Wada serca: PA, skrajna hipoplazja tętnic płucnych, MAPCA's, VSD, ASD
Aktualizacja 05.05.2021
Środki finansowe na cewnikowanie serca Emilki, oraz spłatę zadłużenia w klinice zostały zgromadzone, serdecznie dziękujemy za okazane wsparcie. Dalsze wpłaty i odpisy 1% podatku zostaną przeznaczone na bieżące potrzeby związane z leczeniem i rehabilitacją Emilki, która z uwagi na zły stan zdrowia ma bardzo wiele potrzeb.
Aktualizacja 18.11.2020
Życie mojej córeczki to bezustanna walka o to by obecny dzień nie był ostatnim. Spustoszenie jakie choroba i nie zawsze dobre decyzje dotyczące leczenia spowodowały w jej sercu sprawiły, że stanęliśmy pod murem. Lekarze nie ukrywali, że sytuacja jest fatalna, że istnieje realne ryzyko, że Emilce już nie będzie można pomóc.
Otrzymaliśmy jednak kwalifikację, która dała nadzieję na powrót do Kliniki w Munster, wierzyłam więc, że jeszcze nie wszystko stracone. Dzięki Waszej pomocy zgromadziliśmy pieniądze, które uchylały furtkę do dalszego leczenia Emilki w Niemczech. Czekaliśmy ze spokojem sumiennie wypełniając wszystkie zalecenia lekarzy. Emilka trafiła pod opiekę hospicjum domowego, była na ciągłej tlenoterapii.
W połowie września nagle stan córeczki zaczął się pogarszać. Pojawił się niepokojący kaszel, gorączka, Emilka z dnia na dzień była coraz słabsza, gasła w oczach. Trafiła do szpitala jednak zastosowana terapia nie dawała efektu. Nawet kiedy jednego dnia wydawało się, że jest lepiej następnego było dużo gorzej. Wiedziałam, że jeśli nie zabiorę córki do prof. Malca moje dziecko już nigdy nie wróci do domu.
Matczyna intuicja pomimo strasznego zmęczenia raz jeszcze pchnęła mnie do działania. Udało się, Emilka dostała zgodę na przyjęcie w klinice w Munster. Pomimo bardzo złego stanu, infekcji, która pustoszyła jej organizm dostaliśmy zielone światło. I jak się okazało znowu zdążyliśmy w ostatniej chwili. Już w karetce w drodze do Munster Emilka ponownie dostała wysokiej gorączki, pojawiły się problemy z oddychaniem. Gdy dojechaliśmy na miejsce lekarze nie mieli wątpliwości, że musi trafić na oddział intensywnej terapii. O operacji nie było mowy, Emilka była umierająca.
Okazało się, że doszło do sepsy, organizm Emilki nie miał już siły walczyć z groźnym zakażeniem. Kolejne badania i
kolejne informacje dawały coraz gorszy obraz. Zakażenie ogólnoustrojowe, zapalenie wsierdzia, liczne wegetacje na zastawce. Myślałam, że to koniec. Lekarze jednak podjęli walkę. Ogromne ilości i dawki leków, nowoczesne terapie, zaawansowana aparatura i ogromne wysiłki personelu medycznego pozwoliły ocalić życie Emilki. Kolejny raz.
Córeczka powoli nabierała sił, jednak chore serce po tak groźnym zakażeniu osłabło jeszcze bardziej. Wraz z początkiem listopada nadszedł czas na trudne decyzje. Przez tętnice płucne Emilki niemalże nie było przepływu, lewe naczynie było w zasadzie zamknięte. Powoli, z dnia na dzień Emilka dusiła się bo krew nie płynęła do płuc. Wiedzieliśmy, że tylko operacja może uratować jej życie, jednak lekarze nie ukrywali, że decyzja o jej wykonaniu jest bardzo trudna, bo słabe serce i wyniszczony sepsą organizm mogą nie dać rady.
Intuicja kolejny raz nie zawiodła. Odprowadziłam córeczkę na blok operacyjny i modliłam się by Bóg prowadził rękę lekarzy. I stał się cud.
