Aktualizacja 6.02.2019

Środki finansowe na kolejną operację serca Martynki zostały zgromadzone. Dziewczynka cały czas wymaga jednak kosztownego leczenia i rehabilitacji. Osoby, które chciałby pomóc Martynce w trudnej drodze do zdrowia mogą przekazać na jej rzecz 1% podatku lub dokonać wpłaty dowolnej darowizny.

Aktualizacja 8.01.2019

Dzięki wspaniałej akcji, która rozpoczęła się w grudniu 2015 a zakończyła w marcu 2016, dzięki wielu ludziom z ogromnym sercem udało nam się zebrać kwotę, na którą opiewał kosztorys pierwszej operacji Martynki w Klinice Uniwersyteckiej w niemieckim Munster. Niestety operacja ta nie była ostatnią i Martynka po dziś dzień jest pod opieką kardiologów i kardiochirurgów z tamtejszej Kliniki.

Wrzesień 2016. Nadszedł długo oczekiwany czas wyjazdu. Napięcie i nerwy, które nam wtedy towarzyszyły były pierwszym a co się później okazało nie ostatnim tego typu przeżyciem. Nowe miejsce, obcy kraj, obcy ludzie i wreszcie obawy jak to będzie, jak Martynka to zniesie i czy lekarze na pewno wiedzą co robić….milion myśli…często bardzo skrajnych. Wreszcie przyszedł ten dzień, dzień przyjęcia na oddział Kardiologii Dziecięcej. Dzień przepełniony badaniami, rozmowami z lekarzami, wywiady na temat choroby i samopoczucia dziecka. Bardzo intensywny czas. Przeszliśmy go bez większych problemów i przygotowani przez lekarzy oczekiwaliśmy na zabieg cewnikowania, który odbył się w dniu następnym. Niestety wynik tego badania znacznie różnił się od oczekiwań lekarzy. Plan operacji jaka miała się odbyć musiał ulec zmianie. Obraz naczyń płucnych znacznie różnił się od tego co przedstawiały wyniki cewnikowań z kliniki krakowskiej, w której do tej pory leczyliśmy Martynkę. Inny stan rzeczy niestety gorszy niż początkowo zakładano wpłynął na zmianę decyzji o operacji. Baliśmy się, że lekarze być może wycofają się... Pan Profesor przyznał, że warunki są ciężkie ale będą operować! Tą pewnością w swoim działaniu budowali w nas zaufanie do siebie i do tego, że podjęliśmy dobrą decyzję zwracając się z prośbą o ratunek właśnie do Nich. Zabieg cewnikowania dał obraz ogromnych zniszczeń naczyń płucnych, do których przyczyniły się zespolenia systemowo-płucne wykonane w wieku niemowlęcym w polskiej klinice. Praktycznie brak konfluensu i całkowicie zarośnięty pień płucny uniemożliwiały korektę wady serduszka Martynki. Kardiochirurdzy podjęli się odtworzenia naczyń płucnych a właściwie stworzenia nowych bo przecież nie da się naprawić czegoś czego praktycznie nie ma…. Mimo wszystko, nie pozwolono nam stracić nadziei.

Martynce odtworzono splot tętnic i wstawiono bezzastawkowy konduit gore-texowy, który tymczasowo miał zastąpić pień płucny. Około 8:00 rano odwieźliśmy Martynkę na blok operacyjny. Pod okiem anestezjologów zostawiliśmy ją zasypiającą i przygotowywaną do operacji. Emocje, które wtedy nam towarzyszyły są nie do opisania. To uczucie kiedy możesz być z dzieckiem do samego momentu uśpienia…. przebrana w strój anestezjologa, w czepku na głowie, klapkach i całym zielonym ubraniu…kiedy wjeżdżasz z dzieckiem na salę anestezjologiczną...kiedy dostaje kolejne leki uspokajające, zwiotczające, znieczulające…i zasypia spokojne, trzymane za rączkę patrząc na ciebie oczami pełnymi nadziei, że za chwilkę się obudzi a ty będziesz przy nim…są to emocje naprawdę trudne, które mocno szarpią człowiekiem i nie sposób powstrzymać łzy…W Polsce nie jest to niestety możliwe. Nigdy nie było i mamy nadzieję, że to się kiedyś zmieni. Jak wielce nieoceniony jest spokój dziecka do samego końca a nie wyrywanie go praktycznie z objęć i zabieranie w długi korytarz, bez mamy, bez taty….w pełni świadomości, że zostało samo. Przerażające…

