W Warszawie na oddziale Patologii Noworodka czekaliśmy na badanie ECHO serca i dopiero tam pierwszy i jedyny raz było nam dane przytulić na chwilę dziecko. Tylko wtedy Emilka mogła poczuć bicie serca matki, poczuć bliskość ramion taty - jej maleńkie bezbronne ciałko wreszcie poczuło się przez chwilę bezpiecznie. Nie mogliśmy znieść widoku dziesiątek śladów po igłach, po ciągłym pobieraniu krwi do badań, zakładaniu wenflonów, dźwięków pomp podających leki, całej tej aparatury od której uzależnione było jej życie. Lekarz kardiolog przeprowadzając badanie nie ukrywał przerażenia sytuacją dziecka, lecz sam nie wiedział jak przekazać nam bardzo trudne wiadomości.

„Przykro to mówić jednak Państwa dziecko urodziło się ze SKRAJNIE CIĘŻKĄ, ZŁOŻONĄ , SINICZĄ WADĄ SERCA, która w wielu przypadkach jest śmiertelna. Bez specjalistycznej opieki i aparatury w obecnej chwili nie przeżyłoby ok. 6 tygodni – tylko Bóg ją uchronił, że neonatolog nie zbagatelizował objawów.”

Jak to możliwe!!! Ogarnął nas żal, cierpienie mało nie wyrwało naszych serc z rozpaczy. Poczuliśmy ogromny ból, który zapiera dech, wraz z mężem przeżyliśmy to bardzo ciężko, oboje załamani zalani łzami. Bo jak można znieść informację, że twoje dziecko umiera... Po 10 latach starań, kiedy już wreszcie wszystko miało być tak dobrze dostajesz informację, że wkrótce przyjdzie ci się pożegnać z ukochanym dzieckiem, że śmierć czyha na nie tuż za rogiem.

Lekarz zrozumiał, że nie byliśmy świadomi zagrożenia. Nikt, żaden z ginekologów nas nie ostrzegł, że córeczka jest narażona na śmiertelne niebezpieczeństwo, że jej pierwszy oddech może być jednocześnie ostatnim.

Kardiolog wytłumaczył nam problem złożoności wady serca, poinformował też, że jest to postać skrajnie trudna do leczenia chirurgicznego.

U Emilki w trakcie życia płodowego nie wykształcił się pień płucny gdyż zastawka trójdzielna zarosła. Stąd Emilka nie ma również tętnic płucnych dlatego też organizm wytworzył naczynia krążenia obocznego tzw. MAPCA’s, które odchodzą licznymi gałęziami od aorty, natomiast sama aorta, która fizjologiczne jest nad lewą komorą systemową ,u Emilki przesunięta jest bliżej prawej komory. Jej serce ma patologiczne połączenie z płucami. Ponadto w serduszku są jeszcze dwa poważne ubytki międzykomorowy i międzyprzedsionkowy. Tego rodzaju wadę można leczyć dopiero od 4 m-ca życia, operacja obarczona jest poważnym ryzykiem zgonu a i do czasu zabiegu dziecko musi dotrwać co jest bardzo dużym wyzwaniem. Nie wierzyliśmy w te słowa, nie chcieliśmy w nie wierzyć.

Córcia była cały czas w inkubatorze, podpięta do pompy z lekiem podawanym w ciągłym wlewie o PROSTIN, tylko on mógł utrzymać ją przy życiu. Emilka musiała być przeniesiona do Kliniki Kardiologicznej do dalszej diagnostyki. W inkubatorze przeleżała 4 miesiące, nie wolno było jej z niego wyjmować. Nasz dotyk znała tylko z czynności pielęgnacyjnych. W tym czasie dwukrotnie przeszła bardzo ciężkie i ryzykowne badanie - cewnikowanie serca .

Dla matki czy ojca patrzeć na cierpienie dziecka, siniejącego przy jakimkolwiek badaniu jest trudne. Każda kolka niemowlęca mogła zakończyć się w krzyku z bólu - bezdechem. Każde karmienie butelką czy czynności fizjologiczne wywoływały sinice całego ciała, gdyż były obarczone ogromnym wysiłkiem serca i płuc. Byle katar czy infekcja mogły zakończyć się zapaleniem płuc. Po czterech miesiącach diagnostyki lekarze uznali, że przypadek dziecka jest skrajnie trudny i nie potrafią jej pomóc bo jakakolwiek interwencja kardiochirurgiczna jest zagrożeniem dla życia.