Pomimo skrajnie złych rokowań, bardzo ciężkiego stanu moja Emilka przeżyła operację. Nie minął jeszcze tydzień od rozległej operacji a już widzę, że moja mała córeczka wraca do mnie, że z każdym dniem jest silniejsza. Cały czas jesteśmy w niemieckiej klinice, w miejscu, gdzie prof. Edward Malec i prof. Katarzyna Januszewska dokonali niemożliwego. Niestety teraz mamy kolejny problem. Pieniądze, które były zgromadzone na operację Emilki już dawno się skończyły. Nieplanowany pobyt na intensywnej terapii i ratowanie Emilki z sepsy sprawiły, że koszty znacznie wzrosły. W chwili obecnej już wiemy, że do dopłaty jest 46 000 euro, czyli ponad 210 000 zł. A Emilka cały czas jest w szpitalu, koszty z dnia na dzień rosną. Powrót do domu również będzie kosztowny bo Emilka musi być na tlenie, konieczny będzie transport medyczny. Musimy także kupić specjalny sprzęt do pomiaru INR a to kolejne duże koszty. Wiemy, że w obliczu tego co mogło się stać to są tylko pieniądze, musimy jednak spłacić dług za ratowanie życia dziecka i zabezpieczyć dalsze potrzeby Emilki, które są ogromne. Dlatego błagamy o pomoc.
Aktualizacja 26.03.2019
Fundusze na operację serduszka Emilki zostały zebrane, w imieniu rodziców i własnym serdecznie dziękujemy za pomoc.
Historia Emilki
Emilka od chwili narodzi Walczy o Życie, jej ciężko chore serce jest przemęczone a ciężkie niedotlenienie organizmu zbiera swoje żniwo upośledzając funkcje wszystkich organów. Brak apetytu, długie miesiące dokarmiania sondą, blado-sina buzia z wysiłku, ciągłe zmęczenie, coraz gorsze saturacje, kaszel w czasie zabawy - to sygnały niewydolności serca i płuc. Przy tak skrajnej wadzie i wyniszczeniu organizmu Emilka nie rozwijała się jak zdrowe dzieci, nie miała sił, pierwsze próby samodzielnego siadania pojawiły się dopiero gdy skończyła rok a dopiero w wieku 22 miesięcy zaczęła chodzić. Nie mówi, nie przybiera na wadze. Grudniowe badania potwierdzają niekorzystną progresję zmian, skrajne zwężenia tętnic płucnych i silnie rozwijające się krążenie oboczne. Dziecku PILNIE potrzebna jest operacja.
Emilka ma szansę na realną pomoc , której do tej pory nie miała. Otrzymać ją może poza granicami kraju. Profesor E. Malec przedstawił nam plan operacji, która ma szansę ocalić serduszko i płuca Emilki przed nieodwracalnymi zmianami. Jesteśmy zwykłą polską rodziną i nie posiadamy takich środków finansowych aby móc ratować nasze dziecko, dlatego musimy dziś zwróci się o pomoc do Państwa dobrych i życzliwych serc aby ocalić życie naszej kochanej walecznej księżniczki.
Historia dwóch trudnych lat Walecznej Emilki
Termin porodu, trwa zabieg cesarskiego cięcia, narodziny dziecka - szczęście, łzy radości, lecz coś jest nie tak.. Noworodek ma problem z oddechem, lekarz nie pozwala mi zobaczyć dziecka. W jednej chwili świat to strach i lęk. Po badaniach neonatolog przynosi bardzo niepokojące wiadomości: córka musi pilnie trafić do kliniki w Warszawie na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka. „Dziecko dostało 8pkt Apgar, jednak źle oddycha, sinieje w czasie karmienia, spadają saturacje i jest poważny szmer w sercu, obecnie wymaga inkubatora z tlenem.” Pojechała.