Oboje z mężem w ogromnym napięciu czekaliśmy na finał operacji. Od momentu kiedy zostawiliśmy córeczkę anestezjologom do poinformowania nas, że operacja się skończyła i możemy ją zobaczyć minęło niepełne 9 godzin…wydawały się być wiecznością. Ciężko było znaleźć sobie miejsce i uspokoić myśli. Wtedy wsparcie innych polskich rodzin przebywających na oddziale kardiologii jest nieocenione, bo kto jak nie ci, którzy tak naprawdę jako jedyni są w stanie to pojąć…

W końcu pojawia się wyczekiwany telefon. Pędziliśmy na intensywną terapię by móc znowu ucałować naszą dzielną księżniczkę. Patrzyliśmy z niedowierzaniem. Jak ładnie wyglądała nasza dziewczynka. Wiem, że brzmi to co najmniej dziwnie ale ci co przeszli podobną drogę wiedzą o czym myślałam. Martynka w Polsce przeszła trzy operacje. Za każdym razem kiedy mogłam ją już w końcu zobaczyć była napuchnięta, obrzmiała…mocno zmęczona i oczywiście wspomagana respiratorem. Wtedy widok był przerażający. Pamiętając te obrazy i porównując to z tym co zobaczyłam nie mogłam uwierzyć, że Martynka była po ciężkiej, wielogodzinnej operacji. Spała sobie spokojnie, wyglądała dokładnie tak jak ją zostawiliśmy. Nie opuchnięta a co najważniejsze…..na własnym oddechu! To było nie do uwierzenia. Wszystko przebiegło zgodnie z planem. Lekarze byli bardzo zadowoleni z wykonanej pracy. Odtworzyli te odcinki naczyń, które były kompletnie zniszczone, budując je na nowo by dać szansę na rozwój tętnic płucnych i przygotowywać serduszko do korekty, korekty której już pilnie potrzebowało.

Okres pooperacyjny Martynka przeszła ciężko. Mimo wspaniałego personelu i ogromnej pomocy z każdej strony kiepsko się rehabilitowała. Po ustabilizowaniu się stanu zdrowia i zabezpieczeniu w leki podjęto decyzję o wypisie z oddziału. Pojawiły się pytania: czy damy sobie radę? Czy na pewno nic nie przeoczę i w porę będę reagować …. najzwyczajniej w świecie jako matka po prostu się bałam. Bałam się zabrać swoje dziecko do domu bo tam już miałam być zdana tylko na siebie, bez wsparcia doświadczonego personelu szpitala. Mimo lęku po tych trzech tygodniach mogliśmy już wracać do Polski. To był bardzo wzruszający moment kiedy Martynka mogła wrócić do swojego domu i najbliższych, którzy czekali na nią z utęsknieniem. Jeszcze nie całkiem zdrowa ale z ogromną nadzieją i daną szansą na naprawę serduszka, której w Polsce była pozbawiona. To był dla mnie jako matki ciężki okres. Kilka ostatnich tygodni, przepełnionych stresem i mnóstwem ciężkich emocji …strachu o życie dziecka, nieprzespanych nocy na ciągłych rozmyślaniach. Adrenalina powoli zaczęła puszczać i ogarnęło mnie ogromne zmęczenie. Było o tyle ciężej, że mąż nie mógł wrócić z nami do domu, niestety musiał wracać do pracy. Martynka bardzo wolno dochodziła do siebie. Miała zespół dolegliwości bólowych, które często towarzyszą pacjentom po zabiegach z torakotomią. Znowu nieprzespane noce z oczami wpatrzonymi w ekran pulsoksymetru i każde piknięcie, które budowało napięcie. Najważniejsze, że w końcu zaczął się progres i Martynka odzyskiwała sprawność, mostek się zrastał, ustawały bóle. Kontrolne badanie echo potwierdziło, że odtworzone naczynia działają bez zarzutu i wszystko idzie w dobrym kierunku. Około stycznia odzyskałyśmy stabilizację i powrót do formy. Szczęście i wreszcie pozytywne chwile pozwoliły zapomnieć na trochę ten ciężki czas, regenerować i zbierać siły przed kolejnym wyjazdem.

