, że przez półtorej roku Tymuś ciągle „charczał”, problem był błędnie zdiagnozowany jako wiotkość krtani). Widok swojego dziecka znów podłączonego do tych wszystkich kabelków, przywołał straszne wspomnienia, jednak tym razem mogliśmy być z nim cały czas - dzień i noc. Tymuś to silny chłopczyk, chociaż tempo w jakim doszedł do siebie mimo wszystko nas i personel zaskoczyło. Siedział i jadł już następnego dnia, a nawet przeszedł na własnych nóżkach z intensywnej terapii na oddział kardiologiczny.
Niestety kontrolne ECHO serca wykazało, że pozostał ubytek resztkowy w serduszku Tymka. Parametry wszystkie były dobre więc lekarze wstępnie uznali, że będzie wnikliwie obserwowany i zobaczymy co dalej. Tymuś jednak postękiwał i lekarze uznali, że jednak potrzebna jest rewizja serduszka, czyli operacja podczas której dokładnie oglądną serce i jeśli to możliwe będzie podjęta próba zamknięcia ubytku. Operacja odbyła się 19 maja i niestety wieści nie były dla nas optymistyczne. Okazało się, że dziurka jest w mięśniu, a „mięsień jest jak dżungla”. Udało się tylko częściowo załatać ubytek.
Pojawiła się szansa, że częściowo zamknięta więc mniejsza dziurka zamknie się całkowicie samoistnie do pół roku. Chodziliśmy w Polsce na kontrole co kilka miesięcy, mając za każdym razem tą samą nadzieję, że usłyszymy, że dziurka się zarosła. Niestety tak nie było, a podczas ostatniej wizyty we wrześniu lekarz powiedział: „Ubytek jest cały czas taki sam. Nie można dziecka z nim zostawić, ale jest w tak trudnym miejscu, że będzie to ogromny problem, nawet dla najlepszych lekarzy.” Doktor zalecił abyśmy skonsultowali Tymka w Klinice Uniwersyteckiej w Munster. Tak też zrobiliśmy. Dowiedzieliśmy się, że potrzebne jest przede wszystkim cewnikowanie serca, żeby stwierdzić jaki wpływ na serce ma ubytek, tzn. czy jest on istotny hemodynamicznie. Jeżeli będzie możliwość to lekarze spróbują go zamknąć – choć uprzedzili nas, że szanse są małe. Bez tego zabiegu nie można jednoznacznie stwierdzić, co dalej robić, czy operacja konieczna jest natychmiast, czy za jakiś czas, a może jednak nasz synek będzie miał szczęście i dziurkę uda zamknąć się podczas cewnikowania…
Zabieg, który pozwoli zaplanować dalsze postępowanie z serduszkiem Tymka kosztuje 11 000 Euro czyli ok. 46 000 zł. Planowany jest na początek 2018 roku (wstępnie poinformowano nas, że mógłby tp być luty), więc czasu jest niewiele. Wierzymy, że jak poprzednim razem możemy na Was liczyć. To w końcu dzięki Wam, dzięki temu, że operacja mogła się odbyć tak szybko Tymuś jest teraz z nami, jest tak pogodnym i otwartym dzieckiem, czym potrafi sobie zjednać każdego, kto go pozna.
Aktualizacja 20.01.2016
Środki finansowe na operację serca Tymka zostały zebrane, serdecznie dziękujemy za pomoc. Wierzymy, że wadę uda się skorygować całkowiecie i kolejne zabiegi nie będą konieczne.
Historia Tymka
Od lęku przed utratą własnego życia silniejszy jest tylko lęk przed utratą życia dziecka. Takiego lęku doświadczamy każdego dnia, ponieważ każdego dnia serce naszego synka może przestać bić. Jego serce jest już po kilku operacjach w Polsce, kolejne niosą ze sobą ogromne ryzyko, że Tymuś ich nie przeżyje. Jest inny sposób: kosztowna operacja za granicą która jest poza naszymi możliwościami finansowymi. 150 000 zł. Właśnie tyle dzieli nas od uratowania życia Tymusia. Przeszliśmy z nim trudną drogę a teraz wszystko zależy od pieniędzy, których nie posiadamy. Nigdy nie spodziewaliśmy się, że będziemy prosić ludzi o pieniądze, ale życie naszego synka po prostu tego od nas wymaga. Dlatego prosimy! O każdą złotówkę, o każdy grosz, bo wierzymy, że z niewielkich kwot urośnie suma potrzebna na operację Tymusia. Trudno wyrazić słowami naszą bezsilność, lęk, czasem rozpacz i bunt, desperację ale też miłość do naszego dziecka, wdzięczność za to, że jest, wiarę i nadzieję, że mimo wszystko się uda poruszyć niebo i ziemię i wywalczyć zdrowie dla naszego synka. Bo to jest prawdziwa walka z czasem i ze śmiercią.
Oto nasza historia. Co będzie dalej? To jest w Waszych rękach.
To było ogromne szczęście, gdy dowiedzieliśmy się, że spodziewamy się maleństwa. Tymuś urodził się 22 września 2014 r. w Gdańsku, ze złożoną wadą serca pod postacią atrezji zastawki tętnicy płucnej z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej, prawostronnym łukiem aorty i sinicą.
Ciąża to był cudowny okres, wszystko przebiegało jak należy do 23 tygodnia. Niestety w trakcie połówkowego badania USG okazało się, że nasze dziecko ma prawdopodobnie ubytek w przegrodzie międzykomorowej. Lekarz wysłał nas na echo serca płodu. Podczas wizyty u kardiologa poczuliśmy, jakby zawalił nam się cały świat. Oprócz ubytku stwierdzono bardzo poważną i rzadką wadę serca (wtedy podejrzenie wspólnego pnia tętniczego), która w dodatku często występuje z wadami genetycznymi. Lekarz powiedział, że dopóki dziecko jest w brzuchu to nic mu nie grozi, ale gdy pojawi się na świecie będą konieczne operacje, kiedy – nie wiadomo, ile – nie wiadomo. W międzyczasie jeszcze badanie inwazyjne – kordocenteza. Była konieczna, aby wykluczyć wady genetyczne, a tym samym zaplanować dalsze leczenie. Tym razem los się do nas uśmiechnął.
Jedyne co mogliśmy zrobić, to postarać się, aby dziecko przyszło na świat w terminie, ponieważ przedwczesny poród skończyłby się prawdopodobnie tragicznie. Tak też zrobiliśmy. Zero wysiłku, jak najmniej stresu i udało się.
Poród przebiegł dość szybko, z drobnymi komplikacjami, ponieważ Tymuś ułożony był na ukos. Uczestniczyło w nim, aż 6 osób personelu medycznego, ze względu na poważną wadę serca. Ważne było, żeby rodzić siłami natury, właśnie ze względu na tą wadę i to również się udało. Od razu po przyjściu na świat został zabrany do inkubatora na oddział neonatologii, gdzie zbadał go kardiolog. Okazało się, że nie ma czasu, że operacja musi się odbyć jak najszybciej. Nasz synek walczył o życie. Włączono lek prostin i przewieziono go karetką do drugiego szpitala. W tym czasie trafiliśmy na najgorszego lekarza w naszym życiu, który tylko opryskliwie rzucił: „Jak to nikt z Wami nie rozmawiał po porodzie? No, co, dziecko może umrzeć i tyle.” Po czym odwrócił się i poszedł. Wiedzieliśmy, że istnieje takie ryzyko, jednak sposób w jaki to powiedział, kobiecie, która dzień wcześniej urodziła był bezlitosny. Na oddziale kardiochirurgii dziecięcej już z nami rozmawiano inaczej. Tymuś przeszedł pierwszą operację paliatywną w drugiej dobie życia – zespolenie systemowo-płucne prawostronne. Niestety przez kolejnych 5 dni nie podjęto próby rozintubowania, chociaż codziennie o niej mówiono. Cały czas nie było wiadomo czy nasz synek przeżyje. To był koszmar. W siódmej dobie życia zrobiono kolejne zespolenie tym razem lewostronne oraz podwiązano przewód tętniczy. W dziewiątej dobie w końcu pojawiło się światełko. Tymuś żyje i daje sobie radę. Jeszcze dwukrotnie przewożono go ze szpitala do szpitala, ponieważ nie było miejsc i po trzech tygodniach w końcu trafił do swojego domku.
Niestety w 10 miesiącu życia okazało się, że zespolenia nie dają rady i wykonano cewnikowanie z balonoplastyką w celu ich poszerzenia.
Byliśmy bardzo zadowoleni z dotychczasowej opieki medycznej. Personel bardzo miły, ordynator szpitala dzwoni i pyta o zdrowie Tymka, dzwonią również gdy mamy przyjść na kontrolę trzydniową do szpitala. No i przede wszystkim uratowali życie naszego synka. Jednak za mną (mamą) chodziła ciągle myśl o słynnym prof. Malcu, który jest najlepszy. Pojechać na konsultacje nie zaszkodzi. Tak też zrobiliśmy i z jednej strony kubeł zimnej wody, a z drugiej iskierka nadziei. Kubeł wody, ponieważ okazało się, że Tymuś powinien mieć zrobione jedno dobre zespolenie, które powinno wystarczyć na 2-5 lat, a nie dwa, które na dodatek nie wystarczyły i konieczne było cewnikowanie. Iskierka nadziei, ponieważ prof. Malec powiedział, że jest duża szansa i wystarczy jedna operacja na otwartym sercu (czyli tylko raz jego serduszko byłoby zatrzymywane na czas operacji), a później tylko cewnikowania, podczas których wymieniane byłyby zastawki. Natomiast w Polsce planują wykonać korektę całkowitą i co kilka – kilkanaście lat wykonywać reoperacje, a każda z nich niesie ze sobą takie samo ryzyko, Tymuś może umrzeć. Do tego podkreślają, że rokowania nie są optymistyczne, a my musimy być przygotowani nawet na najgorsze. Poza tym operację trzeba wykonać jak najszybciej, a nie czekać, aż Tymek będzie ważyć 12 kg, ponieważ jego saturacja już wynosi ok. 75-80%, a nie 96-100% jak u każdego z nas.
Obecnie Tymek ma 12 miesięcy i jest bardzo energicznym i radosnym urwisem, po którym nie widać, że czeka go jeszcze bardzo poważna operacja, decydująca o jego życiu. Kiedyś lekarze mówili, że nasz synek ze względu na chore serce będzie rozwijał się wolniej, począwszy od rozwoju ruchowego po mowę. Jednak on zaskoczył wszystkich i wyprzedzał nawet starszych od siebie.
Niestety operacja musi się odbyć w Munster, a jej koszt to 36 500 EURO czyli ok 150 000 zł. Nie jesteśmy w stanie w tak krótkim czasie zebrać takiej kwoty, dlatego prosimy Was o pomoc. Wierzymy, że jest wystarczająca ilość cudownych ludzi, którzy podarują naszemu synkowi zdrowe serduszko, a tym samym pozwolą nam cieszyć się dalej każdym dniem z tym skarbem, jaki dostaliśmy od Boga. Wystarczy przecież, że 150 000 osób przeleje złotówkę, a ona uratuje jego życie.