W Warszawie na oddziale Patologii Noworodka czekaliśmy na badanie ECHO serca i dopiero tam pierwszy i jedyny raz
było nam dane przytulić na chwilę dziecko. Tylko wtedy Emilka mogła poczuć bicie serca matki, poczuć bliskość ramion taty - jej maleńkie bezbronne ciałko wreszcie poczuło się przez chwilę bezpiecznie. Nie mogliśmy znieść widoku dziesiątek śladów po igłach, po ciągłym pobieraniu krwi do badań, zakładaniu wenflonów, dźwięków pomp podających leki, całej tej aparatury od której uzależnione było jej życie. Lekarz kardiolog przeprowadzając badanie nie ukrywał przerażenia sytuacją dziecka, lecz sam nie wiedział jak przekazać nam bardzo trudne wiadomości.
„Przykro to mówić jednak Państwa dziecko urodziło się ze SKRAJNIE CIĘŻKĄ, ZŁOŻONĄ , SINICZĄ WADĄ SERCA, która w wielu przypadkach jest śmiertelna. Bez specjalistycznej opieki i aparatury w obecnej chwili nie przeżyłoby ok. 6 tygodni – tylko Bóg ją uchronił, że neonatolog nie zbagatelizował objawów.”
Jak to możliwe!!! Ogarnął nas żal, cierpienie mało nie wyrwało naszych serc z rozpaczy. Poczuliśmy ogromny ból, który zapiera dech, wraz z mężem przeżyliśmy to bardzo ciężko, oboje załamani zalani łzami. Bo jak można znieść informację, że twoje dziecko umiera... Po 10 latach starań, kiedy już wreszcie wszystko miało być tak dobrze dostajesz informację, że wkrótce przyjdzie ci się pożegnać z ukochanym dzieckiem, że śmierć czyha na nie tuż za rogiem.
Lekarz zrozumiał, że nie byliśmy świadomi zagrożenia. Nikt, żaden z ginekologów nas nie ostrzegł, że córeczka jest narażona na śmiertelne niebezpieczeństwo, że jej pierwszy oddech może być jednocześnie ostatnim.
Kardiolog wytłumaczył nam problem złożoności wady serca, poinformował też, że jest to postać skrajnie trudna do leczenia chirurgicznego.
U Emilki w trakcie życia płodowego nie wykształcił się pień płucny gdyż zastawka trójdzielna zarosła. Stąd Emilka nie ma również tętnic płucnych dlatego też organizm wytworzył naczynia krążenia obocznego tzw. MAPCA’s, które odchodzą licznymi gałęziami od aorty, natomiast sama aorta, która fizjologiczne jest nad lewą komorą systemową ,u Emilki przesunięta jest bliżej prawej komory. Jej serce ma patologiczne połączenie z płucami. Ponadto w serduszku są jeszcze dwa poważne ubytki międzykomorowy i międzyprzedsionkowy. Tego rodzaju wadę można leczyć dopiero od 4 m-ca życia, operacja obarczona jest poważnym ryzykiem zgonu a i do czasu zabiegu dziecko musi dotrwać co jest bardzo dużym wyzwaniem. Nie wierzyliśmy w te słowa, nie chcieliśmy w nie wierzyć.
Córcia była cały czas w inkubatorze, podpięta do pompy z lekiem podawanym w ciągłym wlewie o PROSTIN, tylko on mógł utrzymać ją przy życiu. Emilka musiała być przeniesiona do Kliniki Kardiologicznej do dalszej diagnostyki. W inkubatorze przeleżała 4 miesiące, nie wolno było jej z niego wyjmować. Nasz dotyk znała tylko z czynności pielęgnacyjnych. W tym czasie dwukrotnie przeszła bardzo ciężkie i ryzykowne badanie - cewnikowanie serca .
Dla matki czy ojca patrzeć na cierpienie dziecka, siniejącego przy jakimkolwiek badaniu jest trudne. Każda kolka niemowlęca mogła zakończyć się w krzyku z bólu - bezdechem. Każde karmienie butelką czy czynności fizjologiczne wywoływały sinice całego ciała, gdyż były obarczone ogromnym wysiłkiem serca i płuc. Byle katar czy infekcja mogły zakończyć się zapaleniem płuc. Po czterech miesiącach diagnostyki lekarze uznali, że przypadek dziecka jest skrajnie trudny i nie potrafią jej pomóc bo jakakolwiek interwencja kardiochirurgiczna jest zagrożeniem dla życia.