Wadę serca Emilki uznano za nieoperacyjną a dalsze miesiące miały wyjaśnić czy znajdzie się rozwiązanie tak kryzysowej sytuacji, więc zawierzyliśmy kardiologom. Pod koniec maja wpisano córeczkę do domu. Do września odbywały się co miesiąc kontrole w klinice. Wykonano kolejne badania echo, tomografię kontrastem kilka zdjęć RTG serca i płuc. W październiku pojawia dla Emilki szansa ratunku i nadzieja na leczenie kardiochirurgiczne. Niestety zbyt niska waga, trudności anatomiczne i złe rokowania sprawiły, że zdecydowano o odroczeniu zabiegu aż Emilka skończy 2 lata. W rezultacie ośrodek w Warszawie nie wykonał dziecku żadnej operacji.

Na Przełomie listopada i grudnia serduszko Emilki już nie miało sił, doszło do niewydolności krążeniowo- oddechowej, Emilka zsiniała, wyglądała jak śliwka węgierka. Konieczna była operacja, nie korygująca wadę, lecz paliatywna, taka, która miała dać nam trochę czasu. Operacja była ciężka i ryzykowna , Emilki życie wisiało dosłownie na włosku. Wiedzieliśmy, że musimy zaufać Bogu i dać jej szansę bo bez operacji czekała ją w krótkim czasie pewna śmierć. Nie moglibyśmy patrzeć jak w dziecku gaśnie życie. Znów przeżywaliśmy ciężkie chwile, znów człowiek odchodzi od zmysłów bo tak naprawdę to nigdy się nie wie czy dziecko wróci, czy właśnie nie straciłaś /eś swojego najcenniejszego skarbu.

Dokonano wszczepienia homograftu płucnego co było pewnym krokiem do przodu, stan Emilki nieco się poprawił, wytworzyły się tętnice płucne lecz są hipoplastyczne (zbyt wąskie). Ich rozwój jest bardzo upośledzony i wciąż są zagrożeniem dla serca i płuc. Mimo to jesteśmy bardzo wdzięczni krakowskim lekarzom, że dzięki leczeniu paliatywnemu nasze kochane dziecko przeżyło.

Pół roku po operacji Emilka wymagała cewnikowania serca, pilnie trzeba było założyć stent poszerzający lewą tętnice gdyż postępujące zwężenie zagrażało niewydolnością lewego płuca. Obecnie Emilka ma prawie dwa latka a jej tętnice są wielkości jak u zdrowego noworodka.

Przez te prawie dwa lata walki o życie unikamy publicznych i zatłoczonych miejsc, do minimum ograniczamy korzystanie z transportu publicznego, unikamy przeziębionych dzieci bo każda infekcja to niestety poważne zagrożenie życia Emilki. W tej chorej i skrajnie trudnej sytuacji postanowiliśmy skonsultować dziecko poza granicami Polski. Szukaliśmy pomocy u prof. CAROTIEGO – specjalisty od ATREZJI PŁUCNEJ lecz nie uzyskaliśmy odpowiedzi. Ostatnią nadzieją w Europie był dla nas Prof. E. MALEC z Kliniki Uniwersyteckiej w Munster.

W krótkim czasie Profesor jako jedyny zaproponował Emilce pomoc i dał nadzieję na ratowanie jej serduszka. Wierzymy, że choć zabieg będzie skrajnie trudny i ryzykowny, oddajemy dziecko w najlepsze ręce w Europie. Koszt operacji to 41 000 euro, czyli ponad 180 000 zł. Kwota ogromna, pieniądze jakich nie posiadamy. To jednak jedyna szansa na ocalenie naszej córki, dlatego błagamy o pomoc, bez operacji Emilka od nas odejdzie, śmierć zabierze ją w najgorzy z mozliwych sposobów - brak połączenia serca z płucami sprawi, że nasza córeczka zacznie się dusić. prosimy, pomóżcie uratować Emilkę.