Wada serca: SV, anomalia tętnic wieńcowych

15 lipca 2017 r. po ośmiu bardzo długich i trudnych miesiącach, michalina mogła wreszcie opuścić Klinikę. Był to jeden z najszczęśliwszych dni w życiu całej rodziny. Towarzyszył temu również strach o to, jak będzie wyglądało życie poza Kliniką, którego młodzi rodzice wcześniej nie znali. Ostatecznie do tej pory Misia przeszła pięć operacji serca, zabieg wstawienia biodegradowalnego stentu w oskrzele, kilkanaście bronchoskopii i liczne cewnikowania serca. W związku z tym, jak bardzo nieprzewidywalna okazała się choroba dziewczynki rodzice podjęli decyzję o przeprowadzce do Niemiec i zamieszkaniu w pobliżu Kliniki aby zapewnić córeczce jak największe bezpieczeństwo. Tam Michalina będzie pod stała opieką lekarzy, którzy dobrze wiedzą jak reaguje na poszczególne leki i zabiegi, a dzięki temu mogą szybciej i wcześniej zareagować. Lekarze zalecili także, aby w domu monitorować puls i saturację 24h na dobę.

Dziś, kiedy mija już 16 miesięcy od opuszczenia Kliniki, dziewczynka rośnie i rozwija się wspaniale! Na niektóre rzeczy potrzebuje więcej czasu, ale to zupełnie normalne po tak długim pobycie w szpitalu. Michalina zaczyna już chodzić i jest bardzo rozgadaną, pełną energii dziewczynką. Byłoby to jednak dużo trudniejsze, gdyby nie fakt, że podczas pobytu w Klinice fizjoterapia odbywała się dwa razy dziennie. Kolejne dni upływają na bardzo intensywnej rehabilitacji, ćwiczeniach z neurologopedą, który na nowo uczy dziewczynkę jeść i pić, aby wreszcie mogła pozbyć się PEGa oraz na kontrolach kardiologicznych i wizytach u pediatry. Plan dnia również wyznaczają leki, które muszą zostać podane w odpowiednich odstępach czasu, o konkretnej godzinie, a tych leków nadal Michalina dostaje sporo. Obecnie nie trzeba już jednak mierzyć parametrów całą dobę, Misia podłączana jest do monitora tylko co kilka dni na kilkanaście minut. W imieniu rodziców ogromnie dziękujemy za wsparcie nie tylko finansowe, ale także za modlitwę. Ta jest dziewczynce cały czas potrzebna bo czeka ją jeszcze sporo wyzwań. Fundusze, które wpłynęły w ramach zbiórki 1% podatku za rok 2017 pozwoliły w całości uregulować pozostały dług za leczenie Michalinki. I choć obecnie w związku z życiową rewolucją, jakiej dokonali rodzice po to by zapewnić córeczce bezpieczeństwo, jej leczenie będzie kontynuowane w ramach ubezpieczenia, które posiadają na terenie Niemiec to nadal Misia potrzebuje wsparcie indywidualnych form terapii, zakupu niezbędnej aparatury i pomocy rehabilitacyjnych. Wszyscy, którzy pragną wciąć wspierać tą wyjątkowo dzielną dziewczynkę mogą przekazać na jej rzecz 1% podatku lub dokonać wpłaty dowolnej darowizny.

Aktualizacja 4.05.2017

Michalinka przebywa w Klinice w Munster już 5 długich miesięcy. Jak bardzo nieprzewidywalna okaże się wada jej serca nikt się nie spodziewał. Kiedy na etapie diagnostyki prenatalnej lekarze w Polsce mówili, że jest szansa, że wadę serca dziewczynki uda się całkowicie skorygować podczas jednej operacji mieliśmy nadzieję, że tak będzie. Jeszcze wiekszą nadzieję na to mieli rodzice Misi. Los chciał jednak inaczej a wada serca Michaliny okazała sie po porodzie tak bardzo skomplikowana, że lekarze przyznali, iż takich przypadków w zasadzie się nie spotyka. Poza nieprawidłową budową serduszka, jego komór i zastawek u dziewczynki rozpoznano bardzo skomplikowaną wadę naczyń wieńcowych. Kombinacja o której nie ma wzmianki w żadnej medycznej książce, która stała się potężnym wyzwaniem nie tylko dla malutkiej dziewczynki ale także całego zespołu lekarzy. Michalinka przeszła I etap korekcji wady jednak jej powrót do zdrowia był bardzo trudny, lekarze czekali aż maleńkie naczynia wieńcowe dziewczynki urosną do takich rozmaiarów by można było wykonać na nich zabieg operacyjny. Mając zaledwie 4 miesiąca Misia przeszła II etap korekcji wady - operację Glenna połączoną z zabiegiem korygującym nieprawidłowści naczyń wieńcowych. Operacja była obarczona potężnym ryzykiem jednak zakończyła się powodzeniem. Kolejnym wyzwaniem, jakiego musieli podjąć się lekarze była plastyka nieprawidłowści w obrębie układu oddechowego Misi. Liczne bronchoskopie potwierdzały wagę problemu a specjaliści powoli planowali kolejny zabieg, znów ten, którego u tak małych dzieci się nie wykonuje. Michalina kolejny raz zaskoczyła nas wszystkich, zabieg przebiegł po myśli lekarzy, którzy ze spacjelalnych stentów zbudowali w oskrzelach dziewczynki rusztowanie na bazie którego mają one rosnąć. Misia cały czas przbywa na Oddziale Intensywnej Terapii, bo tylko tam może być dokładnie obserwowana. Rodzice i personel starają się jednak stworzyć jej tam warunki jak najbardziej zbliżone do domowych. Misia w asyście pielęgniarek wychodzi nawet na spacery. Wszystko co wydażyło się w leczeniu tej małej dziewczynki stało się po raz pierwszy. Nikt inny wcześniej tego nie opisał i najprawdopodobniej nie wykonał. Cierpliwie czekamy na każde kolejne wieści, mając nadzieję, że ta trudna droga będzie miała swoje szczęślwie zakończenie a Wam dziękujemy za każde okazane wsparcie i to duchowe i finansowe bo dzięki Wam Misia otrzymała szansę, jakiej nie dostałaby nigdzie indziej.

