Wada serca: TGA, VSD, PS

Jesteśmy rodzicami 1,5-rocznej Agatki, naszej drugiej córki, która przyszła na świat z poważną wrodzoną wadą serca. Dzięki Waszej wcześniejszej pomocy Agatka przeszła dwie operacje w Niemieckiej Klinice w Munster, które odbyły się dzięki dobrym sercom darczyńców. Za okazane wsparcie chcielibyśmy Wam bardzo serdecznie podziękować. Operacja, którą miała Agatka była jedną z najbardziej skomplikowanych operacji jakie wykonuje się na otwartym sercu. Niestety problemy nas nie omijają, w trzeciej dobie po operacji nastąpiło zaburzenie rymu serca, konieczne okazało się wszczepienie stymulatora umożliwiającego miarową i prawidłową pracę serca. Kolejne badania kontrolne przeprowadzone w Klinice wykazały, że pozostał niewielki otwór, tzw. resztkowy, który jednak może spowodować groźne powikłania, jak powstanie nadciśnienia płucnego. Jego dłuższe występowanie może doprowadzić do trwałego uszkodzenia płuc, do czego nie możemy dopuścić.

Nasza Agatka po przeprowadzonej operacji serca rozwija się normalnie, jest wesołym dzieckiem i daje nam wszystkim dużo radości, pomimo tego naszemu życiu towarzyszy ciągły strach o zdrowie i życie naszej córeczki, a każdej wizycie u kardiologa niepokój o wynik badania. Po ostatnim badaniu nasze serca „rozsypały się na milion kawałków” , lekarz wykonujący echo serca zasugerował by wynik szybko wysłać do konsultacji w Klinice w Niemczech – zespół kardiochirurgów którzy wykonali operację musi podjąć dalsze decyzje z uwagi na przewężenie tętnicy i ograniczony wypływ krwi z prawej komory serca powiedział.

Telefon z Kliniki w Munster potwierdził nasze obawy. Agatka za kilka tygodni musi wrócić na oddział w celu wykonania cewnikowania serduszka i operacji, podczas której zlikwidowane będzie przewężenie tętnicy wychodzącej z prawej komory oraz najprawdopodobniej zamknięty ubytek resztkowy. Pieniądze potrzebne na operację zostały zebrane, nie wiemy jednak jaka przyszłość czeka Agatkę, ile jeszcze zabiegów i badań przed tą dzielną dziewczynką, na pewno w przyszłości konieczna będzie wymana baterii w stymulatorze a wreszcie i wymiana całego urządzenia. Aby zapewnić Agatce jak najlepszą opiekę medyczną, dostęp do specjalitów, możliwość prowadzenia systematycznej rehabilitacji potrzebne jest wsparcie fnansowe dlatego zwracamy się z prośbą o przekazanie 1% podatku lub dokonanie wpłaty dowolenj darowizny na rzecz Agatki. Za wszelką pomoc serdecznie dziękujemy.

Akualizacja 04.05.2018 r.

Witajcie Kochani!

