Wada serca: HLHS

Aktualizacja 7.01.2021

Kiedy przyszło nam się mierzyć z informacją o wadzie serca Weroniki, jej operacjami, załamaniem kurczliwości prawej komory, żyliśmy z dnia na dzień, nie potrafiliśmy wybiegać w przyszłość. Przyszłość naszego dziecka. Patrzyliśmy na inne zoperowane już dzieci, które przeszły pełen proces przekształcania serca i ten czas wydawał się nam bardzo odległy. Dzisiaj Weronika ma 4 lata! Cztery wspaniałe, cudowne, ale też pełne wyzwań lata. Najpierw mocno osłabione serce, a teraz pandemia nieco pokrzyżowały plany, co do ostatniej operacji jej niezwykłego serca. Wiemy natomiast, że i dla niej znajdzie się termin, ten najbardziej optymalny, kiedy serduszko będzie wystarczająco silne, by poradzić sobie z ostatnią przebudową i może gdy wirus nieco odpuści. Czujemy się bezpiecznie, bo jesteśmy pod czujnym okiem Profesora Edwarda Malca i Profesor Katarzyny Januszewskiej, którzy mimo, że nie widzieli już Weroniki od bardzo długiego czasu, to pamiętają ją, weryfikują wszystkie wysyłane badania i trzymają swoje chirurgiczne ręce na pulsie. W naszych ostatnich rozmowach z lekarzami pojawiła się informacja, że są szanse aby operacja Metodą Fontana odbyła się w pierwszej połowie 2021 roku. Czyli już niedługo, wręcz za chwilę. Niedługo będziemy musieli poprosić o aktualizację wyceny operacji. Koszt choćby przez pandemię z pewnością się zwiększył. Prosimy więc Was o wsparcie w postaci 1% podatku, aby na koncie w fundacji znalazły się środki na pokrycie wszelkich niespodziewanych wydatków. Jesteśmy wdzięczni za każdą dotychczasową pomoc, dzięki niej Weronika ma wszelkie niezbędne lekarstwa, zabiegi, wizyty u specjalistów. To ogromne wsparcie, za które serdecznie Państwu dziękujemy.

Aktualizacja 3.04.2019

Po ostatniej nagłej operacji serca niecierpliwie czekaliśmy na poprawę kurczliwości. Mijały miesiące a kardiolodzy nie mogli przekazać nam żadnych dobrych wieści. Podczas rozmowy na jednej z kontroli pojawiły się słowa, które odebrały nam oddech: „transplantacja serca”. Nie chcieliśmy przyjąć tego do wiadomości, takie słowa w przypadku naszej córki to wyrok. W Polsce nie ma serc dla tak małych dzieci, a ze słabym sercem nie ma co liczyć na ostatni etap korekcji ...

Gdy po 17 miesiącach oczekiwania wreszcie nastąpiła poprawa cieszyliśmy się jak dzieci. Cieszyć się, że dziecko ponownie będzie operowane – brzmi dziwnie, ale tak, dla nas to szczęście. Daje nam bowiem nadzieję na życie naszego dziecka. Weronika jest wspaniałą empatyczną dziewczynką. Mimo, że ma nieco ponad 2 lata to myślę, że dużo pamięta z tego co przeżyła. Gdy widzi swoją bliznę na piersi, dotyka i mówi: „ała”. Nie przejdzie jej uwadze żadne cierpiące dziecko, pokazuje na zdjęcia innych chorych dzieci mówiąc „kuku, boli”, a płaczącego brata głaszcze po głowie, żeby już się nie smucił. Myśl o kolejnej operacji powoduje, że wracają obrazy i emocje tych ciężkich momentów, które są już za nami, a które ponownie będą nam towarzyszyć już niedługo. Pani Kardiolog, która opiekuje się Weroniką w Polsce zasugerowała, że córeczka jest teraz w optymalnym momencie do przejścia operacji. Czekamy na decyzję z Munster co do terminu.

