Wada serca: DORV, PS, VSD
Przecięcie pępowiny - chwila, która dla innych rodziców oznacza ogromną radość, dla mnie jest źródłem ogromnego lęku, ponieważ dla mojego dziecka może oznaczać śmierć. Z chwilą, kiedy płuca mojego synka wypełni pierwszy haust powietrza, rozpocznie się walka o jego życie. Jeśli 14 maja nie będę w klinice w Munster, mój chłopczyk może umrzeć na moich oczach.
Nie wiem czy jest coś gorszego od tej świadomości – świadomości, że zaraz po narodzinach mogę widzieć go pierwszy i ostatni raz. A przecież noszę go pod sercem, czuję jego ruchy…jeszcze jest bezpieczny.
Sama często pomagałam poprzez różne fundacje chorym dzieciom, zwierzętom, jestem niewyobrażalnie wrażliwa właśnie na krzywdę dzieci i zwierząt. Jednak nigdy nie myślałam o tym jak to jest być mamą, która może zaraz stracić swoje dziecko – niestety już wiem. Ból, rozżalenie, strach, płacz i pytanie dlaczego my? Wada serduszka jest na tyle poważna i skomplikowana, że serduszko musi być operowane zaraz po narodzinach naszego synka. Wiem, że dzień powitania na świecie może być jednocześnie dniem pożegnania. Boję się, że mój mały synek nie zdąży poznać rodziny – szczególnie swojego starszego braciszka, poczuć, jak bardzo jest kochany… Niestety, dziś tylko od pieniędzy zależy, czy dostanie szansę na życie. Tak naprawdę za kilkanaście dni powinniśmy się stawić w klinice w Niemczech. Czasu mamy naprawdę niewiele – co będzie jak nie zdążymy?
Zawsze chcieliśmy by nasz starszy, dwuletni obecnie synek miał rodzeństwo – on uwielbiający dzieci, wiecznie rozpiera go radość i energia. Kiedy dowiedzieliśmy się, że znów zostaniemy rodzicami byliśmy przekonani, że wszystko będzie dobrze. Niestety jeszcze w czasie ciąży okazało się, że dobrze nie będzie a dzień porodu, którego wcześniej nie mogłam się doczekać, teraz prześladuje mnie jak najgorszy koszmar. To ma być dzień, w którym mój synek przestanie być bezpieczny.
“Wasze dziecko urodzi się z krytyczną wadą serca. Nie wiadomo, czy przeżyje.”
Naszego lekarza prowadzącego zaniepokoił nieprawidłowy obraz czterech jam serca i płyn w worku osierdziowym i brzuszku naszego małego Frania. Po tych słowach nie słyszałam już niczego więcej, nie docierały do mnie głosy. To było tak, jakby zatrzymał się czas. Co kilka dni mieliśmy wizyty u różnych specjalistów - niestety, każdy potwierdzał tę samą diagnozę. Na dodatek zwiększał się poziom płynu w brzuszku, który mógł w każdej chwili doprowadzić do obrzęku – a co za tym idzie – śmierci naszego nienarodzonego dziecka. Słuchaliśmy tego z niedowierzaniem. Jak to możliwe? Zadawaliśmy sobie pytanie - dlaczego my?
Nie potrafiłam powstrzymać łez, chociaż starałam się być silna, żeby nasz starszy synek nie widział płaczącej mamy. Ciągle myślałam, dlaczego to wszystko spotkało naszą rodzinę, dlaczego nieszczęścia spadają na najbardziej bezbronną osobę, która nie miała nawet szansy zrobić nic złego. Mój synek jeszcze się nie urodził, a już miał umrzeć? Nie mogłam w to uwierzyć…
Rokowania są bardzo pesymistyczne. Wada jego serduszka będzie zmieniała się wraz z rozwojem. Diagnoza - dwuujściowa prawa komora, odejście obu dużych tętnic z prawej komory serca - DORV - to wada, w której aorta i tętnica płucna odchodzą w całości z prawej komory. Wada ta u Frania współistnieje z ubytkiem przegrody międzykomorowej, który jest jedyną drogą odpływu krwi z lewej komory. Dodatkowo występuje zwężenie zastawki pnia tętnicy płucnej i arytmia. Paraliżuje mnie myśl, że mogę stracić synka. Przecież zdążyłam go już tak bardzo pokochać... Boję się, że dzień powitania może być zarazem dniem pożegnania.
Sprawę pogarszają komplikacje po poprzednim cesarskim cięciu – słabo zrośnięta macica, która wraz z rosnącym dzieckiem może po prostu pęknąć. Jest to ogromne zagrożenie życia nie tylko dla mojego synka ale też dla mnie. Nie myślę jednak teraz o sobie – myślę co robić by moje dzieciątko przeżyło i miało szansę na normalne życie.
Wśród złych diagnoz i poważnych rokowań w końcu nadszedł jeden szczęśliwy dzień – płyn w brzuszku i osierdziu prawie zniknął! Nasz wspaniały lekarz prowadzący wspierał nas mocno, dawał nadzieję, że choć sytuacja trudna to szansa na ratowanie Frania jest. Kluczową tutaj rolę ma spełnić kardiochirurg – wybrany przez nas, prof. Edward Malec. Po wnikliwej analizie dotychczasowych wyników badań profesor zakwalifikował nas na operację w niemieckiej klinice uniwersyteckiej w Munster. Dał nam nadzieję na zachowanie dwóch komór serduszka. Wszystko zależy jednak od tego, czy pień płucny będzie się zwężał… Teraz jest jeszcze za wcześnie, by wyrokować. Tak naprawdę wszystko okaże się, kiedy synek przyjdzie na świat. Wierzę, że prof. Malec uratuje życie naszego dziecka. Wiem, że ten człowiek potrafi dokonywać medycznych cudów, dlatego go wybraliśmy. Do tego czasu musimy się modlić o naszego synka, kochać go i mieć nadzieję. Oraz niestety zbierać pieniądze…
Chociaż za synka oddałabym własne życie, to tego dnia, w którym go powitamy, nie będę mogła niczego już zrobić. Nie wiem nawet, czy będę mogła go zobaczyć i pocałować, zanim trafi na stół operacyjny. Wszystko okaże się po cesarskim cięciu. W klinice muszę być już 2 tygodnie wcześniej przed wyznaczonym termonem porodu, czyli 14 maja. Synek po narodzinach dostanie leki, dzięki którym nie umrze w pierwszej dobie życia. Zaraz potem musi być operowany - to jedyna szansa dla niego. Koszt operacji jest gigantyczny ze względu na skomplikowaną wadę serca. A nie obędzie się niestety bez kolejnych operacji… Najgorsze jest to, że mamy bardzo mało czasu. Gdyby nie chodziło o życie mojego dziecka, sądziłabym, że się nie uda. Pewnie bym nawet nie próbowała… Nasz Misiu może żyć jak inne dzieci, chore serce niczego nie zmienia! Musi po prostu przeżyć! Synek potrzebuje ratunku, który ma swoją cenę…
Proszę o pomoc tak, jak potrafi tylko matka, która może stracić to co tak kocha najmocniej – dziecko. Tylko z Wami mogę próbować je uratować.