Wada serca: skrajny TOF

W 2021 roku Basia kończy 7 lat! Sześć lat temu, decydując się na operację serca Basi w Klinice Uniwersyteckiej w niemieckim Munster, podjęliśmy najlepszą decyzję w życiu.

Dzięki ofiarności darczyńców, w 2016 i 2018 roku Basia przeszła również udane cewnikowania serca w niemieckiej klinice. Dziś, widząc jak Basia rośnie i dobrze się rozwija, dołożymy wszelkich starań, żeby kolejne interwencyjne zabiegi na jej sercu były przeprowadzane pod okiem Pana Profesora Edwarda Malca i Pani Profesor Katarzyny Januszewskiej.

Zebrane środki z 1% podatku i dowolnych darowizn będą przeznaczone na opłacenie przyszłych zabiegów interwencyjnych (kolejny odbędzie się najprawdopodobniej w tym roku) oraz dalszego leczenia i rehabilitacji.

Za każdy 1% podatku i każdą darowiznę na rzecz Basi, serdecznie dziękujemy!

Agnieszka i Adam, rodzice Basi

Historia Basi

Basia, nasza ukochana córeczka urodziła się 24 lutego 2014 roku. Na świat przyszła z bardzo poważną wadą serca - tetralogią Fallota i hipoplazją tętnic płucnych. W dzisiejszych czasach większość wad serca może być skutecznie leczona kardiochirurgicznie. Typ wady serca - tetralogia Fallota - teoretycznie operowany jest w większości ośrodków kardiochirurgicznych, także w naszym kraju. Niestety tylko teoretycznie... Basia, ze względu na bardzo wąskie tętnice płucne, w Polsce tej szansy nie dostała.

W drugim miesiącu życia w SPSDK w Warszawie Basia przeszła plastykę balonową zastawki tętnicy płucnej, ale nie została zakwalifikowana do operacji korygującej wadę jej serca. My, rodzice zaczęliśmy szukać pomocy. Zaczęliśmy szukać szpitala i kardiochirurga, który zoperuje serce naszego dziecka. Pan ordynator kardiochirurgii CZD w Międzylesiu podczas konsultacji zaproponował operację paliatywną. Szansa pojawiła się w ICZMP w Łodzi. Po kolejnych badaniach diagnostycznych, Basia została zakwalifikowana do częściowej korekty wady serca ale termin zabiegu miał być wyznaczony dopiero w momencie, gdy jej stan zacząłby się pogarszać.

Wielokrotne hospitalizacje, ciągła niewiadoma i jak mantra powtarzane słowa lekarzy: "z takimi tętnicami to dziecko nie nadaje się do operacji", "nie mamy pomysłu na Basię", "stan całkiem dobry, obserwujemy". Stan owszem był dobry, ale ciężko chore serce wymagało leczenia, czekanie mogło spowodować nieodwracalne zmiany. Wreszcie dotarliśmy do kardiochirurga, który mimo złożoności i niekorzystnego wariantu anatomicznego wady serca Basi powiedział: ''ryzyko związane z czekaniem jest większe niż ryzyko operacji, zoperuję wasze dziecko". I tak zrobił. W sierpniu 2015 roku Pan profesor Edward Malec z Panią docent Katarzyną Januszewską przeprowadzili operację korygującą wadę serca naszej córki. Operacja odbyła się w Klinice Uniwersyteckiej w Munster (UKM) w Niemczech, całość trwała 5 godzin, Basia z bloku operacyjnego wróciła na własnym oddechu a my mogliśmy być cały czas przy niej. Cały nasz pobyt w klinice w związku z operacją trwał zaledwie 12 dni, koszty leczenia Basi pokryliśmy samodzielnie, ze środków z pożyczki hipotecznej.

Niedawno Basia skończyła dwa lata, rośnie, dobrze się rozwija, jest wesołą, rezolutną dziewczynką. Uwielbia spacery, rysowanie, zabawy ze starszym bratem i rodzicami. Jednak jej wąskie tętnice nie rosną tak, jak u zdrowego dziecka, wymagają dalszego leczenia – poszerzania, by zapewnić rosnącej Basi odpowiednią ilość tlenu. Zabieg ich poszerzania jest już znacznie mniej ryzykowny, odbywa się w sposób mało inwazyjny, podczas cewnikowania serca jednak również podczas takiego zabiegu istnieje pewne ryzyko. Gdyby cokolwiek poszło nie tak jak powinno chirurdzy będą musieli otwierać serce Basi natychmiast. Panu profesorowi Malcowi i Pani docent Januszewskiej zaufaliśmy i ufamy nadal, nie wyobrażamy sobie, by zabieg naszej córki mogli zabezpieczać inni lekarze, dlatego bardzo nam zależy na tym, aby to oni wraz z zespołem, kontynuowali leczenie i czuwali nad bezpieczeństwem naszego dziecka.

Basia została zakwalifikowana do zabiegu cewnikowania serca w Klinice Uniwersyteckiej w Munster podczas którego planowana jest próba poszerzenia lewej tętnicy płucnej. Koszt zabiegu oszacowano na 8000 euro (ok 35 000 zł). W chwili obecnej mamy problem ze sfinansowaniem zabiegu, dlatego będziemy niezmiernie wdzięczni za wszelką pomoc.