Tymczasem dostaliśmy aktualną kwalifikację do operacji, widnieje na niej kwota 41000 Euro. Koszt tego rzędu nie jest osiągalny dla zwykłego zjadacza chleba. Trudno przychodzi nam prosić Was kolejny raz o wsparcie, ale nie mamy wyjścia. Profesor Edward Malec i Docent Katarzyna Januszewska operowali Weronikę już 3 razy, znają tajniki jej serca jak nikt inny, dlatego chcemy by ostatni etap operację metodą Fontana była przeprowadzona przez ten zgrany zespół.

Aktualizacja 10.08.2017

Weronika przeszła nieplanową operację poszerzenia aorty dzięki której jej serduszko będzie mogło mocniej bić. Funkcja jedynej komory serca dziewczynki wciąż jednak jest słaba i wymaga wsparcia lekami, wszyscy mają jednak nadzieję, że ulegnie poprawie a operacja Fontana będzie mogła być wykonana w planowanym terminie. Bardzo dziękujemy za pilną pomoc w zgromadzeniu funduszy na leczenie Weroniki, dziewczynka została już wypisana ze szpitala, teraz pod czujnym okiem rodziców będzie regenerowała siły w domowym zaciszu.

Aktualizacja 17.07.2017

Mówi się, że nic dwa razy się nie zdarza, a jednak... Weronika zaczęła niespodziewanie tracić siły, wszystko działo się nagle, w zasadzie z godziny na godzinę była coraz słabsza. 11 lipca rodzice dziewczynki z duszą na ramieniu pojechali z córeczką do kardiologa, ten wykonał ECHO serca i już wszystko było jasne. Aorta Weroniki znów nie rośnie razem z nią a przewężenie jest tak duże, że stanowi zagrożenie życia dziecka. Nie było chwili do namysłu, nie było też wątpliwości - Weronika musi jak najszybciej otrzymać specjalistyczną pomoc. 13 lipca o godz. 3.00 w nocy dziewczynka dotarła do Muenster.  Tam, już podczas badań wykonywanych przy przyjęciu do szpitala dało się odczuć, że dzieje się coś złego. Pierwszym problemem była zwężona aorta, drugim bardzo słaba kurczliowść prawej, jedynej komory serca dziewczynki. Kolejnego dnia, w trybie pilnym wykonano cewnikowanie serca, podczas którego poszerzono zwężenie, funkcja komory jednak nie poprawiła się. Serce Weroniki jest bardzo słabe, lekarze wykonują kolejne badania, analizują wyniki i próbują rozwiązać problem, który realnie zagraża życiu dziecka. Weronika przebywa na Oddziale Intensywnej Terapii, gdzie cały czas towarzyszą jej rodzice, jej słabe serduszko nie poddaje się, czeka na ratunek. Lekarze podjęli decyzję o nieplanowej operacji, która może pomóc sercu dziewczynki, zabiegu jeszcze w tym tygodniu podejmie się prof. Edward Malec. Koszt tej operacji to 31 500 euro, pieniądze, które jak najszybciej musimy dla Weroniki zdobyć i przelać do kliniki. Dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc, o wsparcie finansowe oraz o modlitwę. Weronika musi z nami zostać.

28.04.2017

4 kwietnia Weronika przeszła II etap korekcji wady serca - operację metodą Glenna. Zabieg przebiegł po myśli lekarzy a dziewczynka szybko wróciła do zdrowia. Po trwającej 2 tygodnie hospitalizacji mogła wrócić do domu. Przed Weroniką jeszcze jedna, planowa operacja, która powinna odbyć się zanim mała królewna skończy trzy lata. Serdecznie dziękujemy za Waszą pomoc i zaangażowanie, dzięki którym dziewczynka mogła trafić pod opiekę najlepszych lekarzy.

30.03.2017

Środki finanoswe niezbędne na II etap leczenia serca Weroniki zostały zgromadzone. 3 kwietnia dziewczynka zostanie przyjęta na oddział, dzień później odbędzie się operacja jej serca. W związku z tym, że zabieg cewnikowania miał miejsce niedawno nie będzie konieczności jego ponownego przeprowadzenia przez operacją Glenna. Bardzo dziękujemy za Państwa pomoc.