Aktualizacja 15.02.2017

Michalinka przyszła na świat 8 grudnia 2016 roku, przywitała swoich rodziców najpiękniejszym krzykiem na świecie. Niestety potwierdziły się przypuszczenia lekarzy, że wada jej serduszka jest bardzo skomplikowana, wielu taką konfigurację widziało po raz pierwszy. Już na etapie przeprowadzanej w Polsce diagnostyki prenatalnej było wiadomo, że serce dziewczynki jest wyjątkowe. Rodzice odwiedzili wszystkich wiodących specjalistów w kraju i każdy z nich przedstawiał inną diagnozę i inny plan leczenia - od bardzo optymistycznego, który zakładał, że serce Misi będzie można całkowicie naprawić podczas jednej operacji po ten mniej szczęśliwy, który sugerował konieczność leczenia etapowego zakończonego operacją Fontana. Nikt jednak nie spodziewał się, że serce dziewczynki będzie tak bardzo chore, że nawet te trzy operacje nie wystarczą, by mogła żyć. Oprócz tego, że serduszko Michalinki jest jednokomorowe i już zawsze takie pozostanie ma ono dodatkową, poważną wadę w obrębie naczyń wieńcowych. Naczynia te, zaopatrujące serce w tlen i składniki odżywcze odchodzą nieprawidłowo i konieczne będzie ich przeszczepienie, teraz jednak Misia jest zbyt słaba i za mała na tak poważną operację. Pomimo wielu przeciwności lekarze walczą o jej życie a rodzice cały czas trwają przy jej szpitalnym łóżeczku. Michalinka dotychczas przeszła już trzy operacje (w tym dwie operacje serca) i dwa cewnikowania. Obecnie jej stan jest stabilny, oddycha samodzielnie, przebywa na Oddziale Kardiologii i uczy się zjadać coraz większe porcje mleka. Wszystko po to, aby mogła nabrać sił i urosnąć do czasu kolejnej operacji. Wada serca Michalinki jest tak skomplikowana, że lekarze nie potrafią w tym momencie powiedzieć, czy przeszczepienie naczyń wieńcowych będzie mogło odbyć się podczas II etapu korkcji serca czy będzie musiał być to kolejny zabieg. Pewne jest natomiast to, że Michalinka wymaga bardzo uważnej obserwacji i musi pozostawać pod opieką specjalistów. Dziewczynka jest już w szpitalu ponad 2 miesiące, przeszła dodatkowe badania i procedury medyczne co sprawiło, że koszty jej leczenia wzrosły. Na chwilę obecną wynoszą 110 000 euro, co oznacza, że musimy dopłacić do leczenia Michalinki na ten moment 40 188 euro. Z całą pewnością nie jest to ostateczna brakująca kwota bo Michalinka cały czas jest w szpitalu i nie wiemy jak długo jeszcze tam pozostanie. Najważniejsze jednak, aby miała dobrą opiekę i była bezpieczna, by mogli być przy niej rodzice.

15.11.2016 Bardzo dziękujemy za zaangażowanie i pomoc w zbiórce środków finansowych na I etap leczenia operacyjnego chorego serduszka Michalinki. 17 listopada 2016 roku jej mama zostanie przyjęta do Kliniki Uniwersyteckiej w Munster, gdzie będzie oczekiwała na narodziny córeczki.

