Wada serca: izomeryzm prawostronny, AVSD, DORV, PS, nieprawidłowy spływ żył systemowych i płucnych

Chciałbym opowiedzieć Wam historię Mateuszka, naszego synka.

Mati urodził się 11 maja 2018r. w szpitalu Bielańskim w Warszawie. Od samego początku, jak tylko przyszedł na świat był pod stałą opieką na Oddziale Neonatologii. Przebywał tam aż miesiąc oczekując na miejsce w CZD ponieważ podobno go tam dla niego nie było. W tym czasie synek był monitorowany oraz stale podawany miał lek o nazwie Prostin, który nie pozwalał aby przewód tętniczy się zamknął, ponieważ tylko on umożliwiał przepływ krwi przez wyjątkowe serce.

Mateuszek ma wrodzoną wadę serca pod postacią zespołu izomeryzmu prawostronnego, ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej, podwójny odpływ z prawej komory, zarośnięcie zastawki pnia płucnego, obustronną żyłę główną górną. Spływ z lewostronnej żyły głównej górnej i żyły głównej dolnej do przedsionka położonego po stronie lewej. Ujście żył płucnych i prawostronnej żyły głównej górnej do przedsionka prawostronnego oraz odwrócenie trzewi. Mimo tych wszystkich wad Mateuszek jest bardzo dzielny.

5 czerwca Mateuszek został wreszcie przewieziony do CZD a dnia 19 czerwca odbyła się pierwsza operacja – wykonano zespolenie BT prawostronne. Po tej operacji można byłą odstawić Prostin. Następnie dnia 13 lipca zostało wykonane cewnikowanie lewej tętnicy płucnej w celu jej przezskórnego poszerzenia. Po kilku dniach stan Mateuszka dramatycznie się pogorszył. Mimo naszych apeli i próśb, informacji, że synek coraz gorzej się czuje a jego stan pogarsza się z godziny na godzinę nie było żadnej reakcji ze strony personelu. Przez kilka dni walczyliśmy wręcz aby zrobiono cokolwiek by pomóc naszemu dziecku. Widzieliśmy jak z każdą godziną Matuś gaśnie, byliśmy bezradni. Dnia 19 lipca 2018 stan Mateuszka był już bardzo zły, synek był w stanie skrajnego wycieńczenia bo z każdym dniem nasilała się niewydolność serca. Lekarze tłumaczyli to niedopatrzeniem ale słowa przepraszam nie usłyszeliśmy, mimo tego że przez 6 dni dosłownie krzyczeliśmy aby coś zrobili. W ciągu tych dni Mateuszek stracił na wadze 0,5 kg, to bardzo dużo dla tak małego i ciężko chorego dziecka. Już wtedy szukaliśmy ratunku, szukaliśmy go wszędzie aby tylko nie wracać już do tego szpitala. Wreszcie stan naszego dziecka nieznacznie, powoli zaczął się poprawiać i 10 sierpnia 2018 roku, po trzech miesiącach pobytu w szpitalu mogliśmy zabrać go do domu.

W dniu wypisu cieszyliśmy się bardzo, było to nasze osobiste wielkie święto. Mateuszek wreszcie spokojnie zasnął w swoim łóżeczku, bez strachu, że zaraz ktoś znów wyrwie go ze snu. Powoli mijał szpitalny stres a nasz synek coraz częściej się uśmiechał. Z wymęczonego ciągłymi zabiegami i płaczem dziecka Mateusz powoli stawał się radosnym niemowlęciem, zaczął przybierać na wadze, otoczony miłością najbliższych mu osób z każdym dniem nabierał sił i coraz większej chęci życia. Dziś nasz synek jest pogodnym i uśmiechniętym bobasem. Każdego dnia poznaje świat i jesteśmy pełni nadziei, że tych dni jeszcze przed nim będzie wiele. Każdy dzień przynosi coś nowego, każda nowo poznana rzecz czy smak daje Matiemu a przy tym i nam wiele radości. Niestety to nie koniec walki o życie naszego dziecka. Choć stan zdrowia Mateuszka w chwili obecnej jest wyrównany i stabilny a saturacje utrzymują się na poziomie 80-84% to jego serce nie zostało naprawione. Zespolenie, które wykonano to zabieg paliatywny, dający trochę więcej niż sam Prostin czasu na to, by dziecko trochę urosło, przybrało na wadze, nabrało sił przed zabiegiem, który ma przemodelować serce tak, aby choć tak bardzo dalekie od ideału pracowało zapewniając dziecku przeżycie, prawidłowe natlenienie organizmu i dalszy rozwój.

Wracając do wydarzeń z pobytu w szpitalu, do widoku naszego gasnącego dziecka nie potrafię sobie wyobrazić, że będąc tam nasz syn mógłby nabrać sił koniecznych do dalszej walki. Dziś jednak w jego oczach i uśmiechu którym codziennie jesteśmy obdarowywani widać wolę walki. To właśnie ten uśmiech, ta wewnętrzna siła naszego dziecka daje nam rodzicom siły by walczyć o Mateuszka każdego dnia. Kiedy dowiedzieliśmy się o wadzie serca ogarnął nas strach i niemoc, ale dzięki rodzinie i bliskim ludziom którzy nas otaczają mieliśmy wielkie wsparcie, otrzymaliśmy wielką pomoc. Mateuszek jest największym skarbem i szczęściem jakie nas spotkało. Nie wyobrażamy sobie, by czekać bezczynnie na kolejne operacje w CZD, które nie wiadomo kiedy się odbędą i jak się skończą. Do tej pory nie otrzymaliśmy konkretnych informacji związanych z dalszym leczeniem, jakie operacje i kiedy miałyby być wykonane. Szukamy możliwości leczenia i ratowania życia naszego dziecka , jesteśmy po pierwszych zagranicznych konsultacjach i wierzymy, że Mateuszek dostanie szansę na najlepszą opieką. Tymczasem zwracamy się z prośbą o wsparcie leczenia i rehabilitacji Matiego, można tego dokonać przekazując mu 1% podatku lub wpłacając dowolną darowiznę zgodnie z danymi poniżej. Za każde wsparcie serdecznie dziękujemy.