Leczenie serca Martynki wymagało kolejnych etapów, wada i zmiany jakie zaszły w układzie krążenia nie mogły być naprawione z dnia na dzień. Cieszyliśmy się jednak, że jest szansa, której tak wielu lekarzy przecież nie widziało. Martynka została zakwalifikowana do cewnikowania serca, które odbyło się w kwietniu 2017r. Podczas tego zabiegu poszerzono tętnice balonem a w miejscu najbardziej zwężonym założono stent. Pobyt był krótki. Zabieg ten w odróżnieniu od zabiegów tego typu przeprowadzanych w Polsce, odbywa się w głębokiej sedacji a nie w znieczuleniu ogólnym. Stąd właśnie dzięki mniejszemu obciążeniu dzieciaki szybko wracają do formy. Tak było i z nami. Szansa na korektę nie zniknęła. Marzenia o „naprawie” serduszka i poprawie komfortu życia Martynki stawały się realne. Wróciliśmy do domu i z nadzieją oczekiwaliśmy na kwalifikacje do operacji.

Wracając do słowa „naprawić” serduszko …. To, że operacja nazywa się korektą wady niestety nie ma nic wspólnego z tym, że koryguje się serce w 100 procentach. Po takiej operacji, przy wadzie Martynki serce odzyskuje komory z pełną przegrodą między nimi, bez ubytku i pojawia się zastawka płucna ale niestety jest to operacja obciążona ogromnym ryzykiem zwłaszcza wykonywana w tak późnym dla dziecka czasie. Czy serce podejmie pracę w nowych warunkach? Czy ryzyko zmiany ciśnień w komorach i cały szereg powikłań, które temu towarzyszą nie są bardziej realne niż powodzenie całego planu? Świadomość tego było dla nas ogromnym obciążeniem.

Nadszedł czas kiedy dostaliśmy wiadomość o kwalifikacji i wstępnym terminie przyjęcia na oddział tj. 27 lutego 2018 roku. Zaplanowano również ponowne cewnikowanie aby ocenić stan tętnic i potwierdzić, że są na tyle szerokie by móc udźwignąć ciężar zmian jakie niosła operacja. Kolejna wyprawa życia. Pełna stresu, nieprzespanych nocy i strachu o życie jedynego dziecka. Mimo, że emocje te były nam już dobrze znane bo przecież nie pierwszy raz wyjeżdżaliśmy do Kliniki ale pełna świadomość tego na co się decydujemy nie dawała spokoju. Widzisz swoje dziecko, owszem ciężko chore, masz świadomość, że bez operacji jego życie będzie krótkie, że wszystko może się skończyć w ułamku sekundy, ale jednak ono tu jest i robi niemalże wszystko to co każde inne, zdrowe dziecko. Z jednej strony świadomość, że bez leczenia przyjdzie nieuniknione, z drugiej ten paniczny strach, że sami decydujemy się na operację, która także może zakończyć się tragicznie. To bardzo poważne operacje, to naprawdę bardzo cienka linia między życiem i śmiercią. I to tak naprawdę decyzja rodzica, czy pozwolić by czas biegł wciąż jak do tej pory, zaakceptować to co daje los czy jednak walczyć biorąc na siebie ciężar decyzji z wszystkimi jej konsekwencjami…

Mąż spakował bagaże i wyruszył w drogę samochodem wczesną porą a my, żeby oszczędzić Martynce zmęczenia i wielogodzinnej podróży miałyśmy polecieć samolotem. Jednak przed wjazdem na lotnisko odebrałam telefon z Kliniki. Poinformowano mnie, że operacja została odwołana z powodu braku miejsc na intensywnej terapii. Przyjęłam wiadomość, po czym z nerwów totalnie puściło mi wszystko. Rozsypał się cały misterny plan i pojawiły się obawy jak nie teraz to kiedy i czy w ogóle….. Martynka jak na swój wiek jest nad wyraz świadoma wszystkiego co się wokół niej dzieje. Kosztowało ją to podejrzewam nie mniej nerwów jak nas dorosłych. Na miarę swojej świadomości przygotowana długo do tej wyprawy i też pełna emocji że to już, że to dziś….że jedziemy po to żeby było jej lepiej żyć…i naturalny strach przed niewiadomą…i nagle informacja o odwołaniu wyjazdu. Płakała, a ja nie potrafiłam określić czy z powodu smutku, że się nie udało czy bardziej z powodu ulgi, że strach minął i może zostać w domu. Zadzwoniłam do męża żeby wracał. Pełna totalnej rezygnacji i rozczarowania próbowałam strawić tą sytuację…i znowu telefon z Kliniki…jednak wzywają do przyjazdu… Adrenaliny było już tak dużo. Jeszcze nic tak naprawdę się nie zaczęło a już czuliśmy ogromne zmęczenie, na przemian oczywiście z radością i nadzieją że jednak szansa wróciła. Bo podświadomie jednak cały czas towarzyszył nam strach, czy lekarze nie zrezygnują, czy jednak nie wycofają się.

