Wada serca: HLHS

Leczenie: korekcja jednokomorowa, III etap

Kiedy dowiedziałam się o ciężko chorym serduszku córeczki zrobiłam wszystko co było w mojej mocy aby dać jej jak największe szanse. Tak mi się wydawało, wtedy jednak jeszcze nie wiedziałam, że sposób leczenia stosowany w wielu przypadkach w Polsce nie tak często stosowany jest w wiodących ośrodkach na świecie, ślepo zaufałam lekarzom, przez co omal nie straciłam Nadusi... Moje dziecko balansowało na granicy życia i śmierci.

Gdy dowiedziałam się o profesorze Edwardzie Malcu – kardiochirurgu, który z doskonałymi efektami operuje chore serca dzieci z Nadią było już bardzo źle. Profesor od razu powiedział, że on będzie leczył inaczej. Zaufaliśmy, bo to lekarz z 40 letnim doświadczeniem, który ocalił kilka tysięcy dziecięcych istnień a w kierownej przez niego klinice wykonuje się niemal 500 operacji rocznie. Operacji skrajnie trudnych, w przypadkach, które przez wielu innych okreslane były jako "beznadziejne". Córeczka miała 4 miesiące, gdy rozpoczęliśmy pierwszą zbiórkę. Wasza pomoc i zaangażowanie pozwoliły mi uwierzyć, że jest jeszcze ratunek.

Stan Nadii pogarszał się niemalże z godziny na godzinę. Kierowana matczyną intuicją zabrałam córeczkę ze szpitala i ruszyłam z umierającym dzieckiem w nieznane, wierząc, że lekarz, któremu zaufałam nie zawiedzie. Nie zawiódł. Miałam wrażenie, że gdy zobaczyli nas w Klinice pomyśleli, że to niemożliwe. Nadia była fioletowa, wyglądała jak śliwka węgierka. Dotarliśmy w ostatniej chwili, więcej czasu Nadia już nie miała. Podpisaliśmy konieczne dokumenty i oddaliśmy nasze najukochańsze dziecko w ręce obcych ludzi, z wiarą, że będą walczyć o nie jak o swoje własne.

Uprzedzono nas, że zabieg może trwać nawet kilkanaście godzin, że jest źle i to będzie trudna operacja. Po trzech godzinach zadzwonił telefon, baliśmy się najgorszego.

Usłyszeliśmy, że już po wszystkim, że operacja się zakończyła i przebiegła po myśli lekarzy a Nadia oddycha samodzielnie! Nie potrzebowała wsparcia respiratora i mogliśmy do niej iść i już zostać. Nasza mała, dzielna córeczka poradziła sobie znakomicie, po 12 dniach mogliśmy wrócić do domu. Operacja Nadii była bardzo trudna. Profesor wykonał operację metodą Glena z elementami operacji Norwooda. Wiedzieliśmy, że to nie jest koniec, że planowe leczenie zakłada jeszcze jedną operację, zabieg metodą Fontana. Ta miała odbyć się, gdy Nadia skończy 3 lata.

Niestety kolejne badania pokazywały, że choć serce pracuje dobrze, w dalszym ciągu jest problem z zastawką trójdzielną, która jest w dużym stopniu niedomykalna. Początkowo lekarze uważali, że zastawkę będzie można naprawić podczas trzeciego etapu. Jednak wraz z kolejnymi wynikami badań pojawiały się wątpliwości. Finalnie prof. Malec uznał, że dla naszej córeczki jednak lepiej będzie rozdzielić te zabiegi. Operacja Fontana, aby przyniosła jak najlepsze efekty i dała Nadii szansę na prawidłowy rozwój musi być wykonana w jak najbardziej optymalnych warunkach. Znacznie niedomykalna zastawka trójdzielna komplikowała sprawę. Wiedząc, że to poważny zabieg, kolejne znieczulenie, ufaliśmy jednak profesorowi.

18 czerwca w Muenster odbyła się długo wyczekiwana operacja plastyki zastawki trójdzielnej. Kolejny raz trafiliśmy do tego wyjątkowego miejsca dzięki Wam, a Nadusia znów pokazała nam, że mimo jej słabego serduszka walczy o życie z całych sił. Jak już wiecie, nie jest to jednak koniec naszej batalii. Lekarze dają nam pół roku na rekonwalescencję, aby serduszko wróciło do formy po operacji i by poprawiła się funkcja jego pojedynczej komory. Wówczas będzie można przeprowadzić ostatni, finalny etap korekty, czyli operacje Fontana.

Bardzo kocham swoją córeczkę i choć jej wada jest ciężka i często jest dramatycznie, będziemy walczyć do samego końca. Jesteśmy świadomi, że jej serduszko nigdy nie będzie doskonałe ale pragniemy żeby mogła żyć szczęśliwie jak jej rówieśnicy. Widzimy w niej wielką siłę. Pomimo swojego wieku Nadusia jest świadoma tego, co przeszła i tego co ją jeszcze czeka. Mimo wszystko potrafi to ona nas pocieszać słowami, że niczego się nie boi i zawsze będzie dzielna.

Staramy się cieszyć z każdego ofiarowanego nam dnia i nie pokazywać jaki jest w nas strach. To jednak bardzo trudne. Nadia już przeszła wiele operacji i dostała olbrzymią szansę na życie. Pragniemy wrócić do miejsca, w którym ocalono nasze dziecka, pomimo wielu trudnych wspomnień wiemy, że właśnie tam, właśnie ci lekarze będą walczyć o Nadusię wbrew wszystkiemu. Niestety leczenie poza granicami kraju to koszty. Sami nie jesteśmy w stanie ich pokryć, dlatego po raz kolejny prosimy Was o wsparcie.

Aleksandra, mama Nadii

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka