Aktualizacja 15.01.2021

We wrześniu 2020 roku Janek trafił do Kliniki Uniwersyteckiej w Munster z silnymi objawami świadczącymi o zespole utraty białka. To jedno z poważniejszych powikłań, jakie mogą pojawić się po operacji Fontana, która konieczna jest w procesie leczenia dzieci z sercem jednokomorowym. Do tej pory, pomimo postępowi jaki dokonał się w medycynie nie wiadomo co dokładnie sprawia, że niektóre dzieci rozwijają utratę białka a inne nie. Nie można więc podjąć działań, które mogłyby zapobiec chorobie. Zaburzenia mogą pojawić się w różnym czasie od operacji, nawet po kilkunastu latach. U Jasia wystąpiły wcześnie, obrzęki na twarzy, powiększony brzuszek nie pozostawiały wątpliwości. Badania tylko potwierdziły przypuszczenia lekarzy. Jaś musiał przejść cewnikowanie serca, dzięki któremu można było poszerzyć pewne przewężenia, które powstały w jego sercu krótko po operacji. Czasami tego rodzaju interwencja pomaga i objawy ustępują. Udało się! Janek wrócił do zdrowia i obecnie jest w dobrej formie. Jednak podczas cewnikowania wstawiono w naczynia jego serca stenty, specjalne rusztowania, które mają zapobiegać ponownym przewężeniom. Już kiedy Janek opuszczał szpital lekarze zapowiedzieli, że wkrótce konieczne będzie kolejne cewnikowanie jego serca. Termin zabiegu zaplanowano na marzec a jego koszt to 8 500 eur. Jaś kolejny raz prosi o serduszko i o pomoc finansową, dzięki której możliwy będzie wyjazd na kontynuację leczenia.

Aktualizacja 25.12.2018

W październiku Jaś przeszedł operację metodą Fontana, ostatni z planowych etapów leczenia wyjątkowego serduszka z jakim się urodził. Operacja i leczenie przebiegło po myśli lekarzy, Jaś szybko wrócił do formy, dostał wypis z kliniki i mógł cieszyć się z powrotu do domu. Tu wszystko było dobrze mu znane – własne łóżeczko, zabawki, ukochane misie. W domu czuł się bezpiecznie, wrócił do pełni sił, odważnie przekraczał próg przedszkola i wydawało się, że wszystko jest jak należy. To miały być pierwsze tak świadome święta Janka, bardzo się na nie cieszył – upiekł pierniczki, udekorował choinkę. Chyba intuicja mamy nakazała, by przygotowania zacząć wcześniej, żeby synek mógł czerpać z nich radość…

Pewnego dnia Jaś posmutniał, nie miał już ochoty na spacery i zabawę. Trzeba było zrobić kontrolne badanie echo serca, okazało się, że Jaś zaczął gromadzić płyny i to właśnie przez nie najpewniej czuł się gorzej. Został przyjęty do krakowskiego szpitala dziecięcego, założono dren, który odprowadzał płyny, włączono dodatkowe leki. Niestety stan Jasia nie poprawia się, można wręcz powiedzieć, że płynów jest więcej i nie wiadomo dlaczego tak się dzieje. Czasami po operacji Fontana bywa tak, że organizm dziecka jej nie toleruje i „odrzuca” nowe krążenie. Wszyscy mają nadzieje, że to jednak nie w tym tkwi problem, że uda się znaleźć przyczynę, którą specjaliści będą mogli rozwiązać z jak najlepszym skutkiem dla Jasia.

Próby odciągania płynów i podawania nowych leków okazały się nieskuteczne. Jaś musi wrócić do miejsca w którym wszystko się zaczęło, w którym przyszedł na świat i w którym lekarze najlepiej znają jego serce. Wiadomo już, że konieczny będzie inwazyjny zabieg – cewnikowanie serca, który pozwoli dokładnie zobaczyć jak pracuje serce, w czym tkwi problem i wierzymy, że uda się zaplanować leczenie, które pozwoli Jankowi wrócić do zdrowia. Koszt cewnikowania serca to 8100 euro czyli około 36 000 zł. Dodatkowo musimy być w tym momencie gotowi na koszty transportu medyznego, które mogą wynieść ok. 50 000 zł – jeżeli stan Jasia nie ulegnie pogorszeniu i nie będzie konieczności by przyleciał po niego zespół niemiecki. Pieniądze w obliczu tego co przechodzi Jaś, w obliczu tego co jeszcze przed nim – są niczym, jednak bez nich nic więcej nie jesteśmy w stanie zrobić, żeby mu pomóc. Swięta Bożego Narodzenia Jaś spędził w szpitalu, jest dzielny, nie poddaje się. Prosimy, pomóżcie Jankowi, on wciąż w oku ma ten błysk, będzie walczył ze wszystkich sił, potrzebuje jednak Waszej pomocy.