Wadę serca Emilki uznano za nieoperacyjną a dalsze miesiące miały wyjaśnić czy znajdzie się rozwiązanie tak kryzysowej sytuacji, więc zawierzyliśmy kardiologom. Pod koniec maja wpisano córeczkę do domu. Do września odbywały się co miesiąc kontrole w klinice. Wykonano kolejne badania echo, tomografię kontrastem kilka zdjęć RTG serca i płuc. W październiku pojawia dla Emilki szansa ratunku i nadzieja na leczenie kardiochirurgiczne. Niestety zbyt niska waga, trudności anatomiczne i złe rokowania sprawiły, że zdecydowano o odroczeniu zabiegu aż Emilka skończy 2 lata. W rezultacie ośrodek w Warszawie nie wykonał dziecku żadnej operacji.
Na Przełomie listopada i grudnia serduszko Emilki już nie miało sił, doszło do niewydolności krążeniowo- oddechowej, Emilka zsiniała, wyglądała jak śliwka węgierka. Konieczna była operacja, nie korygująca wadę, lecz paliatywna, taka, która miała dać nam trochę czasu. Operacja była ciężka i ryzykowna , Emilki życie wisiało dosłownie na włosku. Wiedzieliśmy, że musimy zaufać Bogu i dać jej szansę bo bez operacji czekała ją w krótkim czasie pewna śmierć. Nie moglibyśmy patrzeć jak w dziecku gaśnie życie. Znów przeżywaliśmy ciężkie chwile, znów człowiek odchodzi od zmysłów bo tak naprawdę to nigdy się nie wie czy dziecko wróci, czy właśnie nie straciłaś /eś swojego najcenniejszego skarbu.
Dokonano wszczepienia homograftu płucnego co było pewnym krokiem do przodu, stan Emilki nieco się poprawił,
wytworzyły się tętnice płucne lecz są hipoplastyczne (zbyt wąskie). Ich rozwój jest bardzo upośledzony i wciąż są zagrożeniem dla serca i płuc. Mimo to jesteśmy bardzo wdzięczni krakowskim lekarzom, że dzięki leczeniu paliatywnemu nasze kochane dziecko przeżyło.
Pół roku po operacji Emilka wymagała cewnikowania serca, pilnie trzeba było założyć stent poszerzający lewą tętnice gdyż postępujące zwężenie zagrażało niewydolnością lewego płuca. Obecnie Emilka ma prawie dwa latka a jej tętnice są wielkości jak u zdrowego noworodka.
Przez te prawie dwa lata walki o życie unikamy publicznych i zatłoczonych miejsc, do minimum ograniczamy korzystanie z transportu publicznego, unikamy przeziębionych dzieci bo każda infekcja to niestety poważne zagrożenie życia Emilki. W tej chorej i skrajnie trudnej sytuacji postanowiliśmy skonsultować dziecko poza granicami Polski. Szukaliśmy pomocy u prof. CAROTIEGO – specjalisty od ATREZJI PŁUCNEJ lecz nie uzyskaliśmy odpowiedzi. Ostatnią nadzieją w Europie był dla nas Prof. E. MALEC z Kliniki Uniwersyteckiej w Munster.
W krótkim czasie Profesor jako jedyny zaproponował Emilce pomoc i dał nadzieję na ratowanie jej serduszka. Wierzymy, że choć zabieg będzie skrajnie trudny i ryzykowny, oddajemy dziecko w najlepsze ręce w Europie. Koszt operacji to 41 000 euro, czyli ponad 180 000 zł. Kwota ogromna, pieniądze jakich nie posiadamy. To jednak jedyna szansa na ocalenie naszej córki, dlatego błagamy o pomoc, bez operacji Emilka od nas odejdzie, śmierć zabierze ją w najgorzy z mozliwych sposobów - brak połączenia serca z płucami sprawi, że nasza córeczka zacznie się dusić. prosimy, pomóżcie uratować Emilkę.