Dzięki waszemu wsparciu udało się nam zebrać środki na operację naszej kochanej Agusi. Drugiego kwietnia w Święta Wielkanocne dotarliśmy do Munster i następnego dnia zostaliśmy przyjęci na oddział kardiologii. Agusia przeszła szerg badań łącznie z cewnikowaniem serca które zniosła bardzo dzielnie - szczerze mówiąc lepiej niż my - jednak wiedzieliśmy, że przyjechaliśmy tutaj po zdrowie naszej Agusi i w miarę spokojnie czekaliśmy na operację. Wreszcie przyszedł ten dzień 05.04.2018r. Około godziny 8.30 odprowadziliśmy Agusię na blok operacyjny, nie obyło się bez łez lecz dzięki podejściu anestozjologów i lekarzy byliśmy spokojni i pełni wiary w sukces operacji. O godzinie 12.30 zadzwonił telefon - w słuchawce usłyszeliśmy znajomy głos doktora Wiśniewskiego: "Zapraszamy Państwa na oddział intensywnej terapii - operacja się udała możecie Państwo zobaczyć córeczkę". Operacja się udała - zapamiętaliśmy tylko te słowa i pobiegliśmy do wind. Na oddziale czekali na nas lekarze i nasza Agusia, oddychająca samodzielnie. Lekarze wraz z profesorem Malcem przekazali nam, że operacja była bardzo skomplikowana i trudna z uwagi na bardzo duży ubytek międzykomorowy i wady współistniejące. Przegrodę międzykomorową trzeba było praktycznie zrekonstruować, ale operacja przebiegła zgodnie z planem. Wiedzieliśmy, że najbliższe dni będą decydujące dla naszej Agusi i zdecydują o sukcesie operacji. Do trzeciej doby po operacji wszystko przebiegało "książkowo" - Agusia nabierała sił, powoli odłączano kolejne pompy z lekami i dreny. Nagle w czwartym dniu po operacji z niewiadomych przyczyn nastąpiło zaburzenie rytmu serca. Dowiedzieliśmy się, że jest to częsta komplikacja po operacjach którym towarzyszy duży ubytek międzykomorowy - "będziemy czekać minimum 14 dni - miejmy nadzieję, że właściwy rytm powróci - usłyszeliśmy od lekarzy". Czekaliśmy, codziennie z większym strachem. Agusia nabierała sił i w jedenastym dniu po operacji wyglądała i czuła się dobrze - cieszyliśmy się bardzo jednak jak cień towarzyszyła nam obawa "co z tym rytmem?". Niestety nie było poprawy. W czternastym dniu po operacji Agusia poczuła się źle - rytm serca był za wolny i mocno zaburzony. Zewnętrzna stymulacja serca okazywała się niewystarczająca - "musimy wszczepić stymulator, nie ma innego wyjścia" usłyszeliśmy od lekarzy. Byliśmy bardzo przestraszeni - znowu odprowadziliśmy Agusię na blok operacyjny i czekaliśmy na telefon z wiadomościami o wynik operacji - na szczęście były pozytywne. Córeczka wracała do pełni sił, z każdym dniem byliśmy bliżej powrotu do domu, zasadniczo już przekonani, że 30 kwietnia opuścimy szpital. Niestety, w nocy stan Agusi pogorszył się, w obrazie echo serca pojawiło się zbyt wysokie ciśnienie w prawej komorze serca, dopatrzono się również resztkowego ubytku międzykomorowy powstałego najprawdopodobniej w wyniku przerwania szwów po pierwszej operacji, jak by tego było mało Agusię osłabioną po dwóch operacjach dopadła poważna infekcja. Z tego powodu zamiast w domu jesteśmy nadal w szpitalu. W najbliższy wtorek Agusia przejdzie cewnikowanie serca, które ma wyjaśnić jaki wpływ ma resztkowy ubytek międzykomorowy na stan jej serca i jakie jest faktycznie ciśnienie w prawej komorze. Od tego zależy dalsze leczenie Agusi, być może będzie konieczna reoperacja i zamknięcie niewielkiego przecieku przy zamkniętym ubytku, oby nie, ale na to odpowiedzą dalsze badania. Jesteśmy znowu przestraszeni, ale siły na każdy kolejny dzień dodaje nam uśmiech naszej kochanej Agusi, bo pomimo tych wszystkich problemów jest z dnia na dzień coraz silniejsza i weselsza. Droga po zdrowie naszego dziecka okazuje się kręta i wyboista ale wiemy, że nie jesteśmy z tym sami - oprócz rodziny i przyjaciół jesteście Wy którzy nie raz okazaliście nam wsparcie finansowe i duchowe. Wspieraliście nas modlitwą i dobrym słowem, nie wiecie nawet jak ważne było to dla nas zarówno tu w szpitalu jak i w domu.