Po przyjęciu na oddział i dniu spędzonym na badaniach, rozmowach z lekarzami, przyszedł dzień, w którym odbyło się cewnikowanie serca. Po części diagnostyczne ale też poszerzono tętnice, żeby uzyskać jak najlepsze warunki do korekty. Kolejny dzień był dla nas najdłuższym dniem w naszym życiu. Kiedy podpisując zgodę na operację zapytałam o czas trwania zabiegu, zadając to pytanie byłam świadoma, że pytam o czas czysto teoretyczny przy założeniu że wszystko idzie zgodnie z planem i nie występują żadne powikłania. To miały być cztery godziny. Mieliśmy świadomość że operacja będzie prowadzona w trudnych warunkach naczyniowych dlatego czas który nam podano mieliśmy ochotę pomnożyć przez dwa po to żeby nie zwariować jak po czterech godzinach jednak nikt nie zadzwoni i nie powie, że wszystko ok.

Udaliśmy się na blok operacyjny. Zespół anestezjologów był pod kierownictwem lekarza, który jak się okazało był również przy pierwszej operacji Martynki. Po przywitaniu się powiedział do mnie, że pamięta tamtą operację…że była długa i ciężka….to było dla mnie coś niesamowitego. Tyle dzieciaków, które na co dzień znieczulał on pamiętał nas…nie konkretnie dziecko ale operację, gdzie przez wiele godzin musiał utrzymać Martynkę w narkozie, żeby Profesor i jego zespół dokończył dzieła. Ta rozmowa dodała mi trochę otuchy. Wiedziałam, że Martynka jest w rękach najlepszych. Wychodząc, życzyłam im lżejszej niż ostatnio anestezji, a wypowiadając te słowa przez myśl mi nie przeszło, że będzie dokładnie odwrotnie.

Podobnie jak ostatnio i tym razem rozpoczęło się około 8 rano. Byliśmy z mężem jakoś tacy dziwnie spokojni. Dużo bardziej jak wtedy za pierwszym razem. Mijały godziny…czas oczekiwania przekraczał już 8 godzin. Zaczęłam się denerwować ale czekaliśmy cierpliwie pod drzwiami intensywnej terapii w przeświadczeniu, że jak zadzwoni telefon to od razu będziemy mogli wejść. Mijała dziewiąta godzina ja już nerwowo spoglądałam na telefon. Wewnętrznie czułam, że coś jest nie tak. Mąż mnie uspokajał ale nie przemawiało to do mnie zupełnie. Wreszcie zadzwonił telefon….Odebrałam…Padło pytanie gdzie jesteśmy. Po głosie doktora dało się wyczuć zdenerwowanie. W momencie zrobiło mi się gorąco. Pytam co się stało? Padła prośba by jak najszybciej podejść pod blok operacyjny. Oddział intensywnej terapii gdzie byliśmy mieścił się na 19 piętrze, blok operacyjny był na trzecim. Pokonanie tych szesnastu pięter trwało całą wieczność. Nie wiem jak znaleźliśmy się pod blokiem bo drogi tej niemalże nie pamiętam. Tam czekał już na nas doktor Konrad – asystent naszych kardiochirurgów. W momencie pojawiła się Pani Docent. Patrząc na nią miałam wrażenie jakby wybiegła prosto z sali operacyjnej. Popatrzyła na mnie a ja chwilowo poczułam jakby ktoś odciął mi tlen.

Zaczęła mówić do nas…że serce nie podjęło pracy w nowych warunkach i że w tym momencie musi być cewnikowana w celu założenia stentu do lewej tętnicy w miejscu ciężko dostępnym. Patrzyłam na nią.. słuchałam tego….łzy napływały do oczu i chyba traciłam oddech. Zebrałam w sobie siłę i zapytałam:

„Pani Docent…czy wszystko będzie dobrze!?” Ona powiedziała: „będziemy robić co w naszej mocy”.