12.02.2017

Rodzice Weroniki zdążyli na czas, zdążyli najprawdopodobniej w ostatnim momencie. Chociaż zachowanie dziewczynki nie budziło niepokoju bo ładnie zjadała a jej aktywność nie uległa zmianie to jednak niższa saturacja jaką wskazywał pulsoksymetr nie pozwalała im spokojnie zasnąć. Postanowili wykonać kontrolne echo serca - to badanie na pewno rozwieje obawy i sprawi, że będą mogli czekać do kolejnej operacji jaka zaplanowana była na maj. Jego wynik pokazał jednak, że życie dziecka jest zagrożone. Weronika urodziła się z wadą serca, która polega między innymi na skrajnym zwężeniu aorty - najważniejszego naczynia w ludzkim organizmie, wychodzacego prosto z serca. Kardiochirurdzy podczas pierwszej operacji dokonali rekonstrukcji aorty, wszywając w nią specjalną łatę i tworząc z niej naczynie o nazwie neoaorta. To właśnie nią krew wypływa z prawej, jedynej komory serca Weroniki. Okazało się jednak, że nowa aorta dziewczynki nie rośnie razem z nią tak, jak powinna, a przewężenie jakie znalazła lekarka podczas echo zagraża jej życiu. Po konsultacji wyników badania i wartości saturacji z lekarzami w niemieckiej klinice nie było już żadnych wątpliowści - Weronika potrzebowała cewnikowania serca w trybie pilnym. Kolejnego dnia dziewczynka była już w Munster. Rozpoznanie zostało potwierdzone i podczas cewnikowania serca lekarze poszerzyli zwężone naczynie, jednak to nie jedyny problem, ponieważ zwężenie jest także przy wszczepionej podczas pierwszej operacji protezie naczyniowej pomiędzy prawą komorą serca a tętnicą płucną. Tę protezę podczas drugiej operacji chirurdzy będą musieli usunąć. Weronika pomimo zabiegu, który zabezpieczył jej serce na pewien czas nadal ma niskie saturacje, dlatego też zapadła decyzja o przyspieszeniu terminu II etapu, który odbędzie się tuż po Wielkanocy. Do tego czasu Weronika będzie poddawana w domu tleonterapii aby poziom tlenu w jej organizmie nie był zbyt niski. Rodzice znów muszą czuwać nad córeczką, przyglądać jej się bacznie czy nic niepokojącego się nie dzieje, by kolejny raz móc zdążyć na czas i wygrać kolejny wyścig w walcze o życie Weroniki. Przyspieszona operacja to niestety także mniej czasu na zgromadzenie pieniędzy, które umożliwią jej wykonanie, dlatego dziś jeszcze bardziej potrzebują Waszej mobilizacji i wspracia.

20.12.2016

Weronika urodziła się 09.11.2016 roku w niemieckiej klinice w Munster. Już w 12 tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że ma niewykształcone serce i już wtedy postanowiliśmy, że zrobimy wszystko co w naszej mocy by zwiększyć jej szanse na normalne życie. Musiała urodzić się w Niemczech, jej życie było zbyt kruche żeby obciążać je trudnym transportem. Te kilka miesięcy przed porodem, to czas jakby wyjęty z życia. Zamiast beztroskiego oczekiwania na nowego członka rodziny, walczyliśmy o pieniądze, które miały zagwarantować istnienie naszego dziecka. Pieniądze, albo życie. Jak okrutnie to brzmi. Tysiące zdrowych dorosłych serc włączyło się w akcję pomocy Weronice. Wtedy szala przechyliła się na stronę życia.