Dziś nadal jesteśmy w szpitalu przeszliśmy dodatkowe zabiegi które będziemy musieli sfinansować, a na które zwyczajnie nas nie stać, dlatego jeszcze raz prosimy Was o pomoc finansową, ale nie zapominajcie wesprzeć nas modlitwą i dobrym słowem, gdyż każdy wasz gest, każde dobro jest dla nas bardzo ważne. Bóg zapłać za wszystko co zrobiliście dla nas do tej pory. O dalszych planach leczenia Agusi będziemy Was informować na bieżąco.

                                                             Rodzice Agusi!

Historia Agatki

Nasza 8-miesięczna córka Agatka potrzebuje operacji ratującej życie, gdyż jej organizm jest niedostatecznie dotleniony. Agatka urodziła się ze złożoną wadą serca, nie oddychając samodzielnie.

Wada małego serduszka została wykryta w trakcie ciąży. Jak grom z jasnego nieba spadła na nas wiadomość, że w sercu córeczki jest coś nie tak. Po wykonaniu echa serca płodu dowiedzieliśmy się, że Agatka będzie musiała być operowana najprawdopodobniej zaraz po urodzeniu. Zdiagnozowano u niej złożoną wadę serca: przełożenie wielkich pni tętniczych, ubytek w przegrodzie międzykomorowej oraz zwężenie zastawki tętnicy płucnej.

Na poród oczekiwaliśmy w Warszawie, aby córka nie musiała być transportowana z naszego powiatowego szpitala i mogła być jak najszybciej przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka gdzie można było zapewnić jej jak najlepszą opiekę.

Po urodzeniu Agatka nie oddychała, w pierwszej dobie życia w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie przeszła zabieg Rashkinda, dzięki któremu zapewniono lepsze mieszanie się krwi niedotlenionej z dotlenioną, co umożliwiało lepsze natlenienie organizmu. Po 2 dobach odłączono respirator, Agatka zaczęła samodzielnie oddychać. Był dla nas wspaniały dzień. W czwartej dobie życia mogliśmy opuścić OIOM i Agatka została przeniesiona na oddział kardiologii oczekując na dalsze decyzje lekarzy.

Z uwagi na złożoność wady operacji nie można było wykonać tuż po narodzeniu. Kolejne 3 tygodnie spędziliśmy na oddziale kardiologii, przechodząc kolejne badania w kierunku możliwych sposobów leczenia. Na szczęście Agatka radziła sobie coraz lepiej, ładnie przybierała na wadze i mogliśmy zabrać ją do domu, gdzie czekała na nią starsza siostra. Wracaliśmy szczęśliwi a jednocześnie pełni obaw co do stanu zdrowia Agatki – czy saturacje krwi nie spadną na tyle dużo, że będziemy musieli wracać jak najszybciej do szpitala. Dzięki Bogu stan jej zdrowia nie pogarszał się, saturacje krwi były na stałym poziomie.

Nasze kolejne wizyty w szpitalu potwierdzały w miarę stabilny stan zdrowia córeczki, jednak jak cień towarzyszyła nam świadomość, że jedynym ratunkiem dla naszej Agatki jest wykonanie skomplikowanej operacji serca, która umożliwi właściwe utlenienie krwi, a tym samym prawidłowy rozwój wszystkich organów, które w tej chwili są niedotlenione. Poszukując najlepszego rozwiązania dla naszej córki trafiliśmy do Prof. Edwarda Malca, który jest kierownikiem Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Klinice Uniwersyteckiej w Munster. Profesor zakwalifikował Agatkę do operacji mającej na celu pełną korekcję wady jej serduszka. Operacja musi być wykonana w ciągu najbliższych 5 miesięcy.

Dziś zdrowie naszej córki zależy głównie od czasu i pieniędzy. Operacja oraz pobyt w klinice w Niemczech będzie kosztował 33 000 Euro. Pragniemy, aby nasze dziecko miało szansę na normalne życie, lecz cena za nie przekracza nasze możliwości. Dlatego prosimy Was o pomoc. Z góry dziękujemy za każdą nawet najdrobniejszą wpłatę.