Nagle poczułam jak wszystko z ogromnym hukiem wali nam się na głowę. Całe życie przeleciało jak krótki film. Oboje poczuliśmy ogromny strach i niemalże wpadliśmy w panikę. Toczył się bój już nie o zdrowie a o życie naszego dziecka. Jedynej córeczki, naszej księżniczki, naszej największej bohaterki, która tak dzielnie walczyła o życie, o zdrowie i każdą daną jej szansę wykorzystywała w 100 procentach. Przy całym trudzie swojego bytu była pogodna, uśmiechnięta i na każdym kroku uczyła nas pokory i szacunku do życia. Nie umiem opisać co się wtedy z nami działo, opisać tych bardzo ciężkich chwil. Złość, żal, strach, brak nadziei, bezradność….totalna bezradność. Krzyczałam, płakałam…nie umiałam się uspokoić….Gdyby nie mój mąż nie wiem czy byłabym w stanie przeżyć to wszystko. Mijały kolejne godziny. My w niewiedzy odchodziliśmy od zmysłów. W końcu w drzwiach bloku operacyjnego pojawił się Profesor…w czepku i całym tym ubraniu….dosłownie osunął się na krzesło w korytarzu. Był tak okrutnie zmęczony…Powiedział, że stan stabilny, i że za chwilę będziemy mogli ją zobaczyć na oddziale intensywnej terapii. Mówił jeszcze dużo więcej ale ja miałam odczucie, że adrenalina odcięła mi słuch. Dziś nie jestem w stanie sobie nawet tego przypomnieć. Najważniejsze było, że nasza córeczka żyje i ze w końcu po 12 godzinach walki o sukces będziemy mogli znowu ją przytulić…

Zanim pozwolono nam podejść do łóżka spotkałam się spojrzeniem z lekarzem anestezjologiem…tym samym o którym pisałam wcześniej. Jego wzrok był dla mnie jakoś tak przerażająco smutny….w jednej chwili przemknęła mi straszna myśl….wielogodzinna narkoza….nieplanowane wielogodzinne przedłużenie operacji…czy aby wszystko w porządku? Czy Martynka nie będzie miała neurologicznych powikłań? Zdecydowałam się podejść. Potwierdził, że to był bardzo ciężki czas ale w jego ocenie udało się wyjść z tego bez powikłań o których myślałam. Byliśmy tak zdenerwowani i zmęczeni, że nawet nie poczuliśmy jak tymi słowami zrzucił pierwszy kamień z naszego serca.

Niestety widok nie był już tak wspaniały jak po pierwszej operacji. Martynka musiała być wspomagana przez ECMO. Sztuczne płuco-serce pracowało zamiast jej własnego…niestety po tak długiej i wyczerpującej operacji musiało odpocząć żeby móc podjąć próbę samodzielnej pracy. Dla nas to był szok. Chociaż nazwa aparatury nie była nam obca i dobrze wiedzieliśmy na czym polega jej działanie to ogarnęło nas przerażenie. W Polsce historie dzieci wspomaganych przez ECMO nie kończyły się dobrze… zasadniczo niemalże wszystkie kończyły się tak samo…i ta świadomość tym bardziej pogłębiała strach.

Mimo tego, że maszyna w 100 procentach zastępowała pracę serca a respirator utrzymywał oddech naszego dziecka lekarze zapewniali, że to działanie tymczasowe. Widok był ciężki i trudno było w to wierzyć…ale nie mieliśmy wyjścia. Trwaliśmy w nadziei, że wiedzą co robią. Pierwszy kontakt kiedy mogłam dotknąć mojej córki był kolejnym ciosem. Była chłodna…blada…najgorsze myśli …i znowu wszystko przed oczami.

Trudny i ciężki okres, bezradność, która jest najgorszym uczuciem dla rodzica…te wszystkie złe chwile pomogli nam przetrwać lekarze dzięki ogromnej swojej kompetencji. Cały personel oddziału intensywnej terapii, polskie rodziny, które były tam wtedy z nami bo kto jak nie oni….ci co przeżywają to samo…któż lepiej nas rozumiał. Ogromne wsparcie mieliśmy również od naszych rodzin, przyjaciół, szkoły do której chodzi Martynka i wielu czasem zupełnie obcych osób. Tyle modlitw, które wtedy popłynęło do góry…to one dały nam siłę, żeby przetrwać a Martynce siłę do walki.

Okres pooperacyjny przeszła jak burza.

