
Aktualizacja 09.01.2019
Stan zdrowia Kuby jest dobry, mimo wszystko mamy świadomość, że leczenie zakończone operacją Fontana będzie wiązało się z koniecznością przeprowadzenia w przyszłości inwazyjnych badań jak cewnikowanie serca a być może także innych zabiegów. Kuba korzysta z życia, cały czas potrzebuje jednak rehabilitacji. Ma słabe mięśnie, problem z lewą łopatką, barkiem i słabszą lewą ręką. Te problemy wymagają wsparcia specjalistów, intensywnych ćwiczeń. 1% Państwa podatku pomoże nam realizować potrzeby związane z bieżącym i przyszłym leczeniem i rehabilitacją dziecka.
Historia Kuby
Po długich staraniach nadszedł dzień, kiedy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami. Radość naszą potęgował fakt, że wszystko przebiegało prawidłowo. Nie było żadnych problemów z ciążą, dzidziuś rósł i rozwijał się prawidłowo - tak nam się wydawało. Postanowiliśmy uwiecznić ten wyjątkowy czas, USG 4D miało dać nam taką możliwość - film, zdjęcia na pamiątkę. Nie spodziewaliśmy się, że wizyta ta będzie miała zupełnie inny wymiar. Właśnie wtedy, w 24 tygodniu ciąży nasz świat runął. Lekarz powiedział, że według niego z sercem naszego dziecka jest coś nie tak, że jest ono w niebezpieczeństwie i wymaga szczegółowych badań.
Kolejni lekarze tylko potwierdzali, że dziecko urodzi się chore, wada serca jest poważna, leczenie tylko operacyjne i przynajmniej trzyetapowe. Wszystko się zmieniło, nagle wszystko inne przestało mieć znaczenie, nie wiedzieliśmy co czeka nas, nasze dziecko. Kubuś urodził się przez cesarskie cięcie, otrzymał 9 punktów Apgar, wyglądał tak zwyczajnie, zupełnie jak każdy inny noworodek. Może dlatego łudziliśmy się, że być może ta cała wada serca to tylko pomyłka, że jednak jest zdrowy. Został przewieziony karetką do specjalistycznego szpitala, tam wykonano badania i niestety, cudu nie było. Potwierdzono wadę serca, poważną, siniczą, zagrażającą życiu. Dwunapływowa komora o typie komory lewej, przełożenie wielkich pni tętniczych, ubytki w przegrodach międzykomorowej i międzyprzedsionkowej - terminy o których nigdy wcześniej nie mieliśmy pojęcia stały się naszą codziennością i zostaną z nami na zawsze. Kuba 2 tygodnie spędził w szpitalu, przechodził liczne badania diagnostyczne, otrzymywał konieczne leki. Po tym czasie mogliśmy zabrać go do domu, by za kolejne 2 tygodnie znów wrócić, tym razem na operację serca. Wykonano banding tętnicy płucnej (założono na nią specjalną przewężającą opaskę), Kuba 4 dni spędziła na Intensywnej Terapii, po 11 wrócił do domu. Rozwijał się prawidłowo, pięknie zjadał, gaworzył, śmiał się. Taki zupełnie zwyczajny dzidziuś a jednak tak bardzo wyjątkowy. W sierpniu 2011 roku przeszedł cewnikowanie serca, następnie tuż po Bożym Narodzeniu trafił do szpitala celem wykonania II etapu leczenia - operacji Glenna. Wszystko przebiegło zgodnie z planem, znów 4 dni na Intensywnej Terapii a po 10 dniach wypis do domu. Znów beztroska dziecka przeplatała się z naszym strachem o jego przyszłość. To wszystko trwało 4 lata, w listopadzie ubiegłego roku znów Kuba trafił do szpitala na cewnikowanie, spędził w nim 4 dni. Nie podjęto jednak decyzji co do wyznaczenia terminu trzeciego, ostatniego z planowych etapu leczenia wady. Standardowo dzieci powinny przejść ten zabieg między 2 a 3 rokiem życia, wtedy efekty są najlepsze, Kuba jednak wciąż czeka, rośnie, jego organizm potrzebuje coraz więcej tlenu. Mimo poważnej wady serca bardzo dobrze się rozwija, bardzo interesuje go świat, jaki go otacza, uwielbia klocki Lego i swój ukochany rower. Chętnie się uczy, lubi cyferki, dodaje i odejmuje. Niedługo powinien iść do szkoły, z powodu wady serca nie mógł jednak uczęszczać do przedszkola. Mimo wielkiej energii chłopczyk męczy się szybciej i bardziej niż rówieśnicy, operacja, która poprawi utlenowanie organizmu da mu szansę nie tylko na dalsze życie, ale też na prawidłowy rozwój a z naprawionym sercem Kuba wreszcie jak każde inne dziecko będzie mógł iść do szkoły. Z powodu szybkiego męczenia się i coraz częściej pojawiających się sinych usteczek i paluszków oraz wieku Kubusia zdecydowaliśmy się na konsultację wyników z Panem profesorem dr hab. n. med. Edwardem Malcem z Kliniki Uniwersyteckiej w Niemczech i poprosiliśmy o kwalifikację do operacji metodą Fontana. Kuba ją otrzymał, koszt leczenia to 35 500 euro. Teraz przed nami bardzo trudne zadanie, musimy zgromadzić pieniądze by móc operować synka za granicami kraju. Wierzymy, że są wśród nas ludzie o dobrym i wrażliwym sercu. Bardzo prosimy o pomoc w spełnieniu naszego największego marzenia by nasze jedyne dziecko mogło szczęśliwie żyć, a my razem z nim cieszyć się każdym dniem, każdą chwilą spędzoną razem. Bardzo prosimy o pomoc w uratowaniu życia naszego Kubusia.