Historia Michalinki

Zaczęło się od upragnionych dwóch kresek na teście. Na początku niedowierzanie, że szczęście się do nas uśmiechnęło. Pierwsze, wyczekiwane dzieciątko! Później nieopisana radość i przyzwyczajanie się do myśli: „Będziemy rodzicami!”. Od samego początku ciąża nie przebiegała idealnie, ale nie było powodów do obaw. Gdy z połówkowej wizyty u lekarza wyszliśmy szczęśliwi, że wszystko jest w porządku, postanowiliśmy pójść na USG 3D, aby dokładniej zobaczyć naszą córeczkę. Pozytywne emocje nie opuszczały nas nawet na chwilę, nie mogliśmy doczekać się, aż zobaczymy naszą maleńką Miśkę. Kompletnie nieświadomi tego, co nas czeka, poszliśmy na wizytę. Podczas badania usłyszeliśmy jednak, że z serduszkiem córeczki chyba jest coś nie tak. Zmroziło nas. Pan doktor skierował nas na konsultację do innego lekarza z opisem: „Nieprawidłowy obraz serca”. Od tego momentu strach był i jest naszym codziennym towarzyszem. Na specjalistyczną wizytę jechaliśmy przerażeni, ale z ogromną nadzieją, że to wszystko okaże się tylko złym snem. Nadal nie dopuszczaliśmy myśli, że nasze dziecko może mieć chore serduszko. Wizyta u profesora zaczęła się tradycyjnie: wywiad, interpretacja poprzednich wyników badań, aż wreszcie nadszedł czas na USG. Cisza podczas badania niemal krzyczała, a napięcie było wręcz namacalne. Milion myśli w głowie zakłócane były przez nienaturalnie głośne i przyspieszone bicie zdrowego serca mamy. W głębi duszy modliliśmy się, żeby tylko nie usłyszeć tego, czego tak bardzo się obawialiśmy. Niestety, profesor postawił diagnozę: HLHS. Hipoplazja (niedorozwój) lewej strony serca wraz z hipoplazją aorty. W jednej chwili świat nam się zawalił. Pierwsze myśli: „Dlaczego…?”. Przecież jeszcze chwilę temu była nadzieja, kilka dni wcześniej była radość z oczekiwania. Dwa zdania, które na zawsze zostaną nam w pamięci i które zmieniły wszystko. Zaczęliśmy czytać, dowiadywać się co to za wada, co nas czeka, a to przytłaczało nas jeszcze bardziej. Do czasu, aż poznaliśmy wspaniałych ludzi, którzy uświadomili nas, że takie dzieci mogą żyć normalnie i świetnie sobie radzą. Pokierowali nas do najlepszych specjalistów, którzy po dokładniejszym obejrzeniu serduszka stwierdzili, że nasz przypadek jest bardzo nietypowy. Diagnoza każdego z nich różni się między sobą, a leczenie nie jest takie oczywiste jak w przypadku typowego HLHS. Brak jednoznacznej diagnozy zagraża zdrowiu i życiu naszej córeczki, dlatego postanowiliśmy skontaktować się z Profesorem Edwardem Malcem z kliniki w Munster, by porozmawiać na temat planu leczenia jaki on mógłby zaproponować. Profesor uratował już bardzo dużo dziecięcych serduszek, przez co cieszy się ogromnym zaufaniem rodziców. Po zapoznaniu się z naszym przypadkiem, dał nam szansę i ogromną nadzieję, że uda się uratować serduszko Michalinki. Jesteśmy świadomi, że czeka nas najtrudniejszy z życiowych egzaminów. Postanowiliśmy, że zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby zapewnić naszej córeczce najlepszy start i najlepszą opiekę.

Obiecaliśmy, że pokażemy jej jak kolorowy potrafi być świat, aby mogła cieszyć się każdym dniem i każdą ulotną chwilą. Wierzymy, że będziemy mogli razem z nią odkrywać życie na nowo, jednak jesteśmy świadomi, że nie uda się to bez Waszej pomocy. Koszty wieloetapowego leczenia są ogromne. Zebranie pieniążków stworzy realne i najlepsze szanse, aby Michalinka mogła przyjść na świat w Klinice Uniwersyteckiej w Munster i zostać oddana w ręce wybitnego kardiochirurga Profesora Edwarda Malca. Dlatego zwracamy się do Was Kochani, z gorącą prośbą o pomoc w spełnieniu obietnicy, którą daliśmy Michalince. Pomóżcie nam uratować serduszko naszej córeczki. Czasu mamy bardzo mało, już w połowie listopada będziemy musieli wyjechać do Niemiec, by tam oczekiwać na narodziny Michalinki, która ma przyjść na świat początkiem grudnia. Koszt pierwszej, jednej z trzech operacji serca jakie będzie musiała przejść to 72 300 euro, kwota, która wydaje się nierealna do zgromadzenia w tak krótkim czasie. Musimy jednak walczyć o nasze dziecko i mieć nadzieję, że nam w tej walce pomożecie. Za każdą pomoc z całego serca dziękujemy.