Zdumiewające było, że w drugiej dobie po odłączeniu od ECMO Martynka z pomocą rehabilitanta stanęła na swoich nóżkach. Kolejna lekcja życia….lekcja samozaparcia, walki i determinacji. Po bardzo ciężkich trzech tygodniach zadecydowano o wypisie. Z powodu przebiegu operacji i konieczności stentowania w tych warunkach ustalono nam termin najbliższej kontroli. Cewnikowanie końcem czerwca 2018. Około 20 marca opuściłyśmy oddział i wróciłyśmy do domu żeby ładować baterie do kolejnego wyjazdu. Martynka szybko się regenerowała. Wszystko jakby było cudownym happy endem i nagrodą za tyle cierpienia….

Szybko minęły te trzy miesiące błogiego spokoju. Znowu dotarliśmy do Kliniki w Munster w celu weryfikacji stanu serduszka. Niestety wynik cewnikowania bardzo zaniepokoił kardiologów, kardiochirurgów i nas rodziców. Okazało się, że stent, który był ostatnio implantowany nie znajduje się tam gdzie powinien. Nie spełnia swojej roli. Jedyną możliwością poprawy jest ponowne otworzenie klatki. Kolejną złą informacją było mocne rozwinięcie się nadciśnienia płucnego. Kolejny cios. Nadzieja normalnego życia pękła jak bańka mydlana. Niejednokrotnie słyszałam, że nadciśnienie płucne często dyskwalifikuje z jakichkolwiek operacji kardiochirurgicznych. Znowu złe chwile, znowu zwątpienie, które nas ogarnęło było czymś co odebrało sens życia. Lekarze uspokajali, że wdrożą leczenie obniżające ciśnienie i trzeba znów poczekać na rozwój sytuacji. Ciężko było uwierzyć, że kiedyś jeszcze wróci szansa na lepsze jutro.

Po wdrożeniu leczenia i ustaleniu bezpiecznej dawki leku zostaliśmy wypisani do domu. Mieliśmy czekać na kwalifikację do kolejnej operacji. Martynka mimo wieku jest dzieckiem, które rozumie bardzo bardzo dużo….czasami mam wrażenie, że za dużo zważywszy w jakiej jest sytuacji i tego jak bardzo jest jej świadoma. Słysząc wszystkie złe informacje ciężko było jej zrozumieć dlaczego mimo tylu cierpień nadal nie jest dobrze. Starałam się przy niej trzymać formę i chociaż stwarzać pozory ale człowiek jest tylko człowiekiem i czasami zdarzyło mi się rozkleić totalnie. Wtedy jak już to widziała przychodziła do mnie i głaszcząc mnie po policzku mówiła: „Mamusiu nie płacz, nie martw się…razem damy radę!” Tyle sił ile daje nam Ona ….zamiast pocieszać właśnie ją to ona przychodzi z pocieszeniem…Ona nawet nie zdaje sobie sprawy jakim jest motorem do działania. Człowiek dostaje kopa i zbiera siły na nowo!

Obecnie mamy już kwalifikację. Zabieg ma się odbyć początkiem roku. Wtedy to wyruszymy stoczyć kolejną walkę z rzeczywistością.

Za nami już wiele a ile jeszcze przed nami tego nie wiemy i aż boimy się myśleć. Ściągamy tylko te pozytywne myśli bo przecież inaczej nie dałoby się żyć. Martynka to pogodna, pełna życia dziewczynka. Chodzi do drugiej klasy szkoły podstawowej. Mimo indywidualnego toku nauczania przez drugi semestr pierwszej klasy i licznych nieobecności w bieżącym roku szkolnym Martynka stara się nie odstawać od kolegów i koleżanek. Chociaż dużo rzeczy przychodzi jej z trudem to ambicja mobilizuje ją do ciągłej pracy. Uwielbia konie, ma mnóstwo marzeń….jest normalnym dzieckiem, któremu przyszło nienormalnie żyć.

Celem nas rodziców jest zapewnienie jej najlepszej opieki medycznej. Taką opiekę mamy w Klinice w Munster. Tam gdzie zdecydowaliśmy się wyjechać dwa lata temu i oddać nasze jedyne dziecko w opiekę Profesora Malca. Z perspektywy czasu wiemy, że podjęliśmy tą decyzję niemalże w ostatnim momencie. Gdybyśmy zostali w kraju, nadal ufali lekarzom i czekali jak to nam ciągle powtarzano, mogłoby to skończyć się tragicznie. Martynka bardzo dużo przeszła i nadal potrzebuje ratunku ale mamy świadomość, że walka trwa a nie została odpuszczona…zrobimy wszystko by sprostać temu wyzwaniu.