W końcu nadszedł ten dzień. Weronika przyszła na świat, a my jeszcze bardziej poczuliśmy, że musimy ją uratować. Maleńka, czarnowłosa kruszynka o czarnych dużych oczkach, które jakby prosiły mamo, tato pomóżcie mi. Dała nam ogromną energię do tego co nas czekało w najbliższych tygodniach. Modliliśmy się każdego dnia, o to żeby ta wyprawa zakończyła się szczęśliwie. Chwila kiedy odprowadzaliśmy Weronikę do drzwi traktu operacyjnego, kiedy przekazywaliśmy ją anestezjologom była jednym z najtrudniejszych momentów naszego życia. Wydawało się że maleńka, bezbronna dziewczynka musiała stawić czoło niemal niemożliwemu. Żyła przecież na tym świecie dopiero kilka dni, a już czekało ją otwarcie klatki piersiowej i poważna operacja serca. Uspokajał nas jedynie fakt, że zajmą się nią najlepsi specjaliści od serduszek w Europie Profesor Edward Malec i doktor Katarzyna Januszewska.

Po pięciu długich godzinach zadzwonił telefon. "Operacja się udała. Proszę przyjść na oddział intensywnej terapii". Moje nogi się ugięły i poczułem, że muszę usiąść. Kiedy wróciłem do świadomości nogi mi drżały, ale musieliśmy iść, chcieliśmy być tam jak najszybciej, razem z naszą córeczką. W ciągu trzech tygodni spędziliśmy wiele godzin przy łóżku Weroniki, nieustannie wpatrując się w nią, śpiewając kołysanki, obserwując parametry jej organizmu, widzieliśmy ból w jej oczach i serce nam się krajało, ale wiedzieliśmy, że to wszystko dla jej dobra. Emocje sięgały zenitu, ale musieliśmy być silni. Dla Weroniki, dla naszych synów, którzy czekali na siostrę. Na szczęście wszystko układało się po myśli lekarzy. Weronika pokazywała, że każda komórka jej 2,5 kilogramowego ciałka jest silna i ma ogromną wolę walki.

W końcu nadszedł wspaniały dzień. Dzień powrotu. To było niesamowite uczucie. Wracamy do domu malutką. Chłopcy każdego dnia wypytywali kiedy w końcu będziemy znów w Polsce. Dziś całują ją w czoło, pytają gdzie jest Weronika, gdy zbyt długo zabawią się we własnym pokoju. Kiedy płacze, krzyczą: „mamo Weronika jest głodna”. Uspokajają ją, przytulają. Cieszą się każda chwilą spędzoną razem.

Na pierwszy rzut oka wydaje się, że nasza córeczka jest zdrowa. Niestety czas biegnie nieubłaganie, a w przypadku serc jednokomorowych bardzo ważne jest trzymanie się kolejnych terminów operacji. Tylko tak możemy zoptymalizować szanse na normalne życie Weroniki. Każde przesunięcie terminu obarczone jest ryzykiem negatywnych zmian w sercu, w głowie, w innych narządach ciała. Pierwsza operacja utrzymała Weronikę przy życiu i przygotowała ją na drugi etap. Ten czas jest potrzebny, aby nasza córeczka i jej serduszko nabrało sił i urosło. Płynie on jednak bardzo szybko i przypomina, że serduszko Weroniki potrzebuje teraz drugiego etapu korekty.

Odkąd dowiedzieliśmy się, że pojawi się w naszym życiu kolejny mały człowiek czuliśmy obecność Boga i z nim ten trudny czas był dużo łatwiejszy. Powierzamy mu wszystkie nasze sprawy i prosimy aby na naszej drodze postawił ludzi, którzy będą chcieli nam pomóc kontynuować rozpoczętą batalię o piękne życie naszej kruszynki. Kolejny raz prosimy Was o pomoc i modlitwę. Operacja kosztuje 35.500 euro. Bez Waszej pomocy nie uda nam się zgromadzić tak dużej kwoty. Mówcie o nas komu się da, obserwujcie jej profil na facebooku - Serduszko Weroniki i wspierajcie naszą zbiórkę. Prosimy Was bądźcie z nami i Weroniką to dzięki Wam ona żyje, a jej serce nadal bije.

