Wada serca: IAA, APW, uszkodzenie mózgu

Aktualizacja 15.01.2021

Aktualnie Wiktoria ma 20 miesięcy, codziennie ma rehabilitację oraz różnego rodzaju zajęcia. Rehabilitacja metodą Bobatha od początku a od kilku miesięcy włączyliśmy rehabilitację metodą Vojty - powoli widoczne są pierwsze postępy takie jak np. stabilniejsze trzymanie głowy oraz czasem uda się obrót z pleców na brzuszek - ale jeszcze do celu daleka droga. Wiktoria dalej jest leżąca ale bardzo ruchliwa.

Cały czas jest problem z jedzeniem i Wiki karmiona jest przez sondę. Mimo braku ochoty na jedzenie kocha smoczek - zawsze musimy mieć jeden obok :) Czekamy na badanie gastroskopii i najprawdopodobniej będzie czekał nas zabieg założenia Peg'a. Wiktoria niestety ma mocno uszkodzoną wątrobę, śledzionę oraz wysoką leukopenie - małopłytkowość. Powiększenie śledzony jest bolesne i Wiktoria czasami bardzo cierpi, płacze, ale nie możemy tutaj pomoc :( Mieliśmy również epizody padaczkowe, ale również cały czas jesteśmy w trakcie badań. Najprawdopodobniej takie napady są spowodowane bólem a nie padaczką ale cały czas obserwujemy i jesteśmy w kontakcie z lekarzami.

Kardiologicznie jesteśmy po kontroli, na której usłyszeliśmy, że wszystko jest dobrze. Oby tak zostało!

Dwa razy w tygodniu Wiktoria ma zajęcia z neurologopedą - bardzo te zajęcia lubi. Ma bardzo dobry słuch i wszystkie instrumenty, piosenki oraz grające zabawki to jej żywioł :)

Raz na jakiś czas ma zajęcia z osteopatą. W tym roku z zebranych środków opłaciliśmy rehabilitację, zakupiliśmy również specjalistyczny wózek oraz pionizator, w którym Wiktoria codziennie siedzi i ma zajęcia rehabilitacyjne. W tym roku planujemy zakupić specjalny sprzęt do kąpieli, ponieważ Wiki rośnie jak na drożdżach. Dowolne darowizny na subkonto oraz odpisy 1% podatku pomogą nam realizować wszystkie cele związane z poprawą jakości życia naszej wyjątkowej córeczki. Za każdą pomoc bardzo dziękujemy.

Historia Wiktorii

Wiktoria – nasza długo oczekiwana córeczka przyszła na świat 2.04.2019r., w 40 tygodniu ciąży. Dostała 10/10 punktów oraz ważyła 3755g co jak się później okazało – pomogło ją uratować. Cała ciąża przebiegała „książkowo”, bez żadnych komplikacji. Mimo wszystkich badań prenatalnych, które wskazywały, że ciąża przebiega tak, jak powinno okazało się, że nasza córeczka jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie.

Wieczorem, w dniu narodzin miałam przytulić Wikusię, niestety okazało się, że ma ona zbyt niską saturację i musi być podłączona do tlenu. Lekarze przypuszczali, że taki stan rzeczy mogą powodować dwa problemy - zapalnie płuc albo wrodzona wada serca. Jeszcze tego samego dnia w nocy Wiktoria została od nas, rodziców zabrana i przewieziona do Szpitala Uniwersyteckiego nr 2 w Bydgoszczy. Tam nastąpił szereg badań i konsultacji. W badaniu Echa serca okazało się najgorsze czego mogliśmy się spodziewać. Wiktoria ma wrodzona wadę serca i konieczna jest jak najszybsza operacja ratująca jej życie.

Kolejnego dnia, nasza córka zostało przewieziona karetką z Bydgoszczy do Szpitala im. Św. Wojciecha w Gdańsku na oddział kardiochirurgii dziecięcej WOŚP. W dniu 05.04.2019r. zostało przeprowadzone badanie tzw. cewnikowanie serca w celu dokładnego rozpoznania wady u córeczki. Rezultat: przerwanie ciągłości łuku aorty oraz okienko aortalno- płucne. Lekarze poinformowali nas o konieczności pilnej operacji ratującej życie oraz o stopniu trudności tej operacji. Wiktoria do czasu zabiegu cały czas musiała otrzymywać lek podtrzymujący jej życie.