Emocjonalnie ciężko a finansowo jeszcze ciężej. Licząc koszt samego leczenia szpitalnego naszej córeczki poniesiony na dzień dzisiejszy, łącznie wynosi ponad 90 tysięcy euro. Jest to koszt samych zabiegów i pobytów dziecka w szpitalu. Koszty dodatkowe o których się rzadko mówi, których wielkość nie da się zaplanować i oszacować jak np. transport, noclegi, żywienie to również ogromne kwoty… które niestety też trzeba pokryć. Kolejna operacja, która ma się odbyć na początku roku jest wyceniona na 29 tyś euro więc łącznie jest to już ponad 100 tysięcy euro…

To wszystko bardzo skutecznie generuje stres i ciągłe zmartwienie o przyszłość naszego dziecka ….niejednokrotnie pojawia się pytanie: czy damy radę….czy stać będzie nas na to by kiedyś powiedzieć, że robiliśmy wszystko, żeby nasze dziecko żyło, było bezpieczne i żeby to życie miało chociaż odrobinę lżejsze… Myśl i strach, że moglibyśmy przegrać tą wojnę z powodu pieniędzy…paraliżuje i przeraża.

Gdyby ktoś z Państwa zechciał wspomóc nas rodziców w tej ciężkiej drodze po upragnione życie naszego dziecka to my bardzo…bardzo mocno o tą pomoc prosimy…

Historia Martynki

Ciąża była powikłana cukrzycą jej przebieg był jednak prawidłowy. Do samego porodu mimo licznych badań USG nie wykryto wady serca. Tuż po przyjściu na świat Martynka zaczęła mocno sinieć. Nie było wątpliwości, że dzieje się tak na skutek nie rozpoznanej wcześniej wady serca. Postawiono wstępną diagnozę: ubytek międzykomorowy, zwężenie drogi odpływu z prawej komory. Dziecko przetransportowano do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, tam wykonano szczegółowe badania, niestety diagnoza okazała się znacznie poważniejsza – skrajna postać zespołu Fallota z atrezją zastawki tętnicy płucnej, hipoplastycznymi tętnicami płucnymi i krążeniem obocznym MAPCA’s. Wśród niezrozumiałych terminów medycznych coraz częściej padało słowo „operacja”. Było wiadomo, że życie Martynki jest zagrożone. I tak, gdy Martynka miała zaledwie sześć dni przeszła pierwszą operację paliatywną. Sam jej przebieg i opinie kardiochirurgów były zadowalające. Po długim pobycie i wielu ciężkich chwilach mogła wrócić do domu. Przy drugiej wizycie kontrolnej (ok. miesiąc po operacji) okazało się, że wykonane w jej trakcie zespolenie prawdopodobnie nie działa. Martysia czuła się jednak dobrze, saturowała zadowalająco więc lekarze mieli czas na zastanowienie się co dalej. W wieku pięciu miesięcy trafiła w stanie ocenianym jako ciężki na Oddział Kardiologii Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Zapalenie płuc i niewydolność krążeniowa sprawiły, że stan dziewczynki uległ znacznemu pogorszeniu. Najpierw szybka kuracja, żeby odrobinę ją podleczyć, potem cewnikowanie serca. Wyniki były kiepskie ale żeby podjąć decyzje o koniecznej operacji trzeba było cewnikować… Po cewnikowaniu dostała kwalifikację do kolejnego zespolenia.