15.11.2016 Środki finansowe na I etap leczenia Weroniki zostały zebrane, serdecznie dziekujemy za Państwa pomoc. 9 listopada 2016 roku punktualnie o godz. 19.00 Weronika przyszła na świat w Klinice Uniwersyteckiej w Munster. Dziś wykonana została pierwsza operacja jej chorego serca.

Historia Weroniki

To my: Kamila, Krzysztof, Tymuś i Jędruś - rodzina Sądej. Nasi synkowie w wieku 6 i 4 lat coraz częściej pytali kiedy do naszego domu zawita ktoś jeszcze. My też od dawna pragnęliśmy stworzyć dużą kochającą się rodzinę. W końcu nadszedł ten upragniony dzień, kiedy pojawiła się wspaniała nowina. Będziemy mieli dzidziusia. Chłopcy bardzo chcieli siostrę, choć tak naprawdę w głębi serca pragnęli, żeby ten mały ktoś po prostu się narodził i był. Choć są mali to jednak ich serca czują więcej niż nam się wydaje. Co wieczór klękają na kolanach modląc się i prosząc Anioła Stróża o to, żeby dzidzia przeżyła…

Kiedy w spokoju i szczęściu pojechaliśmy na pierwsze badanie prenatalne w 12 tygodniu ciąży nie spodziewaliśmy się zupełnie, że coś może pójść nie tak. Nasz lekarz, bardzo dobry ginekolog, długo oglądał maluszka. Żona Kamila przeczuwała już że coś jest nie tak. Nagle lekarz z dużym przejęciem przekazał nam tą wiadomość. „Słuchajcie wydaje się, że jest problem z serduszkiem”. Spadło to na nas jak grom z jasnego nieba.

Po rozmowie z lekarzem wiedzieliśmy już, że spawa jest poważna, ale nie beznadziejna. Póki co wiadomość była jedna – duża i poważna wada serca, która będzie na pewno wymagała skomplikowanej operacji. Operacji ratującej życie. Choć byliśmy smutni, przerażeni i zaskoczeni nasza decyzja mogła być tylko jedna – walczymy o życie za wszelką cenę.

Przez kilka dni w naszych głowach cały czas był jeden temat. W końcu zaczęliśmy szukać informacji i działać. Konsultacje, wizyty u specjalistów, potwierdzenie wady u cenionej pani profesor kardiolog z Warszawy, modlitwa i decyzja – operacja u profesora Edwarda Malca w Münster.

„Mama a dzidziuś żyje?”. Chłopcy choć jeszcze nie wiedzą co nas czeka, co dzień dopytują z troską o swojego nowego ktosia. Podczas którejś kolejnej wizyty dowiedzieliśmy się, że to dziewczynka.

Małe serduszko naszej malutkiej Weroniki jest bardzo chore. Póki co maleńka jest bezpieczna. Przy życiu utrzymuje ją dużo większe i bardzo kochające serce. Serce Mamy. Odliczamy jednak dni do narodzin. Ten pierwszy dzień, pierwsze godziny na świecie mogą być bardzo trudne. Operacja, która kosztuje 67 500 euro musi być wykonana w pierwszych dobach jej życia i zadecyduje czy to życie będzie trwało dalej. Dodatkowo koszt porodu wyceniono na 4 800 euro.

Żona codziennie modli się słowami „Boże mój jestem gotowa do służby w moim macierzyńskim powołaniu.” Ja również z pokorą przyjmuję drogę, którą przyszło nam podążać, ufamy, że z pomocą Boga i dobrych ludzi historia życia naszej córeczki, całej naszej rodziny będzie długa i szczęśliwa. Pozostało nam niewiele czasu. Każdy dzień jest na wagę złota. W listopadzie Weronika przyjdzie na świat, odbędzie się operacja, rozpocznie się walka naszej córki o życie. Prosimy Was o pomoc w jego ratowaniu.