Rafał jest po operacji. Nie tak miało być, było dramatyczniej niż myśleliśmy. Udało nam się skonsultować wyniki Rafała w Polsce, w Łodzi, trafiliśmy na oddział kardiologii ICZMP na badania kwalifikujące. Nie wiedzieliśmy czego się spodziewać, nie liczyliśmy na cud. Byliśmy praktycznie pewni, że lekarze albo rozłożą ręce i nas odeślą albo wyznaczą bardzo odległy termin operacji. A czas był ważny, stan Rafała był ciężki. Po kilkudniowych badaniach na oddziale zostałam poinformowana, że operacja odbędzie się następnego dnia. Nie było na co czekać. Stan dziecka nie był krytyczny, ale na tyle ciężki, że lekarze z profesorem Mollem na czele zdecydowali się operować naszego synka. Bez czekania, bez umawiania terminu, z dnia na dzień zabrali nasze dziecko na blok. Nie mieliśmy czasu na zastanawianie się, baliśmy się, że stan Rafała będzie się pogarszał. Zgodziliśmy się na operację Rossa oddając nasze dziecko w najlepsze ręce w Polsce, operacji podjął się prof. Jacek Moll. Udało się wstawić zastawkę płucną w miejsce aortalnej, a w miejsce płucnej wstawiono biologiczną, dodatkowo poszerzono pierścień aorty. Wszystko na szczęście poszło zgodnie z planem, bez żadnych komplikacji. Rafał szybko doszedł do siebie i po kilku tygodniach nieplanowanego, przedłużonego pobytu w szpitalu wróciliśmy do domu. Z perspektywy czasu jesteśmy zdania, że dobrze się stało. Bez nerwowego czekania, zastanawiania się, stresującego oczekiwania na moment krytyczny dla każdego rodzica jakim jest OPERACJA. Było po wszystkim i mieliśmy nadzieję na dłuższy spokój.

Mija kilka miesięcy od operacji. Kolejne kontrole wskazują, że zamieniona i wstawiona zastawka pracują dobrze. Oczywiście na tyle na ile mogą. Są śladowe niedomykalności, minimalny gradient, lewa komora się zmniejszyła. Jednak pojawił się inny problem. Przed operacją stwierdzono u Rafała śladową niedomykalność zastawki mitralnej. Zapewniano nas, że po operacji, kiedy serce będzie powoli wracało do swojej normy, ta niedomykalność będzie się cofać. Jednak ostatnie echo serca wskazało, że niedomykalność się nie cofa, nie zatrzymuje, a wręcz narasta. Nie wiemy co będzie dalej. Wiemy na pewno, że nie możemy czekać na to, aż stan Rafała przez uszkodzoną zastawkę mitralną będzie tak ciężki, jak wtedy kiedy narastała niedomykalność zastawki aortalnej. Na razie czekamy na kolejne echo serca. I znowu nic nie wiemy. Znowu pojawia się w nas strach, przerażający strach dotyczący tego czy ktoś się podejmie operacji u takiego malucha. I jeszcze większy na pytanie kiedy, jak i co można zrobić. Mimo że pierwsza operacja odbyła się w Polsce, nie jesteśmy w stanie określić jak i gdzie będzie wyglądało dalsze leczenie Rafała. Nasza sytuacja wciąż jest otwarta, niejasna i niepewna. Środki zgromadzone w ramach 1% podatku będą przeznaczone na bieżące potrzeby związane z leczeniem dziecka na terenie kraju.