„Trzy dni po operacji była już ze mną na Oddziale Kardiologicznym. Szczęście nie trwało długo. Z dnia na dzień samopoczucie stawało się gorsze i niestety wyniki też coraz gorsze... Lekarze stwierdzili, że zespolenie przestało działać... Zastosowano leczenie przeciwzakrzepowe z codzienną kontrolą INR. Pojawiły się ataki anoksemiczne, przy których saturacje leciały do bardzo niskich wartości. Lekarze jednogłośnie stwierdzili, że nic już nie są w stanie zrobić więc. Pojawił się też problem z powrotem do domu bo przecież rodzice nie dadzą sobie rady z dzieckiem w takim stanie... Polecono szukać nam hospicjum domowego, które mogłoby zaopiekować się Martynką a nam samym przygotowywać się na najgorsze. To były dla Nas chwile o których nie zapomnimy nigdy. Wtedy dla mnie jako matki świat się zawalił.. chwilowa depresja...że ratujemy i ciągle nic... ale przecież to nie możliwe żebym odpuściła. Wierzyłam!! Obstawieni sprzętem: pulsoksymetr, urzadzenie do pomiaru INR i koncentrator tlenu wróciliśmy do domu. Chcieliśmy chwilę pożyć normalnie z dala od szpitala i wszystkich przykrych chwil z nim związanych. Martynka wśród najbliższych otoczona głęboką troską i miłością powoli zapominała o szpitalnych salach. My rodzice chociaż pełni obaw o przyszłość dziecka bo przecież skreślona przez wszystkich zbieraliśmy siły, żeby znów walczyć! Przy kolejnej wizycie kontrolnej błagałam naszego kardiologa, żeby ratował nasze dziecko.”

Kolejne badania….próba kolejnych kwalifikacji.. Lekarze stwierdzili, że czas na kolejne zespolenie. Tym razem po stronie lewej. „Rozumiałam to wtedy w jedyny możliwy sposób TO OSTATNIA SZANSA. Zresztą tak nam to wtedy przedstawiono. Ostatnia szansa, żeby tętnice wreszcie zaczęły rosnąć rozwijać się i możliwa w przyszłości była korekta wady.” Operacja i okres pooperacyjny przebiegły bez powikłań. Mijały kolejne miesiące. Kolejne kontrole nie informowały o postępach. Jakiś minimalny rozwój się pojawił ale nie na tyle żeby operować. „W końcu kolejne cewnikowanie i kiepski jego wynik odebrały nadzieję na cokolwiek. Lekarze w opisie z cewnikowania napisali “do dyskwalifikacji”.... Kolejny raz drastycznie odebrano nadzieję na ratunek... na życie Martynki. Nie dawałam za wygraną. Jeździłam prosiłam o konsultacje. Ciągle tylko słyszałam: ”musimy to przedyskutować na spokojnie bo to specyficzny przypadek, a rozumie pani, że tyle pilnych dzieci ze wskazań życiowych, musimy się nimi zająć”. A ja miałam czekać w domu... czekać tylko na co! Te dyskusje i przemyślenia trwały miesiącami. Zrozumiałam, ze nie mają strategii działania i pomysłu na leczenie mojego dziecka albo najzwyczajniej w świecie boją się podjąć tego leczenia. czekają aż dziecko będzie w stanie krytycznym wtedy muszą operować… później się słyszy: “przecież ratowaliśmy, niestety się nie udało”.

Nie byłam sama w takiej sytuacji. Wiele rodziców w tym czasie szukało ratunku. Tropem moich odważniejszych koleżanek z sali szpitalnych udaliśmy się do Prof. Malca. Pierwsza wizyta krótko zwięźle i na temat ale była początkiem korespondencji z wymianą dokumentacji i wielu pytań. W końcu padło Profesora “tak”. Pełni obaw ale też z wielka wiarą i nadzieją postanowiliśmy oddać Martynkę w ręce Profesora. Przywrócił wiarę, że jeszcze jest szansa… jako jedyny nie powiedział NIE.”

W rodzinie Państwa Walkowicz na chwilę zaświeciło słońce, wraz z nadzieję na ratowanie życia Martynki. Jest jeden tylko cień który mimo wszystko stoi na drodze do szczęścia, do momentu, w którym z wielkim strachem ale jeszcze większą wiarą przekroczą próg niemieckiej kliniki, by jak wielu innych rodziców wcześniej zaufać tym, którzy zwrócili odebraną przez innych nadzieję. To koszt zabiegu. 36500 euro. My nie mamy już żadnych złudzeń, mimo, że w kraju leczenie dziecka jest niemożliwe, żaden NFZ nie pokryje kosztów próby ratowania jego życia za granicą. Możemy albo czekać na to co nieuniknione, albo walczyć z wiatrakami, albo zakasać rękawy, zabrać się do pracy i mieć nadzieję, że z pomocą przyjdą tysiące dobrych ludzi, którzy pomogą zebrać potrzebne pieniądze, aby Martynka otrzymała swoją szansę, jedyną i ostatnią. Mamy nadzieję, że ta historia jak wiele innych zakończy się szczęśliwie, potrzebujemy jednak Waszej pomocy.