Wada serca: DILV
Zbiórka na II etap operacyjnego leczenia wady serca Oli została zakończona. Serdecznie dziękujemy za pomoc.
Aktualizacja 22.11.2019
Oleńka przyszła na świat w Klinice Uniwersyteckiej w Munster 12 listopada o godz. 22:07 z wagą 2920 g. Po wielu szczegółowych badaniach okazało się, że dziewczynka radzi sobie na tyle dobrze, że pierwszą operację można odsunąć nieco w czasie i dać jej tym samym szansę na zwiększenie wagi i nabranie sił do tej trudnej walki. Po 10 dniach Ola została wypisana ze szpitala z zaleceniem powrotu do kliniki po upływie kolejnych 3 tygodni. Pierwsza operacja serca dziewczynki powinna odbyć się jeszcze przed świętami Bożego Narodzenia.
Historia Oli
Zdarza się, że życie poddaje nas ciężkiej próbie, czasami nawet kilka razy. Najważniejsze jednak, żeby się nie poddać, żeby mieć silę do walki i nadzieję, że wszystko skończy się szczęśliwie. Nas los wyjątkowo lubi doświadczać. 3 lata temu urodził sią nasz Synek. Przyszedł na świat 8 tygodni przed terminem. Był malutki, ważył nieco więcej niż 1 kilogram. Kiedy inne mamy ze szpitalnej sali pielęgnowały swoje dzieci, ja mogłam tylko odwiedzać Adasia na intensywnej terapii. Był taki bezbronny… Mimo ogromu przeciwności nasze Maleństwo znalazło w sobie wystarczająco dużo siły, aby przezwyciężyć je wszystkie. Teraz jest zdrowym, radosnym chłopczykiem, który czeka na narodziny swojej siostrzyczki Oli. Kiedy przytula się do brzuszka i mówi: „Kocham cię Siostrzyczko, czekam na Ciebie” nasze wzruszenie miesza się z ogromnym bólem i strachem. Aż ciężko w to uwierzyć, ale i tym razem nasze Dziecko czeka walka o życie, i jak poprzednio będzie to walka od momentu narodzin.
W związku z poprzednimi komplikacjami obecna ciąża była prowadzona pod szczególnym nadzorem. Działania profilaktyczne miały zapobiec ewentualnym problemom. Wydawało się, że wszystko jest dobrze, do czas badania USG, podczas którego lekarza zaniepokoił obraz serca płodu. Poinformowano nas, że nasza córeczka urodzi się z wadą serca, ale to prosta do leczenia wada, można ją całkowicie skorygować i dziecko będzie zupełnie normalnie żyć. Kolejne wieści były tylko gorsze. Co więcej powiedziano nam, że jeśli dziecko, tak jak starszy Synek urodzi się przed terminem nie będzie miało żadnych szans na przeżycie. Dostaliśmy skierowanie do jednego z najlepszych szpitali w Polsce. Badanie miał przeprowadzić bardzo ceniony kardiolog prenatalny. Czekając na tą wizytę wiedziałam jedno: muszę dotrzymać ciążę do terminu, żeby Córeczka w ogóle miała jakakolwiek szanse. Starałam się nie rozmyślać zbyt wiele, nie czytać, nie stresować się, aby nie przyspieszyć porodu. W dniu wizyty byliśmy przygotowani na potwierdzenie poprzedniej diagnozy. Mimo naszego przerażenia badanie przebiegało w bardzo optymistycznej atmosferze. To co usłyszeliśmy w trakcie badania mocno nas uspokoiło. Mogliśmy rozkoszować się widokiem rączek, buźki, stópek, uszek naszej małej Kruszynki. Podsumowując, wróciliśmy do początkowej diagnozy – wady prostej pod postacią VSD. Strach pozostał ale poczuliśmy ulgę, bo ta wada może być z powodzeniem skorygowana a serce będzie zupełnie zdrowe.
Kolejna kontrola miała się odbyć za 5 tygodni. Wróciliśmy szczęśliwi do Synka. Czuliśmy się tak, jak gdyby ktoś dodał nam skrzydeł. Każdy ruch Córeczki cieszył podwójnie. W międzyczasie na wizycie kontrolnej ciąży ginekolog prowadząca doradziła, aby jeszcze udać się na jedną konsultacje u najlepszej wrocławskiej kardiolog. Pojechaliśmy tam w miarę spokojni, licząc tylko na uzyskanie odpowiedzi na pytania, których w głowie było coraz więcej. W którymś momencie wizyty lekarka zapytała: „Czy nikt Państwa nie poinformował, że dziecko ma złożoną wadę serca?”.
To nie mogło się dziać naprawdę… a jednak znów w naszych sercach pojawił się paniczny strach. Lekarka delikatnie, ale rzeczowo wyjaśniła wszystko. Była przekonana, że wada ta wymaga minimalnie 3 operacji a serduszko niestety nigdy nie będzie zdrowe. Na zawsze pozostanie sercem jednokomorowym, ale jest duża szansa na normalne życie dziecka.
Poszukiwania najlepszych rozwiązań i lekarzy zastąpiły nam radosny czas kompletowania wyprawki dla córeczki. Skontaktowaliśmy się z wieloma rodzicami, którzy zmagają się z podobnymi problemami.
U naszej Córeczki zdiagnozowano śmiertelną wadę serduszka (DILV). Teraz w brzuszku jest bezpieczna i łobuzuje jak zdrowe dziecko. Niestety kiedy pojawi się na świecie i weźmie pierwszy oddech – zacznie umierać. Czynność oddechowa uruchamia cykl procesów, które prowadzą w krótkim czasie do zamknięcia się połączeń naczyniowych, które obecne są tylko w życiu płodowym. To dzięki tym połączeniom, ich drożności nasza córeczka ma szansę przetrwać pierwsze dni, do czasu dalszych decyzji dotyczących jej leczenia. Mamy świadomość, że zaraz po narodzinach czeka ją pierwsza operacja, a za jakiś czas co najmniej dwie kolejne (w szóstym miesiącu oraz trzecim roku życia). Jest jednak ogromna szansa, że Oleńka będzie mogła normalnie żyć i jako rodzice chcielibyśmy zrobić wszystko co w naszej mocy, aby jej to umożliwić. Wadom serca typu DILV towarzyszą w 50-60% przypadkach dodatkowe komplikacje, które można zdiagnozować dopiero po narodzinach.
Przeanalizowaliśmy wszystkie możliwości, oceniliśmy wszystkie ośrodki i zdecydowaliśmy się na klinikę w Munster. Pracuje tam doskonały zespół polskich kardiochirurgów na czele którego stoi profesor Edward Malec. Jesteśmy pewni, że dzięki nim nasze Dziecko otrzyma największą z możliwych szansę. Niestety poród i leczenie Oli poza granicami kraju to wielkie koszty, na początek potrzebna jest kwota ponad 150 000 zł.
Czasu mamy bardzo mało. 34 tydzień ciąży właśnie się zaczął. Już za 4 tygodnie mamy się stawić do szpitala. Modlę się do Boga nie tylko o cud, ale także o dobrych ludzi, których potrzebujemy, by Olunia mogła żyć. Proszę najmocniej w świecie - pomóżcie nam w walce o nasze Dziecko.