W dniu 08.04.2019r. została przeprowadzona u Wiktorii operacja korekcji wady serca, odbyła się w krążeniu pozaustrojowym i hipotermii. Operacja była bardzo długa a dla nas czas ten był wiecznością. Siedzieliśmy pod drzwiami szpitala i czekaliśmy modląc się aby wszystko udało się jak najlepiej. Po przewiezieniu Wiktorii z bloku operacyjnego stwierdzono niewydolność nerek i konieczność dializy. Bez prawidłowego funkcjonowania nerek, córka nie mogła być wybudzona ze śpiączki farmakologicznej. Dni, tygodnie jakie czekaliśmy były dla nas największym wyzwaniem. Codziennie w godzinach odwiedzin modliliśmy się o poprawę zdrowia i pierwsze rezultaty dializy. Po ok dwóch tygodniach nerki „zaskoczyły” a Wiktoria została wybudzona. Z punktu widzenia kardiologicznego operacja się udała. Córeczka straciła jednak bardzo na wadze, straciła odruch ssania, została bardzo zaburzona funkcja wątroby po tak dużej ilości leków jakie przyjmowała. Pierwsze dwa dni z mamą na sali pooperacyjnej były jednak najcudowniejszymi dniami jakie wspominamy.

W dniu 30.04.2019r., lekarze z Gdańska postanowili przewieźć Wiktorię z powrotem do Szpitala w Bydgoszczy ponieważ nie mogła już blokować miejsca dla dzieci potrzebujących pomocy kardiologicznej. Wiktoria potrzebowała jeszcze dłuższej rekonwalescencji po takiej operacji i nie mogła otrzymać wypisu do domu.

W Bydgoszczy kiedy myśleliśmy, że najgorsze już za nami, że teraz może być już tylko lepiej otrzymaliśmy kolejny cios. U Wiktorii pojawiły się objawy neurologiczne. Lekarze stwierdzili konieczność natychmiastowego zrobienia rezonansu magnetycznego. Rezultat przeprowadzonego w dniu 14.05.2019r badania był najgorszy z możliwych. „Ciężkie uszkodzenie mózgu na tle niedotlenieniowo-niedokrwiennym”. Świat się dla Nas zawalił. Usłyszeliśmy najgorszą z możliwych diagnozę i musieliśmy się z nią pogodzić. Następnego dnia obiecaliśmy sobie WALCZYĆ o nasze największe szczęście i poprosiliśmy o przetransportowanie Wiktorii bliżej domu do Poznania. Córeczka trafiła na Oddział Izolacji Noworodka w Szpitalu przy ul. Polnej w Poznaniu. Od razu podjęta została intensywna, codzienna rehabilitacja. Celem było przywrócenie odruchu ssania aby Wiktoria mogła jeść sama, bez sondy oraz rehabilitacja aby wszystkie mięśnie ponownie zaczęły funkcjonować. Po około dwóch tygodniach zostaliśmy wypisani do domu. Wiktoria mogła pierwszą noc przespać w swoim łóżeczku.

Aktualnie odruch ssania nie wrócił i Wiktoria dokarmiana jest przez sondę, ale idzie jej coraz lepiej. Może potrzebuje więcej czasu. Odzyskała wagę urodzeniową i teraz przybiera coraz lepiej a co za tym idzie – ma więcej siły na ćwiczenia. Codziennie przechodzi szereg rehabilitacji, nie łapie jeszcze zabawek, ale coraz więcej gaworzy i uśmiecha się do ludzi. Efekty ciężkiej pracy są widoczne, ale musi ona trwać cały czas dlatego zwracamy się o pomoc. Koszty badań i rehabilitacji są bardzo duże, samodzielnie nie jesteśmy w stanie zapewnić naszej córeczce wszystkiego, czego potrzebuje, aby miała szansę wrócić do zdrowia. Wymagane będzie powtórzenie rezonansu magnetycznego co będzie dla Wiktorii dużym obciążeniem. Historia naszej córeczki zaczęła się bardzo źle, ma jednak szansę się odmienić. My już widzimy ogromną zmianę i postęp. Pomimo tak wielu złych przeżyć liczymy jednak, że praca jaką Wiktoria już włożyła w rehabilitację i chęć życia jaką posiada pozwolą przetrwać najgorsze.