Wada serca: TOF, zwężenie tt. płucnych

Aktualizacja 27.12.2019

Środki finansowe na operację serca marcela zostały zgromadzone. Serdecznie dziękujemy za wsparcie i wielką pomoc. Obecnie rodizce Marcela oczekują na wyznaczenie terminu przyjęcia do kliniki i operacji serca.

Historia Marcela

W połowie ciąży dowiedzieliśmy się, że dalszy jej czas nie będzie miał nic wspólnego z radosnym oczekiwaniem na narodziny dziecka a wręcz przeciwnie, będzie przepełniony wielkim smutkiem i niepokojem.

Marcel urodził się z Tetralogią Fallota, jedną z najczęstszych wad serca. W ósmej dobie życia musiał przejść pierwszą operację, która pozwoliła wywalczyć dla niego trochę czasu, dokładnie 5 miesięcy. Wtedy to konieczna była kolejna operacja. Mieliśmy nadzieję, że i tym razem wszystko przebiegnie planowo, niestety bardzo się myliliśmy. Po operacji stało się to, czego rodzice dzieci z wadami serca tak bardzo się obawiają, doszło do poważnych powikłań. Życie Marcela było zagrożone, nasz synek walczył przez kolejne 2 tygodnie o każdy dzień. Niestety leki nie pomagały i podjęto decyzję o kolejnej operacji. Ponad miesiąc nasze dziecko nie oddychało samodzielnie, tlen w jego płuca wtłaczał respirator, liczne pompy i zaawansowana aparatura wspomagały jego funkcje życiowe, podawały leki, pokazywały jak pracują narządy. Czas spędzony na Oddziale Intensywnej Terapii był największym koszmarem jaki przeżyliśmy, te wszystkie rurki i kable oplatające jego małe, bezbronne ciałko… Powoli stan synka poprawiał się, niestety komplikacje i długie leczenie pozostawiły ślad. Mając 8 miesięcy nasze dziecko było rozwojowo na etapie dziecka dwumiesięcznego. Po wyjściu ze szpitala rozpoczęła się walka nie tylko z chorym sercem ale też konsekwencjami powikłań leczenia. W międzyczasie konieczne były jeszcze dwa zabiegi interwencyjnego cewnikowania serca z poszerzeniem tętnic płucnych.

Wada serca, choć nie była skorygowana dała nam kilka lat spokoju. Gdzieś z tyłu głowy kołatały myśli, że to nie koniec szpitalnej historii, że nasz syn znowu będzie musiał walczyć o życie, ale było względnie dobrze… Chcieliśmy przez jakiś czas żyć normalnie, mieć takie zwyczajne troski jakie mają inni rodzice zdrowych dzieci. Niestety nadszedł czas na podjęcie dalszych kroków i decyzji. Marcel ma 5 lat a jego serce nie może już czekać. Konieczna jest pełna korekta wady polegająca na rekonstrukcji drogi wypływu z prawej komory i zamknięciu ubytku między komorami serca. To będzie najpoważniejsza z dotychczasowych operacji. Lekarze w Polsce nie dają nam gwarancji, że się powiedzie a my nie chcemy kolejny raz ryzykować. Pragniemy dla naszego synka szansy, jaką może otrzymać poza granicami kraju. W Polsce dotychczas Marcel przeszedł trzy rozległe operacje serca, które niestety nie dały rezultatu. Rozmawialiśmy z rodzicami innych dzieci z taką samą wadą, ich dzieciom także nie dawano w Polsce większych szans. Dziś są po operacjach a ich serca są naprawione. Postanowiliśmy iść tą samą drogą i skontaktowaliśmy się z prof. Edwardem Malcem z Kliniki Uniwersyteckiej w Munster, który wraz z doc. Katarzyną Januszewską podejmuje się korekcji najpoważniejszych wad dziecięcych serc. Dostaliśmy nadzieję i szansę, którą wierzymy że nasz syn wykorzysta. Przeszkodą teraz są tylko i aż pieniądze. Kwota 30 000 euro, którą musimy zapłacić aby Marcelek mógł być operowany w Niemczech. Serce naszego dziecka słabnie, Marcel szybko się męczy, sinieje, przez wązkie tętnice płucne płynie za mało krwi. W opinii prof. Malca operacja powinna odbyć się jeszcze w tym roku. Walczymy z czasem i prosimy o pomoc w ratowaniu życia naszego dziecka. Każda wpłata jest dla nas na wagę złota.